Hala Buradayım: Huntington Hastalığı ile Anlamlı Bir Yaşamı Yeniden Tanımlamak

Teşhisimden bu yana bana birçok şekilde sorulan bir soru var: Huntington hastalığıyla nasıl anlamlı bir hayat yaşarsınız? Bazen nazikçe, bazen merakla, bazen de altında yatan sessiz bir korkuyla sorulur. İnsanların genellikle gerçekten sorduğu şey, ilerleyici bir nörolojik durum tarafından şekillendirilen bir yaşamın hala zengin, amaçlı ve bütün olup olamayacağıdır.

Uzun bir süre ben de bu soruyla boğuştum.

Huntington hastalığı, kim olacağımızı düşündüğümüze dair anlattığımız hikayeleri kesintiye uğratmanın bir yolunu bulur. Zaman çizelgelerini, kimlikleri ve beklentileri bozar. Kendimizi hazır hissetmemiz için kibarca beklemez. Gelir ve bir zamanlar kendimizi sağlam ve güvenilir hissettiğimiz versiyonlarımız için yas tutmamızı ister. Kariyerler değişebilir. İlişkiler değişebilir. Bedeniniz beklenmedik şekilde davranabilir. Ve aniden, hayal ettiğiniz hayat hiç beklemediğiniz kadar uzakta gelir.

Önceleri, anlamın her zaman olduğu gibi görünmesi gerektiğine inanıyordum. Üretkenlik, dayanıklılık ve bağımsızlık gerektirdiğine inanıyordum. Bunun yardım almadan bir şeyleri başarmak ve yavaşlamayan bir dünyaya ayak uydurmak anlamına geldiğine inanıyordum. Huntington hastalığı bu varsayımlara meydan okumaya başladığında, yeteneklerimden daha fazlasını kaybettiğimi hissettim. Değerimi kaybediyormuşum gibi hissettim.

Artık bildiğim şey şu: Hayat değiştiğinde anlam yok olmuyor. Sadece yeniden tanımlanmayı ister.

Huntington hastalığı ile yaşamak bana anlamlı bir yaşamın mükemmellik ya da kontrol üzerine inşa edilmediğini öğretti. Varlık üzerine kuruludur. Uyum sağlama üzerine kuruludur. Ortaya çıkmak eskisinden farklı görünse bile, ortaya çıkmaya devam etmek için gereken sessiz cesaret üzerine inşa edilmiştir.

Beynimin yavaşladığı, kelimeleri bulmamın uzun sürdüğü, bedenimin planlarımla işbirliği yapmadığı günler oluyor. Kederin ansızın gelip bana kaybettiklerimi ve hala gelebilecek olanları hatırlattığı günler var. Yine de bağlantı, kahkaha, yaratıcılık ve sevgiyle dolu günler de var. Anlamın büyük başarılarda değil, küçük, insani anlarda ortaya çıktığı günler.

Anlam, her zaman dinlemeyen bir tıbbi sistemde kendinizi savunma kararında yatar. Enerjinizi korumak için sınırlar koymakta yatar. Suçluluk duymadan dinlenmenize izin vermenizde yatar. Yardım istemekte ve bunu utanmadan kabul etmekte yatar.

Kendi yolculuğumdaki en büyük değişimlerden biri, Huntington'la her gün “savaşmam” gerektiği fikrinden vazgeçmek oldu. Kronik hastalık alanlarında savaş ve cesaretle ilgili çok fazla dil var. Güç önemli olsa da, sürekli direnmek yorucu olabilir. Bazı günler, anlam daha fazla zorlamaktan değil, yumuşamaktan gelir. Bedeninizi dinlemekten. Olmayanın yasını tutmak yerine olanı onurlandırmaktan.

Huntington'la anlamlı bir şekilde yaşamak, kederi görmezden gelmek anlamına gelmez. Keder, boşluğu hak eder. Dürüstlüğü hak eder. Şefkati hak eder. Ancak keder son sözü söyleme hakkına sahip değildir. Bizler teşhislerimizden daha fazlasıyız. Bizler hala sanatçılar, ebeveynler, ortaklar, arkadaşlar, savunucular, hayalperestleriz. Hala büyüme, katkı ve neşe kapasitesine sahibiz.

Benim için anlam aynı zamanda bağlantıdan da geliyor. Huntington hastalığı, özellikle semptomlar yanlış anlaşıldığında veya görünmez olduğunda, izole edici hissedilebilir. İster savunuculuk çalışmaları, ister yazı yazmak veya ortak sohbetler yoluyla olsun, topluluk bulmak bana yalnız olmadığımı hatırlattı. Hikayelerimiz önemli. Seslerimiz önemli. Yaşanmış deneyimlerimiz hiçbir ders kitabının sunamayacağı bilgeliği taşır.

Bu hastalığın gerçekte nasıl bir şey olduğunu anlatmanın bir anlamı var. Damgalamaya meydan okumanın anlamı var. Huntington hastalığının tüm geçmişlerden, kültürlerden ve kimliklerden insanları etkilediğini dünyaya hatırlatmanın anlamı var. “Biz varız ve hayatlarımız değerlidir” demenin anlamı.”

Huntington hastalığı ile anlamlı bir yaşam, yaşamın sulandırılmış bir versiyonu değildir. Bir teselli ödülü de değildir. Yaratıcılık, esneklik ve öz şefkat gerektiren bir yaşamdır. Başarıyı yeniden tanımlamamızı, ilerlemeyi farklı şekilde ölçmemizi ve kendimizi olduğumuz yerde onurlandırmamızı isteyen bir yaşamdır.

Huntington hastalığıyla yaşıyorsanız ya da yaşayan birini seviyorsanız, şunu bilin: hayatınız beklemede değil. Gerçek zamanda, gerçek bir önemle ortaya çıkıyor. Anlam mükemmel sağlığı beklemez. Şu anda, kendinize bakmak, başkalarıyla bağlantı kurmak ve sizi hala canlı tutan şeylere açık kalmak için yaptığınız seçimlerde yaşar.

Hâlâ buradayız. Bu da başlı başına anlamlı bir şey.