Arap Huntington Derneği'nin kuruluşu daha bağlantılı bir HD topluluğunun işaretidir

Arap bölgesindeki Huntington Hastalığı (HD) topluluğu için 27 Mart 2026 tarihinde önemli bir adım atıldığını paylaşmaktan büyük mutluluk duyuyoruz. Mısır, Birleşik Arap Emirlikleri, Umman, Libya, Fas ve Cezayir gibi birçok Arap ülkesinden temsilciler, kâr amacı gütmeyen yeni bir bölgesel kuruluşu resmen kurmak üzere bir araya geldi: Arap Huntington Derneği (AHA).

Bu kuruluş toplantısı, farkındalığın, kaynakların ve bakıma erişimin ne yazık ki hala sınırlı olduğu Arapça konuşulan ülkelerde Huntington Hastalığından etkilenen bireyler ve aileler için işbirliği ve desteğin güçlendirilmesinde bir dönüm noktası oldu.

AHA'nın kuruluşu, HD'den etkilenenlerin yaşam kalitesini artırmaya yönelik ortak bir kararlılığı yansıtmaktadır. Birlik, bölgenin dört bir yanından sesleri bir araya getirerek, bu karmaşık nörodejeneratif durumun ortaya çıkardığı zorlukların üstesinden gelmek için daha koordineli ve kapsayıcı bir yaklaşım geliştirmeyi amaçlamaktadır.

Toplantı sırasında Derneğin kurucu Yönetim Kurulu seçildi:

• Başkan: Svein Olaf Olsen (Uluslararası Huntington Derneği, Norveç)
• Yönetim Kurulu Üyesi: Nadia el-Hajri (Umman)
• Yönetim Kurulu Üyesi: Ahella el Naggar (Mısır)
• Ahmed Harazi (Suudi Arabistan)

AHA'nın Hedefleri

Bağımsız, siyasi ve dini olmayan, kar amacı gütmeyen bir kuruluş olarak kurulan Arap Huntington Derneği, açık ve iddialı bir misyona dayanmaktadır: Arap bölgesi genelinde Huntington hastalığından etkilenen bireylerin ve ailelerin yaşamlarını iyileştirmek.

Bunu başarmak için AHA birkaç temel önceliğe odaklanacaktır:

• Arap bölgesinde Huntington hastalığından etkilenen bireyleri ve aileleri destekleyin;
• Farkındalığı, eğitimi ve erken teşhisi teşvik edin;
• Tıp uzmanları, araştırmacılar ve hasta toplulukları arasında işbirliğini kolaylaştırmak;
• Arapça konuşan ülkeler arasında bölgesel ve işbirliğini güçlendirmek;
• Daha iyi bakım, tedaviye erişim ve sosyal destek için savunuculuk yapın.

AHA'nın kuruluşu, bir organizasyonun yaratılmasından daha fazlasını temsil etmekte olup, Arap dünyasında daha güçlü, daha bağlantılı bir HD topluluğunun başlangıcına işaret etmektedir.

Dernek, sınırlar ve disiplinler ötesi çabaları birleştirerek anlamlı bir değişim yaratma, yeterince temsil edilmeyen sesleri yükseltme ve bölgede Huntington hastalığıyla karşı karşıya olan hiç kimsenin kendini yalnız hissetmemesini sağlama potansiyeline sahiptir.

Yakında web sitesi sunulacak. Bu konuda daha fazla haber paylaşmaya devam ederken bizi izlemeye devam edin.