Geriye dönüp baktığımda, başa çıkma mekanizmalarım muhtemelen annemin bana babamın öldüğü hastalığın Huntington hastalığı olduğunu söylediği gün başladı. Ona başka bir bebek sahibi olmayı düşündüğümü söylemiştim. Bana bir şey söylemesi gerektiği için oturmamı istedi. O gün anneme göre, babamın tam olarak hangi hastalığa yakalandığını ya da öldüğünü bana söylememeye karar vermişlerdi çünkü zaten çocuklarım vardı ve bu konuda yapabileceğim hiçbir şey yokken beni gereksiz yere endişelendirmek istemiyorlardı. O dönemde test yapılamıyordu, dolayısıyla ben de onun gibi çocuklarım için endişelenecektim.

 
Annemle babamın çocuk sahibi olduğu dönemde, büyükannemin hastalığı ve ölümüyle ilgili ayrıntılar kabataslaktı; ben henüz bebekken gerçekleşen bu vefat hakkında bana ve kardeşlerime hiçbir şey söylenmemişti ve soru sormamamız için yetiştirilmiştik ve meraklı bir çocuk olmama rağmen, hastalanmadan önce iyi bir terzi olduğundan başka bir şey bilmiyordum.

 
Annem bana babamın hastalığı sırasında annesinden geçen Huntington hastalığı olduğunu nasıl öğrendiklerini anlattığında, sanırım önce bir tür şoka girdim ama sonra bunun böyle olduğunu kabul ettim. Annem bana, babamı tedavi eden doktorların ona bu hastalığı geçirmemenin tek yolunun çocuk sahibi olmaktan vazgeçmek olduğunu kafasına nasıl soktuklarını anlattı. Yani annem şimdi bana ailemi genişletmememi ve babam gibi benim ve kardeşlerimin de bu hastalığa yakalanmamasını ummamı tavsiye ediyordu.

 
Eve gittiğimi ve annemin bana söylediklerini kocama anlattığımı hatırlıyorum. O da bunu benim gibi iyi karşıladı ve kabul etti, ancak zaman içinde kendimi, bunun benim başa çıkma yöntemim olduğunu, üzerinde hiçbir kontrolümüz olmayan bu hastalığın, başa çıkma becerilerimizi ve dayanıklılığımızı test etmek için aileden aileye geçtiğini fark ettim. Sadece hastalığı miras alanlara değil, tüm aileye, çünkü her birimiz her hatırlatıldığında bununla başa çıkmak ya da bu konuda bir şeyler yapmak zorundaydık.

 
Testlerin yapılmaya başlandığı sıralarda küçük kardeşlerim semptomlar göstermeye başladı ve ben de test yaptırdım, sonuç negatif çıktı. Çocuklarım o zamana kadar yetişkin olmuşlardı, bu nedenle onlar için de daha fazla endişe vardı, benim sonucum onların hayatlarını kendileri için endişelenmeden ve çocuk istemeden yaşamalarını sağladı. Ben beş çocuğun en büyüğüydüm. Benden sonraki üç çocuğa da miras kaldı ve en küçükleri bu noktada iyi görünüyor. Hiç test yaptırmadı, bu yüzden hayatı boyunca sadece iyi olacağını umarak yaşadı.

 
En büyük çocuk olduğum için, aynı zamanda kardeşlerimi izleyen abla oldum, çoğunlukla uzaktan, çünkü onlardan uzakta yaşıyordum, ancak daha yakın bir yere taşınana kadar her biriyle telefonda sık sık kontrol ediyordum.

 
Annemin vefatından bu yana hastalığı savunuyorum ve yine sanırım bu benim başa çıkma yöntemim, annemin vefatından sonra annemin hayatı üzerine bir kitap yazarken ortaya çıkan pek çok gerçeği öğrendim, bu kitap her iki ebeveynimin aile geçmişini de içeriyordu ve bu da Huntington hastalığının geçmiş aileyi de ne kadar etkilediğine dair bazı açıklamalara yol açtı. Annemin vefatından sonra, kalan ailemle aramda bir mesafe oluştu; kardeşlerimin çoğu, şiddetle tavsiye edildiği gibi çocuk sahibi olmayı bırakmak yerine hala çocuk sahibi olmayı tercih ediyor; bu da Huntington hastalığını savunmam için bir başka neden. Tedavi bulunmasını beklerken ihtiyaç duyulan şey için mücadele etmeden, ailemden daha fazla kişinin bu hastalığa yakalanma ihtimalini kabullenemem. Ailem, diğer aileler, sağlık çalışanları/personel aracılığıyla kendi araştırmamı yaptım, ardından Huntington kuruluşlarıyla görüşerek Huntington hastalığının sağlık personeli ve doktorlara eğitiminin gerekli olduğunu teyit ettim ve elimden geldiğince bunu onlara aile perspektifinden ulaştırmaya ve hastalık ve etkileri hakkında fikir verecek başka bilgiler sağlamaya odaklandım. HD organizasyonları da artık bedeli karşılığında eğitim veriyor.

 
Ben bu şekilde başa çıktım. Bu olmasaydı, suçluluk duygusu beni ele geçirebilirdi, çünkü var olduğunu bildiğim süre boyunca bunun için bolca fırsat vardı.