HD Topluluğu İçgörüleri: Bilgi, Empati ve Teşvik - EHA Konferansı Bana İlham Verdi

Huntington Hastalığı teşhisimden neredeyse tam 18 ay sonra Belçika'daki Avrupa Huntington Konferansı'na doğru yola çıktım. Blankenberge'de geçirdiğim günler benim için bilgilendirici ve zaman zaman da bunaltıcı bir deneyim oldu. Topluluk, şefkat ve güçlendirme - bu terimler o günlere dair anılarımı kabaca tanımlıyor Devamı...

Toplumları Güçlendirmek: Brezilya Huntington Derneği (ABH) Tarafından Yakın Zamanda Gerçekleştirilen Girişimlerin Özeti

Brezilya Huntington Derneği (ABH - Associação Brasil Huntington) son derece aktiftir ve toplum için çok sayıda girişim yürütmektedir. Bu düzeyde bir bağlılık hayati önem taşımaktadır çünkü sadece hastalıktan etkilenenlere fayda sağlamakla kalmamakta, aynı zamanda Huntington Hastalığı hakkında çok ihtiyaç duyulan farkındalığı da artırmaktadır. Bu makale şu amaca hizmet etmektedir Devamı...

HD Avukatı Ashley Clarke, uniQure genel merkezindeki deneyimlerini paylaşıyor

Ashley Clarke, Huntington Hastalığı Gençlik Örgütü'nün (HDYO) elçisi olmasının yanı sıra, klinik araştırmaların tasarımı ve yürütülmesinde hastaların sesini temsil eden bir grup olan HD-Toplum Danışma Kurulu'nun (HD-CAB) savunucusudur. 2022'de uniQure ile yapılan HD-CAB danışma kurulu toplantısının ardından Ashley Devamı...

Huntington'a Karşı Yükseliş: İki genç lise öğrencisi Huntington Hastalığı için nasıl $2000 topladı?

Jasmine ve Sai ABD'li lise öğrencileridir. Onlar bir fark yaratmaya ve başkalarına da ilham vermeye kararlı iki genç insan. Kısa süre önce kurdukları ve yönettikleri bir bağış toplama girişimiyle Huntington Hastalığı için $2000 gibi inanılmaz bir bağış topladılar. Başlangıçta değer yaratmayı planlarken Devamı...

PTC Therapeutics, Huntington Hastalarında PIVOT-HD Klinik Çalışmasından Elde Edilen Olumlu Ara Verileri Paylaştı

21 Haziran 2023 PDF Versiyonu - 12 haftada kan Huntingtin (HTT) protein seviyelerinde doza bağlı düşüş - Tedaviye bağlı ciddi advers olay veya NfL yükselmesi olmaksızın olumlu tolere edilebilirlik profili - - Konferans görüşmesi ve web yayını 21 Haziran saat 8:00'de yapılacak - SOUTH PLAINFIELD, NJ, 21 Haziran 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) bugün Devamı...

uniQure, Huntington Hastalığının Tedavisine Yönelik AMT-130 Gen Terapisinin ABD Faz I/II Klinik Çalışmasına İlişkin Güncellemeyi Duyurdu

~ AMT-130 her iki doz kohortunda da genel olarak iyi tolere edilmeye devam etmektedir ~ ~ AMT-130 ile tedavi edilen hastalar başlangıç seviyesine kıyasla korunmuş fonksiyon ve hastalığın doğal seyrine göre klinik faydalar göstermektedir ~ ~ Beyin omurilik sıvısındaki (BOS) Nörofilament Hafif Zincir (NfL) 24. ayda başlangıç seviyesinin altındadır Devamı...

tr_TRTurkish