İleriye Doğru Yürüyüş: Baskı Olmadan Bahar Enerjisi: Huntington Hastalığı ile Yaşamak Her Seferinde Nazik Bir Adım

Mart ayının bir ünü vardır. Dünya henüz tam olarak hazır olmadan “yeni sezon” diye fısıldayan aydır. Işık değişir. Hava yumuşar. İnsanlar bahar temizliğinden, yeni başlangıçlardan ve hayatlarını “rayına oturtmaktan” bahsetmeye başlar. Huntington hastalığı (HD) ile yaşıyorsanız veya yaşayan birini seviyorsanız, Mart ayı aynı anda hem bir davet hem de bir yüzleşme gibi gelebilir.

Çünkü gerçek şu: HD mevsimleri takip etmez.

Belirtiler öngörülemez olabilir. Enerji saatten saate dalgalanabilir. Bazı günler vücudunuz yeniden size aitmiş gibi hissederken, diğer günler gözünüzü açtığınız andan itibaren onunla pazarlık yapıyormuşsunuz gibi gelir. Dünya çiçek açıyor olabilir, ancak sinir sisteminiz kendi işini yapıyor olabilir - kore, yorgunluk, endişe, beyin sisi, duyusal bunalım, ruh hali değişiklikleri, konuşma değişiklikleri, uyku bozukluğu. Bunların hiçbiri takvim “bahar” dediği için ortadan kalkmaz.”

Bu yüzden bu ay, her Mart ayında geri dönen ve tüm yıl boyunca işe yarayan bir fikir sunmak istiyorum: baskı olmadan bahar enerjisi. Sınırsız dayanıklılığa, mükemmel odaklanmaya ve emirlere uyan bir bedene sahip olduğunuzu varsayan katı bir dönüşüm planı değil, gerçekliğinizi onurlandıran nazik bir sıfırlama.

“Büyük Sıfırlama” Efsanesi”

Her yıl ortaya çıkan kültürel bir hikaye vardır: yeni sezon, yeni sen. Evi baştan aşağı temizleyin. Bir egzersiz rutinine başlayın. Zihninizi düzene sokun. Mükemmel beslenin. Üretken olun. Hayatınızı yeniden keşfedin.

Eğer HD bana bir şey öğrettiyse, o da yeniden keşfetmenin her zaman amaç olmadığı, bazen istikrarın yaratabileceğiniz en cesur şey olduğudur. Bazen hayatta kalmak tam zamanlı bir iştir. Bazen “sıfırlanmanız” ilaçlarınızı zamanında almak, su içmek ve zor bir sabahı utanca kapılmadan atlatmaktır.

Bir bahar sıfırlamasının anlamlı olması için büyük olması gerekmez. Küçük ve istikrarlı olabilir. Hayatınızı biraz daha yumuşak hale getirmek gibi görünebilir.

Bir Mart Uygulaması: “Nazik Envanter”

“Neyi düzeltmeliyim?” diye sormak yerine, “Şu anda beni ne destekliyor ve ne tüketiyor?” diye sormayı deneyin. Ben buna nazik bir envanter diyorum. Yargılayıcı bir liste değil. Performans değerlendirmesi değil. Sadece şefkatli bir kontrol.

İşte başlamak için birkaç yer:

1) Vücudunuz:
Vücudunuzda kendinizi daha güvende hissetmenize ne yardımcı olur? Ayağa kalkmadan önce yatakta esnemek mi? Ilık bir duş mu? Giyinirken oturmak mı? Düşme korkusunu azaltan bir hareket yardımı mı? Yere düşmeden önce bir şeyler atıştırmak mı?
HD bizi sık sık “zorlamaya” iter. Ancak zorlamanın bir bedeli olabilir.

2) Zihniniz:
Tekrar tekrar ortaya çıkan düşünceler nelerdir? Çoğumuz için şöyle bir şeydir: Geride kalıyorum. Yeterince yapamıyorum. Ben bir yüküm.
Mart ayı, bu düşüncelere itaat etmeden onları fark etme pratiği yapmak için iyi bir aydır. Beyninizin ürettiği her sert cümleyle tartışmak zorunda değilsiniz. Sadece adını koyabilir ve düşüncelerinizi yargılamayabilirsiniz.

3) Çevreniz:
Eviniz şu anki ihtiyaçlarınıza göre mi yoksa geçmişteki ihtiyaçlarınıza göre mi düzenlenmiş?
Bazen en sevgi dolu bahar temizliği estetikle ilgili değildir. İşlevle ilgilidir: takılmaları önlemek için bir yürüyüş yolunu temizlemek, temel ihtiyaçlar için kanepenin yanına bir sepet eklemek, daha az enerji harcamak için bir rutini basitleştirmek, eşyaları uzanmanız veya eğilmeniz gerekmeyen yerlere yerleştirmek.

4) İlişkileriniz:
Sizi kim yeniliyor? Sizi gergin, yanlış anlaşılmış ya da bitkin hissettiren kim?
İşte bu noktada sınırlar bahar büyümesinin bir biçimi haline gelir. Duvarlar değil, sınırlar. Sinir sisteminizi koruyan net, şefkatli çizgiler.

Mikro Hedefler Gerçek Hedeflerdir

Eğer HD ile yaşıyorsanız, “küçük kazanımların” gücünü zaten biliyorsunuzdur. Dünya dramatik dönüşümü kutluyor olabilir, ancak HD mikro hedeflerin bilgeliğini öğretir.

Mart ayı hedefi şöyle olabilir:

• Mümkün olduğunda temiz havada 5 dakikalık bir yürüyüş yapın (sadece verandaya çıksanız bile).
• Günlük rutininiz için bir “enerji tasarrufu” ayarı seçin.
• Zor konuşmalar için iki cümlelik bir senaryo oluşturun (daha fazlası aşağıda).
• Yarını kolaylaştıracak bir görev yapın.

Küçük başarılar, bunları ekstra navigasyon gerektiren bir beyin ve bedenle yaptığınızda küçük değildir.

Bu Ay Ödünç Alabileceğiniz İki Senaryo

Bazen en çok ihtiyaç duyduğumuz şey dildir, özellikle de semptomlar görünmez olduğunda veya yanlış anlaşıldığında. İşte sesinize göre ayarlayabileceğiniz iki senaryo:

İnsanlar toksik pozitifliği zorladığında:
“Bahar umut verici bir mevsim, ancak sağlığım mevsimsel bir programa göre çalışmıyor. Şu anda benim için gerçekçi olana odaklanıyorum.”

İnsanlar sadece motivasyona ihtiyacınız olduğunu düşündüklerinde:
“İrade eksikliğim yok, nörolojik bir durumla başa çıkıyorum. Bana en çok yardımcı olan şey, hızıma saygı duyan bir destek.”

Kimseye tam bir açıklama borçlu değilsiniz, ancak saygınlığı hak ediyorsunuz.

“Çiçek Açmak” Yeniden Tanımlanıyor”

Bahar hakkında sanki ilerlemenin bir kanıtıymış gibi konuşuyoruz. Ama çiçeklenme her zaman gürültülü değildir. Bazen görünmezdir. Bazen özeldir.

Çiçeklenme gibi görünebilir:

• Suçluluk duymadan dinlenmek.
• Daha sonra değil daha önce yardım istemek.
• Yorgunluk yüksek olduğunda daha kolay yemekler seçmek.
• “Etkileyici” olmak için acı çekmenizi gerektiren bir yaşam versiyonunu bırakmak.”
• Bağımsızlığınızı koruyan yardımcı araçlarla barışmak.
• Kaygı yükseldiğinde nefesinize geri dönmek.

Çiçeklenme sessiz olabilir ve yine de gerçek olabilir.

Mart Ayı İçin Bir Kapanış Düşüncesi

Bundan başka bir şey çıkarmazsanız, şu olsun: mevsimi olduğunuz yerde karşılamaya izniniz var. Baharın nazik olmasına izin verebilirsiniz. Besleyici olanı alabilir ve talepkar olanı bırakabilirsiniz. Kendinizi cezalandırmadan sıfırlayabilirsiniz.

March sizden başka biri olmanızı istemiyor.
March sadece ışık sunuyor. Ve onu nasıl kullanacağınıza siz karar veriyorsunuz.

Bu ay başlarken işte size sorum:
Bugün hayatınızı olduğunuz gibi daha destekleyici hale getirmenin küçük bir yolu nedir?