Biz Kimiz

"Tek tek insanlar bir etki yaratabilir, ancak bu ülkenin dört bir yanındaki üyeleriyle böyle bir grup daha büyük bir etki yaratır ve uluslararası bir grup daha da büyük bir etki yaratır. Hepimizin bir parçası olduğu Huntington hareketinin tüm dünyadaki en başarılı derneklerden biri olduğu konusunda hiçbir şüphe yok. Peki biz neyiz? Bizler bir araya gelen ve "bu hastalık beni alt edemez. Onu fethedeceğim." Ve Huntington Hastalığını yakında yeneceğiz. Bunu hem bizim hem de çocuklarımızın yaşamı boyunca yapacağız."

- Dr. Nancy Wexler, HD Araştırmacısı

Bu sözleriyle Huntington Hastalığı konusunda dünyanın önde gelen araştırmacılarından biri olan Dr. Nancy Wexler, Kanada Huntington Derneği'nin yıllık toplantısında bulunma nedenimizi özetliyor. Uluslararası Huntington Derneği olarak, kuruluşumuzun bu hedefe ulaşmada kilit bir faktör olduğuna inanıyoruz.

Misyonumuz

Misyonumuz, Huntington Hastalığından küresel olarak etkilenen bireylerin ve ailelerin yaşamlarını iyileştirmektir.

Hedeflerimiz

1. Huntington Hastalığı hakkında farkındalık yaratmak

2. Yerel HD ailelerine destek sağlayabilmeleri için ulusal dernekleri etkinleştirmek

3. Sınır ötesi ağların ve teknik bilgi alışverişinin teşvik edilmesi

4. Klinik araştırmalara aktif katılımı teşvik etmek

5. Tedaviye erişim için savunuculuk

Svein Olaf Olsen

Başkan

Norveç

Svein'in girişimcilik geçmişi vardır ve çeşitli ülkelerde bir dizi şirket kurmuştur. Halen Anzyz Technologies'de çalışmakta ve Yapay Zeka üzerine odaklanmaktadır.

Daha fazla bilgi

Huntington Hastalığı topluluğuna 2008 yılında, hastalığın eşinin ailesinde de bulunması nedeniyle ilk olarak Norveç'te Yönetim Kurulu Üyesi olarak katıldı.

Svein altı yıl önce Avrupa Huntington Derneği'ne Yönetim Kurulu Üyesi olarak katıldı. Svein'in eşi Astri'den Maiken ve Janikke adında iki kızı vardır ve kendisi de Huntington topluluğunda yer almaktadır ve Avrupa Huntington Derneği Başkanıdır. Michael Hayden ile Danimarka'da tanıştığında angajmanı başladı. Bu toplantıda Svein, hastalık için etkili bir ilaç bulmak üzere çalışmaya başlamak için ilham aldı. Uluslararası Huntington Derneği için vizyonu, tüm farklı Huntington Derneklerinin güçlü bir küresel ses olabilmesi ve HD'den etkilenen hem hastalara hem de ailelere yardımcı olacak güçlü bir ağ oluşturmak için sınırlar ve farklı kültürler arasında işbirliği yapabilmemizdir.

Xi Cao

Başkan Yardımcısı

Çin

Xi Cao, Çin Huntington Derneği'nin Kurucusu ve Başkanıdır. Xi, HD hastası bir aileden gelmektedir ve 2013 yılından beri Çin'deki HD topluluğu ile birlikte çalışmaktadır. Topluluğun daha iyi sosyal destek ve tıbbi sistemler için mücadele etmesine yardımcı olmuştur.

Danuta Lis

Sayman

Polonya

Danuta, 2008 yılından bu yana Polonya HD Derneği'nin başkanlığını yürütmektedir ve sivil toplum kuruluşlarının yönetimi konusunda çeşitli kurs ve atölye çalışmalarına katılarak sürekli eğitim ve öğretim almıştır.

Daha fazla bilgi

Kurslar ve çalıştaylar, faydalı gelişmelerin ortaya çıkmasına ve Derneğin Polonya'da ve yurtdışındaki konumunun güçlenmesine yol açmıştır. Danuta 2011 yılında Uluslararası Huntington Derneği'nin Yönetim Kurulu Üyesi oldu ve şimdi de Saymanlık görevini üstlendi. Hastalar ve aileleri adına hareket ederek, hastaların ve onlara bakanların daha iyi bir yaşam sürebilmeleri için farklı ortamlarda destek aramalarını mümkün kılmaktadır.

Louise Vetter

Sekreter

Amerika Birleşik Devletleri

Louise Vetter, Huntington Hastalığı (HD) ile mücadeleye adanmış en büyük kâr amacı gütmeyen kamu kuruluşu olan Huntington's Disease Society of America'nın (HDSA) Başkanı ve İcra Kurulu Başkanıdır.

Daha fazla bilgi

HDSA'ya katıldığı 2009 yılından bu yana, HD aileleri için destek ağını güçlendirmek, hastalıktan etkilenenlerin bakıma daha iyi erişimini savunmak, doktorların HD anlayışını geliştirmek ve HD ailelerine yeni tedaviler getirmek için araştırmaları desteklemek için yeni girişimlerle derneğin erişim alanının genişletilmesine öncülük etti. Hasta savunuculuğunda bir lider olan Bayan Vetter, Amerikan Beyin Koalisyonu Yönetim Kurulu Saymanı, Uluslararası Huntington Derneği Yönetim Kurulu Üyesi, Ulusal Sağlık Konseyi'nin aktif bir Üyesi ve Nadir Hastalık Raporu'nun Editoryal Danışmanı olarak görev yapmaktadır.

Bea de Schepper

Uluslararası Kalkınma Görevlisi

Belçika

Bea, büyükbabası, annesi, iki teyzesi, bir amcası ve üç kız kardeşi Huntington hastalığından vefat ettiği için Huntington ailelerinin karşılaştığı zorlukları çok iyi anlıyor.

Daha fazla bilgi

1974 yılında Huntington Liga VZW'nin kurucularından biri ve Başkan Yardımcısı olan Bea, Huntington Hastalığı topluluğunun bakımının her alanında çok aktif bir üye olmuştur. Bea, 2002 yılında Avrupa Nöroloji Derneği Federasyonu Yönetim Kurulu Üyesi olmuştur. Bea, 2004'ten 2016'ya kadar Avrupa Huntington Derneği'nin Başkanlığını yürütmüş ve halen Genel Üye olarak görev yapmaktadır. 1990 yılında Uluslararası Huntington Derneği'ne üye olan Bea, 2016 yılında Uluslararası Gelişim Sorumlusu oldu ve HD konusundaki bilgilerini paylaşmaya ve yeni derneklerin kurulmasına ve geliştirilmesine yardımcı olmaya devam edecek.

Mohammed al-Hajri

Üye

Umman

Mohammed 1962 doğumludur ve akıcı bir şekilde Svahili ve Arapça konuşmaktadır. Ayrıca İngilizce ve İtalyanca da biliyor. Geçmişi bankacılık üzerinedir ve 2014 yılına kadar bir bankada çalışmıştır.

Daha fazla bilgi

Dört yıl önce, HD'li bir aileden geldiği için zamanını ailesine yardım etmeye adamaya karar verdi. Büyükannesi, annesi, iki erkek kardeşi ve iki kız kardeşi HD'den etkilenmiştir. Mohammed'in ailesi dört kuşaktır Huntington'dan etkileniyor ve kendisi de çocuk HD'sine aşina. Şu anda Umman Huntington Hastalığı Derneği'nin başkanıdır. Mohammed ayrıca, HD topluluğunun ana hedefinin Arapça konuşan ülkeler (22 ülke) için bir şemsiye organizasyon oluşturmak olduğu Huntington Arabic Coalition'ın Yönetim Kurulu üyesidir.

Aparecida Alencar

Üye

Brezilya

Aparecida Alencar, 2006 yılından bu yana Huntington Brezilya Derneği'nin yönetim kurulu üyesi ve Huntington Brezilya Derneği-Alagoas'ın koordinatörüdür.

Daha fazla bilgi

Kuzeydoğu Brezilya'da küçük bir şehir olan Feira Grande'de doğdu ve HD'ye aşina olmamasına rağmen, çocukluğundan itibaren nörolojik bir hastalıktan etkilenen ve o zamanlar teşhis edilmemiş birkaç kişiyle birlikte yaşadı. Araştırmaya karar verdi ve 2005 yılında onları etkileyenin Huntington Hastalığı olduğunu keşfetmeyi başardı. Elde ettiği sonuçlar, Brezilya'daki en büyük küme ve en yüksek HD prevalansını ortaya çıkardı. Şu anda HD'yi araştırmak isteyen aileleri ve öğrencileri desteklemektedir.

Claudia Krinski

Üye

Arjantin

Claudia'nın kocası Huntington Hastalığından öldü ve hastalığa yakalanma riski olan üç çocuğu var. Kocasına teşhis konulduğunda APAEH'ye (Arjantin HD Derneği) katıldı.

Daha fazla bilgi

Kocasına erken teşhis konulmamış ve birkaç doktora danıştıktan sonra nihayet teşhis konulmuş. Kendilerine tavsiyelerde bulunan bir doktor buldular. Bu dönemde Claudia APAEH ile temasa geçti ve o zamandan beri ekibin bir parçası oldu. APAEH'nin temel amacı HD ailelerine yardım ve tavsiye sağlamaktır. Temas, ailenin uygunluğuna bağlı olarak posta, telefon veya bir kahve toplantısı yoluyla olabilir. Sorular az ya da çok sosyal güvenlik, emeklilik ve doktorlarla ilgilidir. Ülkenin her yerinden talep alıyorlar. Ayrıca iyi tedavi ve sağlıklı bir yaşam tarzını teşvik etmeye odaklanıyorlar. İspanyolca olarak tüm haberlerle güncellenen bir Facebook sayfası var. APAEH mümkün olduğunda hastalar, doktorlar ve HD ile ilgili diğer meslek gruplarıyla toplantılar düzenlemektedir.

Anang Shah

Üye (Gözlemci)

Hindistan

Turkish