Mayıs Farkındalığı 2026: HD'den Daha Fazlası - Bunun Bir Parçası Olun.

Huntington Hastalığı için küresel bir farkındalık ve katılım kampanyası bu Mayıs ayında başlıyor

Avrupa Huntington Derneği (EHA) ve Uluslararası Huntington Derneği (IHA) güçlerini bir kez daha birleştirerek Huntington Hastalığı Farkındalık Ayı münasebetiyle bu Mayıs ayında ortak bir küresel kampanya başlatıyor. “HD'den Daha Fazlası - Bunun Bir Parçası Olun.”

Bu yıl Birleşmiş Milletler tarafından Uluslararası Gönüllüler Yılı, Bu nedenle, sadece Huntington Hastalığı (HD) hakkında farkındalık yaratmak için değil, aynı zamanda anlamlı bir toplum katılımına ilham vermek için bundan yararlanıyoruz.

Kampanya özünde, basit ama genellikle göz ardı edilen bir gerçeği vurgulayarak HD'ye ilişkin yaygın algılara meydan okuyor: Huntington Hastalığından etkilenen insanlar teşhislerinden daha fazlasıdır ve herkesin oynayacağı bir rol vardır.

Farkındalık ve eylem üzerine kurulu bir kampanya

Mayıs ayı boyunca devam edecek olan kampanya, hikâye anlatımı, eğitim ve toplumsal aktivasyonu birleştiren iki aşamadan oluşuyor.

Bu “HD'den Daha Fazlası” ayağı, Huntington Hastalığı ile yaşamanın gerçekte ne anlama geldiğine dürüst ve insani bir bakış sunarak farkındalığa odaklanmaktadır. Kişisel hikayeler ve yaşanmış deneyimler aracılığıyla kampanya, HD'den etkilenen bireylerin ve ailelerin tüm gerçekliğini sunmak için klinik tanımların ötesine geçiyor.

Bu “Bunun Bir Parçası Olun” ayağı farkındalıktan eyleme geçmektedir. HD topluluğunu HD derneklerinde gönüllü olarak çalışmaya davet eder.

Önemli kampanya anı: küresel web semineri

Kampanyamızın ilk bölümünü başlatmak için interaktif bir webinar düzenliyoruz, “Dahil Olun: HD Topluluğunda gönüllülüğün gücü” gerçekleşiyor 7 Mayıs 2026. 

İster HD topluluğuna dahil olmaya başlamak istiyor olun, ister zaten dahil olmuş olun ya da sadece topluluğumuzu merak ediyor olun, sizi bunun bir parçası olmaya davet ediyoruz. Bu web semineri boyunca şunları yapacağız:

• Gerçek gönüllülük deneyimlerini paylaşın
• Katılmak için farklı yolları vurgulayın
• Yaygın endişeleri ve engelleri ele alın
• Aidiyet ve kolektif amaç duygusunu teşvik etmek

Bu webinar bize katılmak isteyen veya çalışmalarımızı merak eden herkese açıktır! Webinar sırasında elde edilen bilgiler, ay boyunca kampanya içeriğini şekillendirecektir.

Bu bağlantı üzerinden bize katılabilirsiniz: https://bit.ly/41UHzlV. 

Farkındalıktan katılıma

Kampanya ilerledikçe içerik de artacak:

• Huntington Hastalığının kamuoyu tarafından daha iyi anlaşılması;
• Durumun hem görünen hem de görünmeyen yönlerini vurgulayın;
• Gönüllülüğün önündeki zaman yetersizliği veya nasıl başlanacağı konusundaki belirsizlik gibi yaygın engelleri ele alın;
• Topluluk üyeleri ve gönüllülerin gerçek hikayelerini sergileyin;
• Katılım için açık ve erişilebilir yollar sağlayın.

Kampanya şu tarihte sona erecek 15 Mayıs, işaretleme Huntington Hastalığı Uluslararası Günü, 

Daha güçlü bir küresel toplum inşa etmek

“More Than HD - Be Part of It”, farkındalığı eylemle bir araya getirerek küresel HD ağındaki bağlantıları güçlendirmeyi ve bireyleri anlamlı ve başarılabilir hissettiren yollarla katkıda bulunmaları için güçlendirmeyi amaçlamaktadır.

Çünkü paylaşılan her hikâye, gönüllü olarak geçirilen her saat ve atılan her adım ileriye doğru atılmış bir adımdır.

Ektiğimiz her tohum değişime doğru atılan bir adımdır.

Neden Mayıs?

Mayıs ayının Huntington hastalığına dikkat çekmek için seçilmesinin anlamlı bir nedeni var. Bunun kökeni, dönemin ABD Başkanı George H. W. Bush'un Mayıs ayını Ulusal Huntington Hastalığı Farkındalık Ayı olarak resmen ilan ettiği 18 Mayıs 1992 tarihine kadar uzanmaktadır. Bu dönüm noktası, Dr. Nancy Wexler ve Venezüella'daki ekibi tarafından çığır açan bir başarı olan HD geninin keşfinden sadece bir yıl önce gerçekleşti. 

O tarihi andan bu yana Mayıs ayı küresel bir düşünme, eylem ve birlik zamanı haline gelmiştir. Geçtiğimiz otuz yıl boyunca, bilimsel anlayışın derinleştirilmesinden etkilenenlerin seslerinin yükseltilmesine kadar inanılmaz adımlar atıldı. Mayıs ayı artık tüm dünyada bir araya gelme, farkındalığı artırma ve umut ve kararlılıkla ilerleme zamanı olarak kabul ediliyor.