Bağış Yapın
ULUSLARARASI HUNTINGTON DERNEĞİ
Uluslararası Huntington Derneği elli yıldır küresel HD topluluğunu desteklemektedir. 50. yıl kutlamamız sadece tarihimizde bir dönüm noktası değil, aynı zamanda önemli yeni girişimlerin, etkimizi artırmayı, daha fazla insana ulaşmayı ve herkese umut ve rahatlık getirmeyi amaçlayan projelerin başlangıcıdır.
Neler yaptığımızı görün
HD FOCUS: DÜNYADAN HABERLER
Yerel Huntington hastalığı derneklerinden ve önemli küresel kaynaklardan en son güncellemeleri bir araya getiren özel bir haber platformu. Amacımız, HD topluluğuna dünyanın dört bir yanından zamanında, ilgili ve anlayışlı haberler sunarak ailelerin, bakıcıların ve savunucuların bilgi sahibi olmalarına ve bağlantıda kalmalarına yardımcı olmaktır. Araştırma, destek girişimleri ve topluluk hikayelerindeki en son gelişmelerden haberdar olun.
HD Focus'u ziyaret edin
TANITA ALLEN TARAFINDAN GÜÇLENDİRİLMEK
Kendini Huntington Hastalığına adamış bir savunucu olan Tanita Allen tarafından yazılan yeni IHA web sitesi köşesi, HD bağlantınızdan bağımsız olarak bir güçlendirme mesajı getirmeyi umuyor. HD Topluluğundaki insanların karşılaştığı zorluklara rağmen tatmin edici bir yaşam sürmeye yönelik dürüst konuşmalar, cesaretlendirme ve uygulanabilir adımlar için bir alan.
Köşe yazısını okuyun

IHA'da Gönüllü Olun

Huntington Hastalığı topluluğuna yardım etmek istiyorsanız, güçlerinizi birleştirmek ve birlikte bir şeyler yaratmak isteyen insanlar arıyoruz

Daha fazlasını bul

Yerel derneğinizi kurun

HD'yi desteklemek için kendi derneğinizi kurmak istiyorsanız, nasıl yapılacağını anlamanıza yardımcı olabiliriz

Nasıl Öğrenilir

Fark yaratmamıza yardımcı olun

Bağışınız, HD'den etkilenen bireyleri ve aileleri desteklememize yardımcı olacaktır

Bağış Yapın

Güncel Haberler
Tanita ile Güçlenin
03 Aralık 2025
Tıbbi Ortamlarda Kendinizi Nasıl Savunabilirsiniz?
Huntington hastalığı ile yaşamanın en zor yanlarından biri semptomların kendisi değil, tıbbi sistemde gezinmektir. Acele randevulardan yanlış anlamalara kadar...
Daha fazla bilgi edinin
Haberler
19 Kasım 2025
"UniQure topline sonuçları üzerine EHDN Platform Toplantısı" özeti: Şimdiye kadarki sonuçların ambalajından çıkarılması"
Varşova, 19 Kasım 2025. Değerli üyelerimiz, Bildiğiniz üzere, dün Avrupa Huntington Hastalığı Ağı (EHDN), Huntington hastalığının en önemli sonuçları hakkında bir seminer...
Daha fazla bilgi edinin
Tanita ile Güçlenin
06 Kasım 2025
Tahmin Edilemez Hissettiren Bir Bedende Minnettarlığı Bulmak
Bazı sabahlar uyandığımda bedenim bana yabancı gibi geliyor. Bazı günler, hareketler naziktir, yüzeyin altında zar zor bir fısıltıdır. Diğer günler ise...
Daha fazla bilgi edinin
Haberler
03 Kasım 2025
uniQure Huntington Hastalığı için AMT-130'a İlişkin Düzenleyici Güncelleme Sağladı
3 Kasım 2025 Değerli Huntington Hastalığı Topluluğu, Bugün bir basın açıklaması yayınlayarak uniQure'un ABD Gıda ve İlaç İdaresi'nden geri bildirim aldığını duyurduk...
Daha fazla bilgi edinin
Haberler
14 Ekim 2025
ADORE-DH - Potansiyel Kök Hücre Tedavisi
ADORE-DH, HD için potansiyel bir kök hücre tedavisinin Faz II denemesiydi. AZIDUS Brasil (tam hizmet veren bir klinik araştırma organizasyonu) tarafından desteklenen bu randomize,...
Daha fazla bilgi edinin
Tanita ile Güçlenin
13 Ekim 2025
Yük Gibi Hissetmeden HD Hakkında Nasıl Konuşulur?
Huntington hastalığı hakkında konuşmadan önce genellikle göğsümde bir duraksama olur. Tarttığım sadece gerçekler değil, onların nasıl ortaya çıkacağı korkusu. Dinleyicinin...
Daha fazla bilgi edinin
Haberler
24 Eylül 2025
uniQure, Huntington Hastalığı Olan Hastalarda AMT-130'un Pivotal Faz I/II Çalışmasının Pozitif Sonuçlarını Açıkladı
24 Eylül 2025 PDF Versiyonu ~ Pivotal çalışma birincil son noktayı karşıladı; yüksek doz AMT-130, 36 ayda istatistiksel olarak anlamlı 75% hastalık yavaşlaması gösterdi ...
Daha fazla bilgi edinin
Tanita ile Güçlenin
22 Eylül 2025
10 Öz Bakım Sıfırlaması Yapmanız Gerektiğini Gösteren İşaretler
Bazı günler, ben dinlemeye hazır olmadan önce bedenim konuşuyor. Dengem sarsılıyor, hareketlerim keskinleşiyor, konuşmam daha yavaş şekilleniyor. Huntington hastalığı ile yaşamak...
Daha fazla bilgi edinin
Haberler
18 Eylül 2025
Skyhawk C Kohortuna İlişkin Verileri Raporladı
Skyhawk bugün erken saatlerde SKY-0515 Faz 1 denemesinin C Bölümüne ilişkin aşağıdaki güncellemeyi yaptı. --Topluluk Mektubu-- Sevgili Skyhawk dostları ve meslektaşları,...
Daha fazla bilgi edinin
Tanita ile Güçlenin
05 Ağustos 2025
HD ile Aklımı Başımda Tutmamı Sağlayan 5 Ritüel
1. Sabah Topraklama Ritüeli Amaç: Güne sakin ve bilinçli bir başlangıç yapmak Ayaklarım yere değmeden önce duraklarım. Elimi kalbimin ya da karnımın üzerine koyarım...
Daha fazla bilgi edinin

Yaklaşan Etkinlikler

MENA_CRD26
Nadir Hastalıklar için MENA Kongresi
Abu Dabi, BAE
Nisan 09-11-2026
EHDN_logo
EHA Konferansı
Kraków, Polonya
22-24 Ekim 2026
logo

Haber bültenimize abone olun