Kamusal alanlarda anksiyete: İnsanlar baktıklarında neleri görmezler?

Huntington hastalığı ile yaşadığınızda ve kamusal bir alana adım attığınızda ortaya çıkabilecek özel bir endişe türü vardır. Bu her zaman yüksek sesli değildir. Bazen daha kapıdan içeri girmeden göğsünüzde sessiz bir sıkışma olur. Bazen de evden çıkmadan çok önce başlayan zihinsel provadır. Yürüyüş ne kadar uzakta? Merdivenler olacak mı? İnsanlar hareketlerimi fark edecek mi? Bugün kendimi açıklamak zorunda kalacak mıyım?

HD hastası olan birçoğumuz için dünyaya açılmak her zaman kolay değildir. Markete, havaalanına, restorana veya bekleme salonuna gitmek gibi sıradan bir şey daha başlamadan duygusal olarak yorucu hale gelebilir. Dışarıdaki insanlar sadece sırada duran, biraz farklı yürüyen, dikkatlerini çekecek şekilde hareket eden veya telaşlı görünen bir kişiyi görebilir. Görmedikleri şey ise içeride yaşanabilecek özel fırtınadır.

Sakin kalmak için gereken kendi kendine konuşmayı görmezler.

Bedeniniz öngörülemez hissettiğinde kendinizi bir arada tutmak için gereken enerjiyi görmüyorlar.

Tek bir bakışın sizi nasıl aniden savunmasız hissettirebileceğini göremiyorlar.

Ve utancın asla sizin hatanız olmayan bir şeye ne kadar çabuk yapışabileceğini göremiyorlar.

HD ile toplum içinde olmanın en zor yanlarından biri, anlaşılmadan gözlemlendiğini hissetmektir. İnsanlar her türlü nedenden dolayı bakarlar. Bazen meraklıdırlar. Bazen kafaları karışır. Bazen varsayımlarda bulunurlar. O anlarda, sanki tüm kişiliğiniz kayboluyor ve gözlerinde kalan tek şey “farklı” görünen şeymiş gibi hissedebilirsiniz. Bu deneyim son derece tedirgin edici olabilir.

İnsanlar baktıklarında, sadece bir saniyeliğine baktıklarını düşünebilirler. Ancak bakılan kişi için o saniye çok daha uzun gelebilir. Panik, öz bilinç, öfke, utanç veya üzüntüyü tetikleyebilir. Bulunduğunuz yerin tadını çıkarmaya bile fırsat bulamadan oradan ayrılmak istemenize neden olabilir. Basit bir gezintiyi, daha sonra evde toparlanmanız gereken bir şeye dönüştürebilir.

Bunun HD'nin en görünmez yüklerinden biri olduğunu düşünüyorum. Hastalığın büyük bir kısmı hareket, biliş, ruh hali, ilaçlar ve ilerleme açısından tartışılıyor. Bunların hepsi önemli şeyler. Ancak yanlış anlaşıldığımızı hissederken toplum içinde görülmenin duygusal emeği hakkında her zaman yeterince konuşmuyoruz. İnsanların tepkilerine karşı kendinizi hazırlamanın ne anlama geldiği hakkında yeterince konuşmuyoruz. Eğer izin verirseniz, toplum önündeki kaygının dünyanızı nasıl daraltabileceği hakkında yeterince konuşmuyoruz.

Bu duyguyu keşke anlasaydım dediğimden daha iyi anlıyorum.

İnsanların beni izlediğini hissettiğim anlar oldu ve tüm vücudum daha da gerginleşti. İronik olan şu ki, anksiyetenin kendisi semptomların daha kötü hissedilmesine neden olabilir. Ne kadar bilinçli olursanız, nefesinizi, düşüncelerinizi, hareketlerinizi ve güvenlik hissinizi düzenlemek o kadar zorlaşabilir. Acele etmeye başlayabilirsiniz. Oraya ne için geldiğinizi unutabilirsiniz. Bunalmış hale gelebilirsiniz. Sonra, eğer birisi bakmaya devam ederse veya duyarsız bir şey söylerse, bu sizi duygusal olarak uçurumun kenarına itebilir.

İnsanların genellikle anlamadığı şey, HD ile ilgili kamu kaygısının kibir olmadığıdır. Aşırı duyarlılık değildir. Zayıflık da değildir. Bu, zaten bizden çok şey isteyen bir hastalıkla yaşamanın üzerine eklenen bir sinir sistemi tepkisidir. Genellikle görünür farklılıklara karşı şefkatle inşa edilmemiş bir dünyada gezinmenin yarattığı strestir.

Yine de, bu gerçekle bile, cevabın mücadele ettiğimiz için kendimizi suçlamak olduğuna inanmıyorum. Bence cevap dürüstlükle başlıyor. Kamusal alanların zor olabileceğini yüksek sesle söylememiz gerekiyor. Öyle olmadığımız halde her zaman iyiymişiz gibi davranmaktan vazgeçmeliyiz. İzlenmenin acı verebileceğini kabul etmekte başarısızlık yoktur. Kaygının adını koymakta utanılacak bir şey yok.

Uyum sağlamanın utanılacak bir yanı da yoktur.

Bazen güç, yanınızda birini getirmek gibi görünür.

Bazen bir hareket yardımcısı kullanıyor gibi görünebilirsiniz.

Bazen işlerinizi halletmek için daha sakin zamanları seçmek gibi görünüyor.

Bazen nefesinizi sıfırlamak için dışarı çıkmak gibi görünür.

Bazen huzurunuzu korumak için özür dilemeden planları iptal etmek gibi görünür.

Ve bazen endişeli hissetseniz bile yine de gitmek gibi görünüyor, çünkü bu dünyada yer kaplamayı siz de hak ediyorsunuz.

Bu son kısım benim için çok önemli. Çünkü HD zaten çok fazla şey alabilir. Özgüveni, bağımsızlığı, rutinleri, ilişkileri ve kendi bedenlerimizde hissetme şeklimizi etkileyebilir. Yabancılara bakmanın, toplum içinde var olma hakkımızı da elimizden almasını istemiyorum. Bizler restoranlara, mağazalara, kaldırımlara, sınıflara, uçaklara, kiliselere, kutlamalara ve bir hayatı oluşturan her sıradan yere aitiz.

Tam olarak olduğumuz gibi oraya aitiz.

Ayrıca her bakışın bizi tanımlayamayacağını hatırlamanın da güçlü bir yanı olduğunu düşünüyorum. Bazı insanlar asla anlamayabilir. Bazıları cahil olabilir. Bazıları kaba olabilir. Ama onların tepkisi bizim değerimizin ölçüsü değildir. Onların rahatsızlığı bizim kimliğimiz değildir. Bizler gözlük değiliz. Bizler rahatsızlık değiliz. Görünen her anın ardında görünmez bir çaba taşıyan insanlarız.

Eğer son zamanlarda kamusal alanlar sizin için daha zor hale geldiyse, nazikçe şunu söylemek istiyorum: bunu hayal etmiyorsunuz ve yalnız değilsiniz. Hissettiğiniz şey gerçek. Kaygı gerçek. Yorgunluk gerçek. Kırılganlık gerçek. Ama cesaretiniz de öyle.

HD ile evden her çıktığınızda ve dünyada her hareket ettiğinizde, diğer insanların fark ettiğinden daha fazlasını yapıyorsunuz. Sadece bedeniniz ve semptomlarınızla değil, aynı zamanda başkalarının tepkileri, varsayımları ve sessizlikleriyle de mücadele ediyorsunuz. Bu hiç de azımsanacak bir şey değil.

İnsanlar bakabilir ve yine de tüm hikayeyi asla göremezler.

Ama biz hikayeyi biliyoruz.

Hazırlığı, korkuyu, çabayı, iyileşmeyi ve dayanıklılığı biliyoruz.

Ve belki de iyileşme burada başlar. Başkalarının anlamasını beklemek değil, nihayet onların görmediği her şey için kendimize kredi vermek.