Damgalamayı Ortadan Kaldırmak: Huntington Hastalığı Konusunda Açık Olmak

Huntington hastalığı gibi bir teşhisin etrafında belirli bir tür sessizlik oluşabilir. Bu sessizlik her zaman kabullenme ya da mahremiyetin bir sonucu değildir. Bazen korkudan kaynaklanan bir sessizliktir. Yargılanma korkusu. Yanlış anlaşılma korkusu. İnsanlar bunu öğrendikten sonra o kişiyi görmeyi bırakıp sadece hastalığı görecekleri korkusu.

O sessizliği anlıyorum, çünkü ona çok yakın bir hayat yaşadım.

Huntington hastalığı sadece tıbbi bir durum değildir. Bu hastalık, pek çok yanlış anlama, varsayım ve damgalamanın iç içe geçtiği bir durumdur. İnsanlar “nörodejeneratif hastalık” ifadesini duyduklarında, genellikle bir soru sormadan önce en kötüsünü hayal ederler. HD hastalarının anlamlı bir hayat süremeyeceğini, karar veremeyeceğini, hedeflerine ulaşmak için çaba gösteremeyeceğini, derinden sevemeyeceğini, dünyaya katkıda bulunamayacağını veya gelecek hayalleri kuramayacağını varsayabilirler. Hareket bozukluklarını, ruh hali değişikliklerini, denge sorunlarını veya konuşma farklılıklarını görüp acımasız ya da bilgisiz yargılarda bulunabilirler.

Anlaşılmadan önce gözler üzerine çevrilmesinin nasıl bir his olduğunu biliyorum.

Teşhis konulmadan önce, gözle görülür, kafa karıştırıcı ve korkutucu belirtiler yaşıyordum. Vücudum, açıklayamadığım hareketler yapıyordu. Hareketler parmaklarımdan ve ayak parmaklarımdan başlayıp sonunda tüm vücuduma yayıldı. Denge sorunlarım vardı. Bir şeylerin ters gittiğini biliyordum, ancak her zaman merak ya da şefkatle karşılanmak yerine, yargılama ile karşılaştım. Acı verici ve gerçeğe aykırı şekilde etiketlendim. İnsanlar uyuşturucu kullandığımı düşündü. Sarhoş olduğumu düşündü. Dengesiz olduğumu düşündü. Bazı tıp uzmanları beni gerçekten dinlemeden bir kenara attı.

Bu tür bir damgalama canınızı yakar, çünkü sadece semptomlarınızı sorgulamakla kalmaz; karakterinizi de sorgular.

Benim için bu yolculuğun en acı verici yanlarından biri, doğrudan ya da dolaylı olarak, Huntington hastalığının benim gibi görünen birine yakışmayacağının söylenmesiydi. Siyah bir kadın olarak, “Siyah insanlar Huntington hastalığına yakalanmaz” şeklindeki tehlikeli bir efsaneyle karşılaştım. Bu yanlış kanı, hastalığı anlamamı geciktirdi, şüphe uyandırdı ve zaten acı verici olan bu deneyime bir başka izolasyon katmanı daha ekledi. Vücudunuz değişirken cevaplar bulmak için mücadele etmek zaten yeterince zordur. İnsanların önyargıları, sizinle hak ettiğiniz bakım arasında engel oluşturduğunda ise bu mücadele daha da zorlaşır.

Genetik testler sonucunda nihayet teşhisimi aldığımda, bu kanıtın bana huzur getireceğini düşünmüştüm. Bir bakıma öyle de oldu. Yaşadıklarımın bir adı olmuştu artık. Ancak bu, damgalanmayı ortadan kaldırmadı. Yıllar sonra bile, bazı insanlar benim “yeterince hasta” olup olmadığımı sorguladılar. HD hakkında sınırlı bilgileri olduğu için teşhisimi sorgulayanlar oldu. İyi bir günümde bana bakıp iyi olduğumu varsayanlar oldu. Zor bir günümde hareketlerimi gören ve bana kırılgan, yetersiz ya da tuhaf biriymişim gibi davrananlar da oldu.

Huntington hastalığıyla açık bir şekilde yaşamanın karmaşık gerçekliği budur. Bazı günler, insanlar yeterince göremeyince yargılanırsınız. Diğer günler ise, çok fazla gördükleri için yargılanırsınız.

HD konusunda açık olmak benim için her zaman kolay olmadı. Görünür olmak, kendimi savunmasız hissetmekle eş anlamlıdır. Hikayemi paylaştığımda, hastalığın cilalanmış bir versiyonunu paylaşmıyorum. Son derece kişisel bir şeyi paylaşıyorum. Öngörülemez olabilen bir bedende yaşamanın gerçekliğini paylaşıyorum. Eski benliğimin bazı parçalarını kaybetmenin acısını paylaşırken, aynı zamanda dönüştüğüm kadına saygı duymak için mücadele ediyorum. Kronik hastalığın insanlığımı, zekamı, güzelliğimi, sesimi ya da değerimi elimden almadığını paylaşıyorum.

İşte bu yüzden savunuyorum.

Benim için savunuculuk, göz alıcı ya da kamuoyuna açık bir şey olarak başlamadı. Doktor muayenehanelerinde, sorular sorarak ve semptomlarımın ciddiye alınmasında ısrar ederek başladı. İnsanlar hareketlerimi yanlış anladıklarında, yanlış varsayımları düzeltmekle başladı. Huntington hastalığının genetik, nörolojik ve karmaşık bir hastalık olduğunu açıklamakla başladı. Sesim titriyor olsa bile ’İhtiyacım olan şey bu“ demeyi öğrenmekle başladı. Kendi haklarımı savunmak, bir hayatta kalma aracı haline geldi.

Zamanla, savunuculuk faaliyetlerim daha da güçlendi. Hikayemi daha geniş kitlelere anlatmaya başladım, çünkü damgalamanın yükü altında yaşayan tek kişinin ben olmadığımı biliyordum. Evinde oturan, yeni teşhis konmuş ve hayatının sona erip ermediğini merak eden kişiyi düşündüm. Cevaplar arayan ama ciddiye alınmayan siyahi kadını düşündüm. Huntington hastalığını sadece bir trajedi olarak gördükleri için bu konuyu konuşmaktan korkan aileleri düşündüm. Bir gün benim gibi bir hastayla karşılaşabilecek ve Huntington hastalığının birçok yüzü olduğunu hatırlayacak olan tıp öğrencisini düşündüm.

Huntington hastalığı konusunda açık davranmak, gücümü geri kazanmama da yardımcı oldu. Damgalama, gizlilik içinde beslenir. İnsanlar konuşmaktan çok korktuklarında büyür. Deneyimlerim hakkında gerçeği her anlattığımda, hikâyemin bir parçasını geri alıyorum. Kendime ve başkalarına, Huntington hastalığının hikâyemin bir parçası olduğunu, ancak tüm hayatımın yazarı olmadığını hatırlatıyorum.

Ben, teşhisimden daha fazlasıyım.

Damgalamayı ortadan kaldırmak bir anda gerçekleşmez. Bu, sessizliği değil gerçeği tercih ettiğimiz her seferinde gerçekleşir. Efsaneleri düzelttiğimizde gerçekleşir. Sağlık çalışanlarını bilgilendirdiğimizde gerçekleşir. Nadir ve genetik hastalıklarla ilgili tartışmalarda renkli tenli insanlara yer açtığımızda gerçekleşir. Huntington hastalığı olan insanları birer trajedi olarak görmeyi bırakıp, onları tam anlamıyla birer insan olarak onurlandırmaya başladığımızda gerçekleşir.

Huntington hastalığı olan insanların, kendilerine inanılması için acılarını kanıtlamak zorunda kalmayacakları bir dünya istiyorum. Ailelerin utanç duymadan açıkça konuşabilecekleri bir dünya istiyorum. Huntington hastalığı olan siyahi bir kadının istisna olarak değil, hikâyesi önem taşıyan biri olarak görüldüğü bir dünya istiyorum. Belirtilerimize yargılama değil, şefkatle yaklaşılan bir dünya istiyorum.

O zamana kadar konuşmaya devam edeceğim.

Çünkü benim hikâyem dinlenilmeyi hak ediyor. Hikâyelerimiz dinlenilmeyi hak ediyor. Ve her samimi sohbet, damgalanmadan kurtulmaya bir adım daha yaklaşmamızı sağlıyor.