Hakkımızda
MISSION
Bu sözleriyle Huntington Hastalığı konusunda dünyanın önde gelen araştırmacılarından biri olan Dr. Nancy Wexler, Kanada Huntington Derneği'nin yıllık toplantısında bulunma nedenimizi özetliyor. Uluslararası Huntington Derneği olarak, kuruluşumuzun bu hedefe ulaşmada kilit bir faktör olduğuna inanıyoruz.
Misyonumuz
Misyonumuz, Huntington Hastalığından küresel olarak etkilenen bireylerin ve ailelerin yaşamlarını iyileştirmektir.
Hedeflerimiz
- Raise awareness of Huntington’s Disease
- Enable national associations so that they can provide support for local HD families
- Encourage cross border networks and exchange of know-how
- Promote active involvement in clinical research
- Advocate for treatment access
Yönetim Kurulu Üyeleri
Svein Olaf Olsen
Başkan
Norveç
Svein'in girişimcilik geçmişi vardır ve çeşitli ülkelerde bir dizi şirket kurmuştur. Halen Anzyz Technologies'de çalışmakta ve Yapay Zeka üzerine odaklanmaktadır.
Huntington Hastalığı topluluğuna 2008 yılında, hastalığın eşinin ailesinde de bulunması nedeniyle ilk olarak Norveç'te Yönetim Kurulu Üyesi olarak katıldı.
Svein altı yıl önce Avrupa Huntington Derneği'ne Yönetim Kurulu Üyesi olarak katıldı. Svein'in eşi Astri'den Maiken ve Janikke adında iki kızı vardır ve kendisi de Huntington topluluğunda yer almaktadır ve Avrupa Huntington Derneği Başkanıdır. Michael Hayden ile Danimarka'da tanıştığında angajmanı başladı. Bu toplantıda Svein, hastalık için etkili bir ilaç bulmak üzere çalışmaya başlamak için ilham aldı. Uluslararası Huntington Derneği için vizyonu, tüm farklı Huntington Derneklerinin güçlü bir küresel ses olabilmesi ve HD'den etkilenen hem hastalara hem de ailelere yardımcı olacak güçlü bir ağ oluşturmak için sınırlar ve farklı kültürler arasında işbirliği yapabilmemizdir.
Xi Cao
Başkan Yardımcısı
Çin
Xi Cao, Çin Huntington Derneği'nin Kurucusu ve Başkanıdır. Xi, HD hastası bir aileden gelmektedir ve 2013 yılından beri Çin'deki HD topluluğu ile birlikte çalışmaktadır. Topluluğun daha iyi sosyal destek ve tıbbi sistemler için mücadele etmesine yardımcı olmuştur.
Danuta Lis
Sayman
Polonya
Danuta, 2008 yılından bu yana Polonya HD Derneği'nin başkanlığını yürütmektedir ve sivil toplum kuruluşlarının yönetimi konusunda çeşitli kurs ve atölye çalışmalarına katılarak sürekli eğitim ve öğretim almıştır.
Kurslar ve çalıştaylar, faydalı gelişmelerin ortaya çıkmasına ve Derneğin Polonya'da ve yurtdışındaki konumunun güçlenmesine yol açmıştır. Danuta 2011 yılında Uluslararası Huntington Derneği'nin Yönetim Kurulu Üyesi oldu ve şimdi de Saymanlık görevini üstlendi. Hastalar ve aileleri adına hareket ederek, hastaların ve onlara bakanların daha iyi bir yaşam sürebilmeleri için farklı ortamlarda destek aramalarını mümkün kılmaktadır.
Shelly Redman
Geçici Sekreter
Kanada
Shelly Redman, destek, eğitim, savunuculuk ve farkındalık sağlayan ve araştırmalara fon sağlayan ulusal bir kâr amacı gütmeyen kuruluş olan Kanada Huntington Derneği'nin (HSC) İcra Kurulu Başkanıdır.
HSC'ye 2020 yılında katıldığından bu yana, kuruluşun araştırma finansman programlarının genişletilmesine öncülük etmiş ve HD topluluğu için bakıma erişimin iyileştirilmesini savunmuştur. Redman, Kanada Nörolojik Sağlık Hayır Kurumları Yönetim Konseyi Eş Başkanı, Kanada Sağlık Hayır Kurumları Koalisyonu Yönetim Kurulu Saymanı ve Uluslararası Huntington Derneği Yönetim Kurulu Geçici Sekreteri olarak görev yapmaktadır.
Bea de Schepper
Uluslararası Kalkınma Görevlisi
Belçika
Bea, büyükbabası, annesi, iki teyzesi, bir amcası ve üç kız kardeşi Huntington hastalığından vefat ettiği için Huntington ailelerinin karşılaştığı zorlukları çok iyi anlıyor.
1974 yılında Huntington Liga VZW'nin kurucularından biri ve Başkan Yardımcısı olan Bea, Huntington Hastalığı topluluğunun bakımının her alanında çok aktif bir üye olmuştur. Bea, 2002 yılında Avrupa Nöroloji Derneği Federasyonu Yönetim Kurulu Üyesi olmuştur. Bea, 2004'ten 2016'ya kadar Avrupa Huntington Derneği'nin Başkanlığını yürütmüş ve halen Genel Üye olarak görev yapmaktadır. 1990 yılında Uluslararası Huntington Derneği'ne üye olan Bea, 2016 yılında Uluslararası Gelişim Sorumlusu oldu ve HD konusundaki bilgilerini paylaşmaya ve yeni derneklerin kurulmasına ve geliştirilmesine yardımcı olmaya devam edecek.
Arik Johnson
Üye
Amerika Birleşik Devletleri
Dr. Arik Johnson, Huntington hastalığından etkilenen bireyleri ve aileleri desteklemeye adanmış tüm misyon programlarını ve hizmetlerini denetlediği HDSA'da Baş Misyon Görevlisidir. Lisanslı bir klinik psikolog olan Dr. Johnson, UCLA'daki HDSA Mükemmeliyet Merkezi'ndeki önceki görevi sayesinde Huntington hastaları ve aileleriyle çalışma konusunda zengin bir deneyime sahiptir.
UCLA'da ayrıca Hareket Bozukluğu Programı'nda klinik hizmetler sunarak Parkinson hastalığı, atipik Parkinson bozuklukları ve diğer hareket rahatsızlıkları olanlara yardımcı olmuştur. Görev süresi boyunca Dr. Johnson, 2010'dan 2020'ye kadar HDSA Mütevelli Heyeti'nde görev yapmak ve 2017-2018 döneminde kurula başkanlık etmek de dahil olmak üzere çeşitli gönüllü kapasitelerde HDSA ile aktif olarak ilgilenmiştir.
Dr. Johnson, Psikoloji Doktoru (PsyD) ve Alliant International University California Profesyonel Psikoloji Okulu'ndan Yüksek Lisans derecesine sahiptir. Lisans eğitimini Minnesota Üniversitesi'nde tamamlamıştır.
Claudia Krinski
Üye
Arjantin
Claudia'nın kocası Huntington Hastalığından öldü ve hastalığa yakalanma riski olan üç çocuğu var. Kocasına teşhis konulduğunda APAEH'ye (Arjantin HD Derneği) katıldı.
Kocasına erken teşhis konulmamış ve birkaç doktora danıştıktan sonra nihayet teşhis konulmuş. Kendilerine tavsiyelerde bulunan bir doktor buldular. Bu dönemde Claudia APAEH ile temasa geçti ve o zamandan beri ekibin bir parçası oldu. APAEH'nin temel amacı HD ailelerine yardım ve tavsiye sağlamaktır. Temas, ailenin uygunluğuna bağlı olarak posta, telefon veya bir kahve toplantısı yoluyla olabilir. Sorular az ya da çok sosyal güvenlik, emeklilik ve doktorlarla ilgilidir. Ülkenin her yerinden talep alıyorlar. Ayrıca iyi tedavi ve sağlıklı bir yaşam tarzını teşvik etmeye odaklanıyorlar. İspanyolca olarak tüm haberlerle güncellenen bir Facebook sayfası var. APAEH mümkün olduğunda hastalar, doktorlar ve HD ile ilgili diğer meslek gruplarıyla toplantılar düzenlemektedir.
Operasyonel ekip
Tina Leggett
International Development Manager
İsviçre
Avustralya
My world was turned upside down in 2010, when I was told there was Huntington’s Disease in my family. Originally from Australia, I trained there as a nurse and experienced the complex challenges of HD long before I knew I was at-risk myself.
During a 20-year career in international business development for the medtech/pharma sector, I relocated to Switzerland and gained experience in clinical trial strategy and implementation in the EU and US.
I am now fully dedicated to supporting the global Huntington’s Disease community and doing whatever I can to help those affected. I am on the board of the Swiss Huntington Association, and I also coordinate a global Community Advisory Board (HD-CAB). HD-CAB is made up of a team of HD family members who give input to all those involved in the development and authorization of therapies for Huntington’s Disease. Advocates for HD-CAB infuse the patient and caregiver perspective into clinical trials and treatment access.
Daniela Carvalho
İletişim Yöneticisi
Portekiz
Daniela Carvalho joined the International Huntington Association (IHA) as a Communication Manager in 2021. She holds a bachelor’s degree in Communication Sciences from the University of Lisbon and has completed a course in Journalism and Audiovisual Communication at ETIC.
In her role at IHA, Daniela has played a key part in strengthening the association’s communication efforts. She built and maintains the IHA website, ensuring it remains up-to-date and user-friendly. Daniela is also responsible for creating all visual and promotional materials for conferences and events, managing IHA’s social media presence, and developing engaging content to raise awareness about Huntington’s Disease.
Miguel Caetano
Project Manager
Portekiz
Miguel Caetano has for the past 2 and half years been working closely with the IHA as a Project Manager, dedicated to helping establish national HD associations globally in hopes of creating a worldwide network of patients, family members and caregivers. Miguel is also the Project Manager that liaises with the pharmaceutical industry, this approach puts patient advocacy groups and the national associations we represent first when dealing with pharma. Miguel has a Bachelor’s in Communication Studies and finishing a Master’s in International Relations.
Michaela Winkelmann
Uluslararası Kalkınma
Almanya
Michaela, büyükbabası, babası ve amcası HD'den vefat ettiği için 30 yılı aşkın bir süredir HD ailelerinin karşılaştığı pek çok zorluğa aşinadır. Kuzenine ergenlik çağındayken Juvenil HD teşhisi konmuş. Erkek kardeşi 17 yaşındayken HD'ye yakalanmaktan korktuğu için intihar etti.
Michaela, 2011 yılından bu yana gençlik temsilcisi olarak Alman HD derneğinin (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) danışma kurulu üyesidir. 2014'ten itibaren yönetim kurulunda yer almış ve 2017'den 2023'e kadar DHH'nin başkanlığını yapmıştır. Bu süre zarfında, farkındalık (örneğin Almanya'da Light it Up 4 HD'yi başlattı) ve eğitim çalışmalarına güçlü bir şekilde odaklandı, örneğin Almanya'daki HD aileleri için yeni teklifler (çevrimiçi ve basılı) oluşturdu. Almanya'daki HD merkezleriyle işbirliğini güçlendirmek ve ilaç şirketleriyle aktif alışveriş yapmak da onun için önemli konulardı.
2012'den beri HDBuzz makalelerini Almanca'ya çevirmektedir. Uzun yıllar boyunca HDYO web sitesinin çeşitli dillere çevirilerini koordine etti. Hem ulusal hem de uluslararası HD topluluğunda çok iyi bağlantılara sahiptir. Tüm dünyada Huntington hastalığı olan kişilerin ve ailelerinin yaşamlarını iyileştirme konusunda tutkuludur.
Horst Winkelmann
Uluslararası Kalkınma
Almanya
Horst, profesyonel yaşamında 30 yılı aşkın bir süre BT yöneticiliği yaptı. Odak noktası süreçleri basitleştirmek ve idari işleri daha etkili hale getirmekti. Birkaç yıl boyunca yurt dışında da çalıştı.
Horst, eşinin ailesinde HD hastalığı bulunması nedeniyle 2018 yılında Alman HD derneğine (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) Veri Koruma Koordinatörü olarak katıldı.
Ulusal ve uluslararası HD etkinliklerine düzenli katılımı sayesinde, HD aile üyeleri, diğer HD kuruluşları ve HD araştırmacıları ile çok iyi bağlantılara sahiptir.
Turkish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Ukrainian