Birlikte yaşamak Huntington hastalığı belirsizlikle yaşamak demektir. Vücudumun nasıl hareket edeceğini, ne kadar enerjim olacağını ya da zihnimin bir günden diğerine ne kadar net çalışacağını her zaman bilemiyorum. Huntington hastalığı beni fiziksel, zihinsel ve duygusal olarak etkiliyor. Her semptomu kontrol edemese de hastalığın ilerleyişini öngöremesem de, farkındalık bana şu anda nasıl tepki vereceğimi seçebileceğimi öğretti.
Farkındalık, şu anda olup bitenlere hemen bir yargıda bulunmadan dikkatini verme pratiğidir. Benim için bu, nefesimi fark etmek, vücudumdaki gerginliği gözlemlemek, bir duyguyu kabul etmek ya da sadece kendimi bunalmış hissettiğimin farkına varmak anlamına gelebilir.
Farkındalığı düzenli olarak uygulamaya başlamadan önce, sık sık hissettiklerime karşı direnirdim. Rahatsız edici düşüncelerin, duyguların ve belirtilerin ortadan kalkmasını isterdim. Güçlü olmanın, her şeye göğüs germek anlamına geldiğine inanıyordum. Zamanla, yaşadıklarımı reddetmenin çoğu zaman daha fazla gerginlik yarattığını öğrendim.
Farkındalık, Huntington hastalığını ortadan kaldırmaz. Her istemsiz hareketi durdurmaz, yorgunluğu ortadan kaldırmaz ya da geleceğe dair korkuyu yok etmez. Bana sağladığı şey ise bir nefes alma imkânıdır. Olan biten ile buna nasıl tepki vereceğim arasında bir ara yaratır.
Meditasyon, o alanı yaratmamın yollarından biri haline geldi. Her gün, elimde sadece birkaç dakika olsa bile meditasyon yapmaya çalışıyorum. Sessizce oturabilir, rehberli bir meditasyon dinleyebilir, nefesime odaklanabilir ya da sakinleştirici bir cümleyi tekrarlayabilirim. Meditasyonun mükemmel bir yolu yoktur. Vücudumun tamamen hareketsiz kalması gerekmez, zihnimin de tamamen boşalması gerekmez.
Bu anlayış çok önemliydi; çünkü kore ile yaşamak, meditasyonla ilgili geleneksel imgeleri gerçek dışı hissettirebilir. Meditasyon yaparken hareket edebilirim. Düşüncelerim başka yerlere kayabilir. Duruşumu ayarlamam gerekebilir ya da uzanarak meditasyon yapmam gerekebilir. Bunların hiçbiri, meditasyonu yanlış yaptığım anlamına gelmez. Meditasyon, hareketsiz kalmakla ilgili değildir. Dikkatimin dağıldığını fark ettiğimde, onu nazikçe geri getirmekle ilgilidir.
Kullandığım pratik tekniklerden biri de 4-7-8 nefes egzersizi. Dört sayıya kadar nefes alıyorum, yedi sayıya kadar nefesimi tutuyorum ve sekiz sayıya kadar yavaşça nefes veriyorum. Nefesimi yavaşlatmak, endişeli veya aşırı uyarılmış hissettiğimde sinir sistemimi sakinleştirmeye yardımcı oluyor. Tıbbi veya solunumla ilgili sorunları olan kişiler, uzman bir profesyonele danışmalı ve nefes egzersizlerini kendileri için güvenli olan düzeye ayarlamalıdır.
“Toprağa bağlanma” da faydalı bir uygulamadır. Görebildiğim beş şeyi, hissedebildiğim dört şeyi, duyabildiğim üç şeyi, koklayabildiğim iki şeyi ve tadabildiğim bir şeyi belirleyebilirim. Düşüncelerim korku, stres veya belirsizlikle dolduğunda bu egzersiz dikkatimi tekrar çevreme yöneltir.
Ayrıca hareket yoluyla da farkındalık pratiği yapıyorum. Hafif yoga, esneme egzersizleri ve doğada yürüyüş, bedenimle şefkatli bir şekilde yeniden bağ kurmama yardımcı oluyor. Huntington hastalığı (HD) nedeniyle, bedenimi sadece yapamadığı şeylerin merceğinden görmek kolay olabilir. Farkındalıkla yapılan hareketler, bedenimin hâlâ neler yapabileceğine dikkat etmemi sağlıyor.
Bazı günler, farkındalıkla hareket etmek ayakta durup esnemek anlamına gelebilir. Diğer günler ise sandalyeden kalkmak ya da dinlenirken nefesimi fark etmek anlamına gelebilir. Vücudumu bir beklentiye uymaya zorlamak yerine, olduğu gibi kabul etmeyi öğrendim.
Günlük tutmak, zihinsel sağlık uygulamamın bir başka önemli parçasıdır. Yazmak, sesli olarak ifade etmesi zor olabilecek duygularımı işlememe olanak tanır. Korku, keder, şükran, öfke, umut ve öğrenmeye devam ettiğim dersler hakkında yazıyorum. Ayrıca bir şükran pratiği de sürdürüyorum. Şükran duymak, HD’nin kolay bir şey olduğunu varsaymamı gerektirmiyor. Bu, zorluklarla iyiliğin aynı anda var olabileceğini fark etmeme yardımcı oluyor.
Kendime şefkat, farkındalık pratiğimin merkezinde yer alır. Konsantre olmakta zorlandığımda, dengemi kaybettiğimde, yorgun düştüğümde ya da yardıma ihtiyacım olduğunda, kendime sevdiğim birine konuşur gibi konuşmaya çalışırım. “Bende ne sorun var?” diye sormak yerine, “Şu anda neye ihtiyacım var?” diye sorarım.”
Bazen çözüm dinlenmektir. Bazen ise hareket etmek, yemek yemek, sessizlik, dua, terapi, ilaç tedavisi ya da başka biriyle bağ kurmaktır. Farkındalık, tamamen tükenme noktasına gelmeden önce bu ihtiyaçları fark etmeme yardımcı oluyor.
Zihinsel sağlık uygulamaları, profesyonel bakımı tamamlamalı, onun yerini almamalıdır. Meditasyon bana destek oldu, ancak terapi, tıbbi bakım, ilaç tedavisi ve eğitimli profesyonellerin rehberliğinden de fayda gördüm. Kalıcı depresyon, kaygı, ciddi davranış değişiklikleri veya kendine zarar verme düşünceleri yaşayan herkes, lisanslı bir sağlık uzmanından yardım almalıdır.
Farkındalık, Huntington hastalığı üzerinde kontrol sahibi olmamı sağlamadı. Ancak kendimle daha şefkatli bir ilişki kurmamı sağladı. Bana, teşhisimden, semptomlarımdan ve korkularımdan daha fazlası olduğumu hatırlatıyor.
HD’nin günümün içine ne getireceğini her zaman seçemem. Durup nefes alabilir, bedenimi dinleyebilir ve şimdiki ana geri dönebilirim. Bazen o tek an, huzur bulduğum yerdir.