Olanların Şekli

Kör bir kişi baston kullandığında, beyninde garip bir şey olur. Vücutlarının sinirsel haritası (kendilerinin nerede bittiğini ve dünyanın nerede başladığını takip eden iç model) bastonu da içerecek şekilde güncellenir. Bastonu kavrayan el yerine bastonun ucu, bedenin dünyayla buluştuğu nokta haline gelir. Bu bir metafor değildir. Ölçülebilir. Parietal korteksteki vücudun erişimini kodlayan nöronlar, alıcı alanlarını kelimenin tam anlamıyla aletin uzunluğunu içerecek şekilde genişletir. Yeterince kullanıldıktan sonra, baston kişinin tuttuğu bir nesne olmaktan çıkar ve kişinin bir parçası olmaya başlar. 

Sinirbilimciler buna beden şeması diyor ve en ilginç özelliği de bedenin fiziksel uzantılarıyla sınırlı olmaması. David Eagleman'ın Livewired'da anlattığı gibi, aynı mekanizma benliği protezlere, bir müzisyenin yeterince uzun süre çaldığı enstrümanlara, birinin iyi kullandığı arabaya, sevdiği insanlara kadar genişletir. Beynin davranışlarını yeterince güvenilir bir şekilde tahmin etmeyi öğrendiği her şey, nöral temsil düzeyinde, kısmen benliğe dahil olur. Birini yeterince iyi tanıdığınızda (ritimleri, ruh halleri, olası tepkileri), kim olduğunuza dair hissiniz onu da içermeye başlar. Yakın ilişkiler, araştırma literatürünün diliyle, psikologların “ötekinin benliğe dahil edilmesi” dediği şeyi içerir.”

Son zamanlarda bu çerçeve hakkında düşünüyordum çünkü sevdiğim biri Huntington hastalığının erken evrelerini yaşıyor ve onlara olanlar daha küçük ama gerçek bir şekilde bana da oluyor.

Huntington hastalığı, tipik olarak kişinin otuzlu veya kırklı yaşlarında başlayan nörodejeneratif genetik bir hastalıktır. Yıllar veya on yıllar içinde ilerleyerek sonunda hareket, biliş ve kişiliği etkiler. Kore - istemsiz kıvranma veya seğirme hareketleri - çoğu insanın onunla ilişkilendirdiği semptomdur, ancak bilişsel ve davranışsal değişiklikler genellikle önce gelir ve kişinin kim olduğunu yeniden şekillendirmek için daha fazlasını yapar. Sinirlilik, dürtüsellik, duygusal düzenleme kaybı, kişinin plan yapmasını, uyum sağlamasını ve başkalarıyla ilişki içinde olmasını sağlayan düşünme türlerinde zorluk. HD için gen-pozitif olan her kişinin, geni çocuklarının her birine geçirme şansı yüzde ellidir ve genişletilmiş geni taşıyan her kişi sonunda hastalığa yakalanacaktır. Şu anda hastalığın tedavisi yoktur ve ilerlemesini anlamlı ölçüde yavaşlatan bir tedavi de bulunmamaktadır.

Eğer benlik, onu bastonlara ve aletlere uzatan aynı mekanizma aracılığıyla sevdiğimiz insanlara da uzanıyorsa (onları, davranışlarını kendi devam eden dünya modelimizin bir parçası haline getirecek kadar güvenilir bir şekilde tahmin etmeyi öğrenerek), o zaman birinin öngörülebilirliğini aşamalı olarak ortadan kaldıran bir hastalık, onu seven kişiye özel bir şey yapar. Sadece kedere neden olmaz. Benliği daraltır. Kişinizin bozulmamış zihniyle, kendine özgü düşünme, hissetme ve tepki verme biçimiyle etkileşim yoluyla oluşturduğunuz parçalarınız: hastalık ilerledikçe bu parçalar alt tabakalarını kaybeder. Onları sevmeyi bırakmazsınız. Onları severek oluşturduğunuz parçalarınızı kaybedersiniz, çünkü sevdiğiniz kişi, bu parçaları artık karşınızdakine uymayacak şekilde değişmektedir. 

Aynı anda işleyen ikinci bir mekanizma daha vardır ve bu mekanizma HD bakımını baskı altındaki diğer sevgi türlerinden yapısal olarak farklı kılan kısımdır. Benlik, eskiden sağlam olan kişinin olduğu yerde daralırken, aynı zamanda farklı bir yönde büyür. Hastalığın dışavurumları: kore, değişen ritimler, daha önce olmayan sinirlilik, kişinin zihninin hareket ettiği yeni yollar, kendi başlarına öngörülebilir hale gelir. Sevgilinin modelini onun kim olduğu üzerine kuran beyin, şimdi hastalığın onu dönüştürdüğü kişi üzerine model-yapı kuruyor. Bu yeni yapı gerçektir. İhtiyaçlarını öngörmenizi, ruh hallerine uyum sağlamanızı, belirli bir günde oldukları yerde onlarla buluşmanızı sağlar. Bu, güncellenmiş bilgilerle çalışan bir sevgidir.

Bu, sevginin başka bir şeye dönüşmesi değil, sevdiğiniz kişi değişirken sevginin yaptığı şeyi yapmaya devam etmektir. Kendini genişletme mekanizmasının “sevilen kişi hastayken birleşmeyi duraklat” şeklinde bir ayarı yoktur. Eğer her gün biriyle birlikteyseniz ve davranışlarında öğrenebileceğiniz kalıplar varsa, bunları öğrenirsiniz. Öğrenmenin kendisi hala sevgidir ve öğrenmenin inşa ettiği yapı hala sizin bir parçanızdır. 

Bu da zamanla, benlik duygusu hem sağlam partnerin eskiden olduğu yerde daralan bir alan hem de hastalık ifadeleri etrafında örgütlenen büyüyen bir alan içeren bir bakım veren ortaya çıkarır. Her ikisi de gerçek benlik yapısıdır. Her ikisi de sevgi tarafından şekillendirilir. İlki açık bir şekilde keder yüklüdür. İkincisi daha karmaşıktır, çünkü erişilebilir benliği değişmiş birini sevmeye devam etmenizi sağlayan işlevsel bir adaptasyondur, ancak aynı zamanda hastalık olmadan var olamayacak bir benlik yapısıdır. İfadeleri Huntington tarafından giderek daha fazla şekillendirilen birini sevmek, bu ifadelerin sizin onun kim olduğuna dair duygunuzun içine çekilmesi anlamına gelir, bu da sizin onunla ilişkili olarak kim olduğunuza dair duygunuzun içine çekilmesi anlamına gelir. Bu bir sevgi başarısızlığı değildir. Yapmak için inşa edildiği şey, yapmayı durduramayacağı bir durumla karşılaştığında mekanizmanın ürettiği şeydir.

Bazı bakıcılar için, kendi kendini uzatma sorunu özel bir şekilde birleşir. Kendileri de gen-pozitiftir, bir ebeveynlerinin Huntington'dan geçtiğini görmüşlerdir ve yaklaşmakta olan şeyin şeklini bilirler. Bazıları kendi bedenlerinde ve zihinlerinde erken belirtileri fark etmeye başladı bile: koordinasyondaki hafif değişiklikler, duygusal düzenlemede yeni zorluklar, erken belirtiler olabilecek veya sadece sıradan yaşlanma olabilecek bilişsel aksaklıklar. Bu bakıcılar sadece sevdiklerinin değişimini izlemekle kalmıyor. Sevdikleri kişide, kendi benliklerinin ne olacağının bir önizlemesini izliyorlar. Ve izledikleri benlik, geleceğini bildiği gelecekteki yeniden yapılanma beklentisiyle şimdiden sessizce yeniden yapılanmaktadır. Keder sadece sevilen kişinin kime dönüştüğü ile ilgili değildir. Aynı zamanda bakım verenin kime dönüşeceği ve bakım verenin şu anda izlediklerini eninde sonunda izleyecek olan çocuklarıyla da ilgilidir.

Kendi kendini uzatma mekanizması, bu koşullar altında, aynı anda birden fazla yönde çalışır. Sevilenler değiştikçe onları dahil etmek. Bakım verenin kendi değişimini öngörmek. Bakım verenin kendi hastalığı ilerlediğinde, bakım verenin çocuklarının, eşinin ve arkadaşlarının kaybedeceği öz yapı parçalarının yasını önceden tutmak.

Tüm bunlar aynı kişide, aynı anda ve ipleri birbirinden ayırmanın hiçbir yolu olmadan gerçekleşiyor.

Ebeveynlerinin çöküşünü izleyen yetişkin çocuklar için de benzer bir durum söz konusudur. Benlik kavramları, yetişkinlik dönemlerinde bile bazı şekillerde ebeveynleri aracılığıyla oluşturulmaya devam etmektedir. Ebeveynler, çocukluk sona erdikten uzun süre sonra da benlik için referans noktaları olmaya devam eder. Ebeveynin azalması bu referans yapısını daraltır. Aynı zamanda, gen-pozitif bir ebeveynin her yetişkin çocuğunun bu geni taşıma ihtimali yüzde ellidir. Eğer testleri pozitif çıktıysa, kendi geleceklerini izliyorlar demektir. Testleri negatifse, hayatta kalma suçluluğu taşırlar. Test yaptırmamışlarsa, ebeveynlerinin semptomlarının her gözleminde katlanmış çözülmemiş bir soruyla yaşıyorlar. Her üç konfigürasyon da, benliğin gelecekteki bir versiyonu etrafında inşa edilen benlik yapısını içeriyor ve bu benliğin durumu, yapılmış ya da yapılmamış bir genetik teste bağlı.

Huntington'da tüm bunları zorlaştıran özel bir durum var. HD sadece hafızayı ya da hareketi bozmaz. Kişiliği de değiştirir. Beynin dürtü kontrolü, duygusal düzenleme, empati ve yakın ilişkilerin incelikli alış-veriş kapasitesini idare eden kısımlarını etkiler. Bakıcının genişletilmiş benliği sadece sevilen kişinin bilişsel özellikleri etrafında şekillenmemiştir. Belirli duygusal özellikler etrafında inşa edilmiştir: özel sıcaklıkları, mizahları, karşılığında bakım verenle ilgilenme biçimleri. Bu özellikler değiştiğinde, bakım veren, özellikle sevilen kişinin duygusal karşılıklılığı yoluyla oluşturulmuş olan öz yapının parçalarını kaybeder. Bu, sabit bir bilişsel engeli olan ya da hafızası zayıflarken temel kişiliği sağlam kalan birine bakmaktan farklıdır. HD topluluğundaki bakıcıların sıklıkla mevcut çerçevelere uymayan deneyimler tanımlamasına neden olacak kadar farklıdır. Kendini genişletme çerçevesi tam da bu farkı öngörür. Parçalanan yapılar hastalığın özellikle hedef aldığı yapılardır ve Huntington yakın ilişkileri mümkün kılan özellikleri hedef alır. 

Kendi kendini genişletme çerçevesinin bu konfigürasyonlardan herhangi biri için sunduğu şey çoğunlukla sadece dildir. Hastalığın gidişatını değiştirmez. Huntington'lı birine bakmayı daha az yorucu, daha az kederli ya da daha az masraflı hale getirmez. Kişinizin kişiliğinin değişmesini izlemenin veya kendi kişiliğinizin değişeceğini bilmenin ya da çocuklarınızın bir gün sizde görebileceklerini ebeveyninizde görmenin özel acımasızlığını engellemez. Bunlar HD'nin hiçbir çerçevenin dokunamayacağı özellikleridir. 

Ancak başınıza gelenleri yeterince kesin bir şekilde adlandırabilmenin getirdiği bir tür yardım vardır ki, deneyiminiz şekilsiz hissettirmeyi bırakır. Kederden daha fazlasının yaşandığını hissediyorsanız, bakıcı yükü için kullanılan alışılagelmiş kelimeler yaşadıklarınızı tam olarak tanımlamıyorsa, bazı parçalarınız kaybolurken diğer parçalarınız istemediğiniz yönlerde büyüyor gibi görünüyorsa, kendini genişletme çerçevesi bunun neden böyle olduğunu ve neden bu kadar zor olduğunu açıklamanın bir yoludur. Ve bunu yüksek sesle söylemeye değer: Bu sizde yanlış olan bir şey değil. Bu, sevginin tasarlanmadığı koşullar altında sevginin yaptığı şeyi yapmaya devam etmesidir.

Sevdiğim kişi gen-pozitif ve semptomatik. Ebeveynleri yakın zamanda öldü ve HD buna katkıda bulunan bir faktördü. Birbirimizden istediğimizden daha sık ayrı yaşıyoruz ve şimdiden olanlara tepki olarak kendimden parçaların yeniden şekillendiğini hissediyorum. Bu makalenin pek çok okuyucusunun bakıcı olduğu şekilde ben bir bakıcı değilim. Ancak bu çerçeve benim için ve bunu yaşayan birini seven herkes için geçerli. Söylemek istediklerimin bir kısmı bu. Diğer kısmı ise, eğer bunu okuyorsanız ve tam olarak adlandıramadığınız bir şeyle yaşıyorsanız, yaşadığınız şeyin bir şekli vardır. Şekli görebilmek onu küçültmez. Taşımayı kolaylaştırabilir.

Kaynaklar

Baston örneği ve beden şemasının araç-uzatımı Maravita ve Iriki (2004), “Tools for the body (schema),” Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86“dan alınmıştır. Kendini araçlara, protezlere ve ortamlara genişletmenin daha geniş çerçevesi David Eagleman'ın Livewired adlı kitabında geliştirilmiştir: The Inside Story of the Ever-Changing Brain (Pantheon, 2020) adlı kitabında geliştirilmiştir. ”Ötekinin benliğe dahil edilmesi“ ilkesi Aron, Aron, Tudor ve Nelson (1991), ”Close relations as including other in the self," Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253'te ifade edilmiştir ve çağdaş benlik genişletme araştırmalarının temeli olmaya devam etmektedir.

Buradaki analitik çerçeve ve editoryal yönlendirme bana aittir; taslak hazırlama yardımı Claude'dan (Anthropic) alınmıştır.

Bu makale gönüllülerimizden biri olan Nathan Curfiss tarafından kaleme alınmıştır ve kendi kişisel deneyimlerine dayanmaktadır.