Biz Kimiz - Uluslararası Huntington Derneği

Hakkımızda

MİSYON

"Tek tek insanlar bir etki yaratabilir, ancak bu ülkenin dört bir yanındaki üyeleriyle böyle bir grup daha büyük bir etki yaratır ve uluslararası bir grup daha da büyük bir etki yaratır. Hepimizin bir parçası olduğu Huntington hareketinin tüm dünyadaki en başarılı derneklerden biri olduğu konusunda hiçbir şüphe yok. Peki biz neyiz? Bizler bir araya gelen ve "bu hastalık beni alt edemez. Onu fethedeceğim." Ve Huntington Hastalığını yakında yeneceğiz. Bunu hem bizim hem de çocuklarımızın yaşamı boyunca yapacağız."

- Dr. Nancy Wexler, HD Araştırmacısı

Bu sözleriyle Huntington Hastalığı konusunda dünyanın önde gelen araştırmacılarından biri olan Dr. Nancy Wexler, Kanada Huntington Derneği'nin yıllık toplantısında bulunma nedenimizi özetliyor. Uluslararası Huntington Derneği olarak, kuruluşumuzun bu hedefe ulaşmada kilit bir faktör olduğuna inanıyoruz.

Misyonumuz

Misyonumuz, Huntington Hastalığından küresel olarak etkilenen bireylerin ve ailelerin yaşamlarını iyileştirmektir.

Hedeflerimiz

Huntington Hastalığı hakkında farkındalık yaratın
Yerel HD ailelerine destek sağlayabilmeleri için ulusal dernekleri etkinleştirmek
Sınır ötesi ağların ve teknik bilgi alışverişinin teşvik edilmesi
Klinik araştırmalara aktif katılımı teşvik etmek
Tedaviye erişim için savunuculuk yapın

Yönetim Kurulu Üyeleri

Svein Olaf Olsen

Başkan

Norveç

Svein'in girişimcilik geçmişi vardır ve çeşitli ülkelerde bir dizi şirket kurmuştur. Halen Anzyz Technologies'de çalışmakta ve Yapay Zeka üzerine odaklanmaktadır.

Daha fazla bilgi

Huntington Hastalığı topluluğuna 2008 yılında, hastalığın eşinin ailesinde de bulunması nedeniyle ilk olarak Norveç'te Yönetim Kurulu Üyesi olarak katıldı.

Svein altı yıl önce Avrupa Huntington Derneği'ne Yönetim Kurulu Üyesi olarak katıldı. Svein'in eşi Astri'den Maiken ve Janikke adında iki kızı vardır ve kendisi de Huntington topluluğunda yer almaktadır ve Avrupa Huntington Derneği Başkanıdır. Michael Hayden ile Danimarka'da tanıştığında angajmanı başladı. Bu toplantıda Svein, hastalık için etkili bir ilaç bulmak üzere çalışmaya başlamak için ilham aldı. Uluslararası Huntington Derneği için vizyonu, tüm farklı Huntington Derneklerinin güçlü bir küresel ses olabilmesi ve HD'den etkilenen hem hastalara hem de ailelere yardımcı olacak güçlü bir ağ oluşturmak için sınırlar ve farklı kültürler arasında işbirliği yapabilmemizdir.

Danuta Lis

Sayman

Polonya

Danuta, 2008 yılından bu yana Polonya HD Derneği'nin başkanlığını yürütmektedir ve sivil toplum kuruluşlarının yönetimi konusunda çeşitli kurs ve atölye çalışmalarına katılarak sürekli eğitim ve öğretim almıştır.

Daha fazla bilgi

Kurslar ve çalıştaylar, faydalı gelişmelerin ortaya çıkmasına ve Derneğin Polonya'da ve yurtdışındaki konumunun güçlenmesine yol açmıştır. Danuta 2011 yılında Uluslararası Huntington Derneği'nin Yönetim Kurulu Üyesi oldu ve şimdi de Saymanlık görevini üstlendi. Hastalar ve aileleri adına hareket ederek, hastaların ve onlara bakanların daha iyi bir yaşam sürebilmeleri için farklı ortamlarda destek aramalarını mümkün kılmaktadır.

Shelly Redman

Geçici Sekreter

Kanada

Shelly Redman, destek, eğitim, savunuculuk ve farkındalık sağlayan ve araştırmalara fon sağlayan ulusal bir kâr amacı gütmeyen kuruluş olan Kanada Huntington Derneği'nin (HSC) İcra Kurulu Başkanıdır.

Daha fazla bilgi

HSC'ye 2020 yılında katıldığından bu yana, kuruluşun araştırma finansman programlarının genişletilmesine öncülük etmiş ve HD topluluğu için bakıma erişimin iyileştirilmesini savunmuştur. Redman, Kanada Nörolojik Sağlık Hayır Kurumları Yönetim Konseyi Eş Başkanı, Kanada Sağlık Hayır Kurumları Koalisyonu Yönetim Kurulu Saymanı ve Uluslararası Huntington Derneği Yönetim Kurulu Geçici Sekreteri olarak görev yapmaktadır.

Bea de Schepper

Uluslararası Kalkınma Görevlisi

Belçika

Bea, büyükbabası, annesi, iki teyzesi, bir amcası ve üç kız kardeşi Huntington hastalığından vefat ettiği için Huntington ailelerinin karşılaştığı zorlukları çok iyi anlıyor.

Daha fazla bilgi

1974 yılında Huntington Liga VZW'nin kurucularından biri ve Başkan Yardımcısı olan Bea, Huntington Hastalığı topluluğunun bakımının her alanında çok aktif bir üye olmuştur. Bea, 2002 yılında Avrupa Nöroloji Derneği Federasyonu Yönetim Kurulu Üyesi olmuştur. Bea, 2004'ten 2016'ya kadar Avrupa Huntington Derneği'nin Başkanlığını yürütmüş ve halen Genel Üye olarak görev yapmaktadır. 1990 yılında Uluslararası Huntington Derneği'ne üye olan Bea, 2016 yılında Uluslararası Gelişim Sorumlusu oldu ve HD konusundaki bilgilerini paylaşmaya ve yeni derneklerin kurulmasına ve geliştirilmesine yardımcı olmaya devam edecek.

Arik Johnson

Üye

Amerika Birleşik Devletleri

Dr. Arik Johnson, Huntington hastalığından etkilenen bireyleri ve aileleri desteklemeye adanmış tüm misyon programlarını ve hizmetlerini denetlediği HDSA'da Baş Misyon Görevlisidir. Lisanslı bir klinik psikolog olan Dr. Johnson, UCLA'daki HDSA Mükemmeliyet Merkezi'ndeki önceki görevi sayesinde Huntington hastaları ve aileleriyle çalışma konusunda zengin bir deneyime sahiptir.

Daha fazla bilgi

UCLA'da ayrıca Hareket Bozukluğu Programı'nda klinik hizmetler sunarak Parkinson hastalığı, atipik Parkinson bozuklukları ve diğer hareket rahatsızlıkları olanlara yardımcı olmuştur. Görev süresi boyunca Dr. Johnson, 2010'dan 2020'ye kadar HDSA Mütevelli Heyeti'nde görev yapmak ve 2017-2018 döneminde kurula başkanlık etmek de dahil olmak üzere çeşitli gönüllü kapasitelerde HDSA ile aktif olarak ilgilenmiştir.

Dr. Johnson, Psikoloji Doktoru (PsyD) ve Alliant International University California Profesyonel Psikoloji Okulu'ndan Yüksek Lisans derecesine sahiptir. Lisans eğitimini Minnesota Üniversitesi'nde tamamlamıştır.

Claudia Krinski

Üye

Arjantin

Claudia'nın kocası Huntington Hastalığından öldü ve hastalığa yakalanma riski olan üç çocuğu var. Kocasına teşhis konulduğunda APAEH'ye (Arjantin HD Derneği) katıldı.

Daha fazla bilgi

Kocasına erken teşhis konulmamış ve birkaç doktora danıştıktan sonra nihayet teşhis konulmuş. Kendilerine tavsiyelerde bulunan bir doktor buldular. Bu dönemde Claudia APAEH ile temasa geçti ve o zamandan beri ekibin bir parçası oldu. APAEH'nin temel amacı HD ailelerine yardım ve tavsiye sağlamaktır. Temas, ailenin uygunluğuna bağlı olarak posta, telefon veya bir kahve toplantısı yoluyla olabilir. Sorular az ya da çok sosyal güvenlik, emeklilik ve doktorlarla ilgilidir. Ülkenin her yerinden talep alıyorlar. Ayrıca iyi tedavi ve sağlıklı bir yaşam tarzını teşvik etmeye odaklanıyorlar. İspanyolca olarak tüm haberlerle güncellenen bir Facebook sayfası var. APAEH mümkün olduğunda hastalar, doktorlar ve HD ile ilgili diğer meslek gruplarıyla toplantılar düzenlemektedir.

Operasyonel ekip

Tina Leggett

Uluslararası Kalkınma Müdürü

İsviçre

Avustralya

Ailemde Huntington Hastalığı olduğunu öğrendiğim 2010 yılında dünyam alt üst oldu. Aslen Avustralyalıyım, orada hemşire olarak eğitim aldım ve kendimin risk altında olduğunu bilmeden çok önce HD'nin karmaşık zorluklarını deneyimledim.

Medtech/pharma sektöründe uluslararası iş geliştirme alanında 20 yıllık kariyerim sırasında İsviçre'ye taşındım ve AB ve ABD'de klinik araştırma stratejisi ve uygulaması konusunda deneyim kazandım.

Daha fazla bilgi

Artık kendimi tamamen küresel Huntington Hastalığı topluluğunu desteklemeye ve etkilenenlere yardım etmek için elimden geleni yapmaya adadım. İsviçre Huntington Derneği'nin yönetim kurulundayım ve ayrıca küresel bir Topluluk Danışma Kurulu'nu (HD-CAB) koordine ediyorum. HD-CAB Huntington Hastalığı için tedavilerin geliştirilmesi ve yetkilendirilmesinde yer alan herkese girdi sağlayan HD aile üyelerinden oluşan bir ekipten oluşur. HD-CAB savunucuları, hasta ve hasta yakınlarının bakış açısını klinik araştırmalara ve tedaviye erişime dahil etmektedir.

Daniela Carvalho

İletişim Yöneticisi

Portekiz

Daniela Carvalho, 2021 yılında Uluslararası Huntington Derneği'ne (IHA) İletişim Müdürü olarak katıldı. Lizbon Üniversitesi'nden İletişim Bilimleri alanında lisans derecesine sahip olan Carvalho, ETIC'te Gazetecilik ve Görsel-İşitsel İletişim alanında bir kursu tamamlamıştır.

Daniela, IHA'daki görevinde derneğin iletişim çabalarının güçlendirilmesinde önemli bir rol oynamıştır. IHA web sitesini kurmuş ve bakımını yaparak güncel ve kullanıcı dostu kalmasını sağlamıştır. Daniela ayrıca konferanslar ve etkinlikler için tüm görsel ve tanıtım materyallerini oluşturmaktan, IHA'nın sosyal medya varlığını yönetmekten ve Huntington Hastalığı hakkında farkındalığı artırmak için ilgi çekici içerikler geliştirmekten sorumludur.

Wouter De Mayer

Proje Yöneticisi

Belçika

Sosyal ilişkiler ve pedagojik destek konularında güçlü bir temel geliştirdiğim Sosyal Hizmet alanında lisans derecesine sahibim. 4 yıldan beri serbest olarak çalışıyorum, satış temsilcisi, tören ustası ve konuşmacı gibi roller üstleniyorum. Bu deneyimler, uyum sağlayabilmemi ve güçlü kişilerarası beceriler geliştirmemi sağladı.

Huntington hastalığının hayatım üzerinde derin bir etkisi oldu. Ailem HD'den etkilendi.

Huntington hastalığı topluluğu ile bağlantım Belçika Huntington Birliği'ne ulaşmamla başladı ve daha sonra Blankenberge'deki EHA 2023 konferansına katıldım.

Bu deneyimler benim için bir güç kaynağı oldu ve endişemi hikayemi paylaşma ve Huntington hastalığından etkilenen başkalarını savunma kararlılığına dönüştürmeme yardımcı oldu.

Bu topluluğun bir parçası olmak bana destek ve bağlantının gücünü gösterdi ve elimden gelen her şekilde katkıda bulunmaya kararlıyım.

Michaela Winkelmann

Uluslararası Kalkınma

Almanya

Michaela, büyükbabası, babası ve amcası HD'den vefat ettiği için 30 yılı aşkın bir süredir HD ailelerinin karşılaştığı pek çok zorluğa aşinadır. Kuzenine ergenlik çağındayken Juvenil HD teşhisi konmuş. Erkek kardeşi 17 yaşındayken HD'ye yakalanmaktan korktuğu için intihar etti.

Daha fazla bilgi

Michaela, 2011 yılından bu yana gençlik temsilcisi olarak Alman HD derneğinin (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) danışma kurulu üyesidir. 2014'ten itibaren yönetim kurulunda yer almış ve 2017'den 2023'e kadar DHH'nin başkanlığını yapmıştır. Bu süre zarfında, farkındalık (örneğin Almanya'da Light it Up 4 HD'yi başlattı) ve eğitim çalışmalarına güçlü bir şekilde odaklandı, örneğin Almanya'daki HD aileleri için yeni teklifler (çevrimiçi ve basılı) oluşturdu. Almanya'daki HD merkezleriyle işbirliğini güçlendirmek ve ilaç şirketleriyle aktif alışveriş yapmak da onun için önemli konulardı.

2012'den beri HDBuzz makalelerini Almanca'ya çevirmektedir. Uzun yıllar boyunca HDYO web sitesinin çeşitli dillere çevirilerini koordine etti. Hem ulusal hem de uluslararası HD topluluğunda çok iyi bağlantılara sahiptir. Tüm dünyada Huntington hastalığı olan kişilerin ve ailelerinin yaşamlarını iyileştirme konusunda tutkuludur.

Horst Winkelmann

Uluslararası Kalkınma

Almanya

Horst, profesyonel yaşamında 30 yılı aşkın bir süre BT yöneticiliği yaptı. Odak noktası süreçleri basitleştirmek ve idari işleri daha etkili hale getirmekti. Birkaç yıl boyunca yurt dışında da çalıştı.

Horst, eşinin ailesinde HD hastalığı bulunması nedeniyle 2018 yılında Alman HD derneğine (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) Veri Koruma Koordinatörü olarak katıldı.

Ulusal ve uluslararası HD etkinliklerine düzenli katılımı sayesinde, HD aile üyeleri, diğer HD kuruluşları ve HD araştırmacıları ile çok iyi bağlantılara sahiptir.