Tahmin Edilemez Hissettiren Bir Bedende Minnettarlığı Bulmak

Bazı sabahlar uyandığımda bedenim bana yabancı gibi geliyor. Bazı günler, hareketler naziktir, yüzeyin altında zar zor bir fısıltıdır. Diğer günler ise güçle geliyorlar ve beni planlamadığım yönlere doğru çekiyorlar. Huntington hastalığıyla yaşamak, bedenimin genellikle kendi senaryosunu yazdığı ve benim de gerçek zamanlı olarak repliklerimi öğrenmeye çalıştığım anlamına geliyor.

Bir zamanlar bu öngörülemezlik beni öfkelendiriyor ve korkutuyordu. Vücudumun nasıl hareket edeceğini tahmin edebildiğim, sokağın etrafında bir yürüyüşün hesaplama veya cesaret gerektirmediği günlerin yasını tutardım. Ama yıllar geçtikçe şükran benim sessiz isyanım haline geldi. Korkunun sınırlarını bu şekilde yumuşatıyorum. Şükretmenin, her şey yolundaymış gibi davranmak değil, çatlakların arasından hala neyin parladığını fark etmek olduğunu anladım.

Uzun bir süre şükranın iyi şeyler olduktan sonra gelen bir şey olduğuna, bariz nimetlerin kutlanması olduğuna inandım. Ama Huntington bu fikri benim için yeniden şekillendirdi. Minnettarlık artık en küçük ayrıntılarda yaşıyor: meditasyon sırasında sabit bir nefes, hareketlerim beni kazara dramatik hale getirdiğinde kaçan kahkaha.

Bedeniniz öngörülemez hissettiğinde, minnettarlık topraklayıcı bir güç haline gelir. Performatif ya da zorlama değildir. Bir dayanak noktasıdır. Her sabah şükrederek uyanmıyorum, bazı günler yorgun, sinirli ya da korkmuş uyanıyorum. Ama şükretmenin bir ruh hali değil, bir pratik olduğunu öğrendim. An be an, diğer her şey değişse bile sabit kalanı aramayı seçmektir.

Huntington'ın bana öğrettiği en zor derslerden biri, suçluluk duymadan nasıl dinlenebileceğimdir. Eskiden dinlenmenin vazgeçmek ya da çok fazla yavaşlamak anlamına geldiğini düşünürdüm. Ancak bu beden nazik olmayı gerektiriyor ve bu gerçeği dinlemeyi öğrenmek dönüştürücü oldu.

Dinlenmek başlı başına bir minnettarlık eylemi haline geldi. Kendime kestirmek, planlarımı iptal etmek ya da acele etmeden sadece nefes almak için izin verdiğimde, bedenime şunu söylüyorum: Seni görüyorum. Bugün seninle savaşmayacağım. Dinlenmeyi direnç yerine saygı olarak görme değişimi, bedenimle olan ilişkimi derinleştirdi. Dinlenmek tembellik değildir; bir onaylamadır. Denemeye devam eden parçalarıma bir teşekkür notudur.

Huntington aynı zamanda beklenmedik bir anda ortaya çıkan ve oksijen gibi hissettiren kahkahalara yeni bir değer vermemi sağladı. Geleneksel anlamda komik olduğu için değil, mizah kontrol edemediğim şeylerin gerginliğinden kurtulmama yardımcı olduğu için.

Kahkahanın kendine has bir lütuf olduğunu öğrendim. Beni başkalarına bağlıyor ve bana burada, ne yapacağı belli olmayan bir bedende bile neşenin hala mümkün olduğunu hatırlatıyor. Bazen kahkaha eski bir dost gibi, tam da ona en çok ihtiyaç duyduğum anda gelir. Geldiğinde de bir süre kalmasına izin veriyorum.

Huntington'la yaşamanın belki de en derin armağanı, bana anı yaşamayı öğretmiş olmasıdır; asil ya da felsefi olmaya çalıştığım için değil, çok ileriyi planlamak imkansız gelebildiği için. Bunda garip bir özgürlük var.

Pencereye vuran yağmurun sesini, kendi nefesimin ritmini, sabahları güneş ışığının bitkilerimin üzerine düşme şeklini fark ediyorum. Bu ayrıntılar küçük görünebilir ama benim pusulam haline geldiler. Beni şimdiye geri götürüyorlar.

Minnettarlık gözlerimi daha yakından bakmaya, bir zamanlar sadece kaybı gördüğüm yerde güzelliği görmeye alıştırdı. Bana varlığın pasif bir durum olmadığını, dağınık veya öngörülemez hissettirdiğinde bile kendi yaşamınıza katılmak için aktif bir seçim olduğunu öğretti.

İnsanlar bazen bana güçlü olduğumu söylüyor ama bence güç her zaman savaşmak değildir. Bazen güç, teslimiyet gibi görünür, sadece olmasını istediğin şeyde değil, olan şeyde huzur bulmana izin vermek gibi. Minnettarlık benim için bu iyileşme sürecinin bir parçası.

Hala iyi olan şeylere, beni rahatlatan müziğe, beni kontrol eden arkadaşlarıma, beni hala taşıyan bedenime odaklandığımda, korkunun pençesini gevşettiğini fark ediyorum. Minnettarlık acıyı silmez ama onu yeniden çerçeveler. Acıya bir bağlam kazandırıyor, bana zor günlerde bile hayatın tatlı anlar sunduğunu gösteriyor.

Bu zihniyet her gün doğal olarak gelmiyor. Bazı sabahlar kendimi buna ikna etmem gerekiyor. Kendime minnettarlığın zorlukları inkar etmek değil, bakış açımı güzellikleri de kapsayacak şekilde genişletmek olduğunu hatırlatıyorum.

Her gece yatmadan önce minnettar olduğum üç şeyi sayarım. Bunlar nadiren büyük şeyler olur. Bazen şu kadar basit oluyor: Çayım tadını çıkarabileceğim kadar uzun süre sıcak kaldı. Ya da bugün düşmedim. Diğer zamanlarda ise duygusaldır: Anlaşıldığımı hissettim.

Bu ritüel, bedenim değişse bile minnettarlık kapasitemin yok olmadığını, uyum sağladığını hatırlamama yardımcı oluyor. Bana neşe ve mücadelenin birlikte var olabileceğini hatırlatıyor.

Öngörülemezlik içinde huzur bulmanın gücü vardır. Huntington hastalığı ile yaşamak şükretmeyi zorlaştırmadı; daha dürüst hale getirdi. Minnettarlığım parlak ya da mükemmel değil, ham, ayakları yere basan ve gerçek. Kayıp ile sevgi, korku ile inanç arasındaki boşluklarda yaşıyor.

Her gün bedenimi olduğu yerde, sabırla, gülerek ve teşekkür ederek karşılamayı seçiyorum. Ve bunu yaparken, en beklenmedik anlarda bile minnettarlığın benim için de ortaya çıkmaya devam ettiğini görüyorum.

Tanita Allen hakkında

Tanita Allen, Huntington Hastalığı için kendini adamış bir savunucudur. Çok emek verdiği anı kitabı "We Exist "in yazarıdır. Bu anı kitabında Huntington Hastalığı ile yaşamanın güçlü bir keşfine çıkıyor. Aynı zamanda Forbes, Brain ve Life dergilerinde öne çıkan bir yazar, çok sayıda podcast ve savunuculuk çalışması yaptı ve kronik bir hastalıkla en iyi hayatınızı yaşamayı yansıtan bir blogu var thrivewithtanita.com. Huntington's Disease News'deki köşesine de göz atabilirsiniz

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir