Daniela Carvalho

Brezilya Huntington Derneği (ABH - Associação Brasil Huntington) son derece aktiftir ve toplum için çok sayıda girişim yürütmektedir. Bu düzeyde bir bağlılık hayati önem taşımaktadır çünkü sadece hastalıktan etkilenenlere fayda sağlamakla kalmamakta, aynı zamanda Huntington Hastalığı hakkında çok ihtiyaç duyulan farkındalığı da artırmaktadır. Bu makale şu amaca hizmet etmektedir Devamı...

Ashley Clarke, Huntington Hastalığı Gençlik Örgütü'nün (HDYO) elçisi olmasının yanı sıra, klinik araştırmaların tasarımı ve yürütülmesinde hastaların sesini temsil eden bir grup olan HD-Toplum Danışma Kurulu'nun (HD-CAB) savunucusudur. 2022'de uniQure ile yapılan HD-CAB danışma kurulu toplantısının ardından Ashley Devamı...

Jasmine ve Sai ABD'li lise öğrencileridir. Onlar bir fark yaratmaya ve başkalarına da ilham vermeye kararlı iki genç insan. Kısa süre önce kurdukları ve yönettikleri bir bağış toplama girişimiyle Huntington Hastalığı için $2000 gibi inanılmaz bir bağış topladılar. Başlangıçta değer yaratmayı planlarken Devamı...

Geçen yıl Temsilciler Meclisi tarafından onaylanan 5060/13 sayılı yasa tasarısı nihayet geçen ay, 21 Haziran'da Birliğin Resmi Günlüğünde yayımlanarak 27 Eylül'ün Ulusal Huntington Hastalığı Farkındalık Günü olarak belirlenmesini sağladı. Bu günün oluşturulması Cumhurbaşkanı tarafından resmileştirildi Devamı...

HD Topluluğu Dimitri Poffé'nin maceralarını zaten çok iyi biliyor ve artık dünya da bilecek. Huntington Hastalığı için farkındalık yaratmak amacıyla tüm Güney Amerika'yı bisikletle dolaşan Fransız gezginin artık kendi belgeseli de olacak. 18.000 kilometrelik (11.200 mil) destansı bir Devamı...

MENA Nadir Hastalıklar Örgütü, 1-4 Şubat 2024 tarihleri arasında Movenpick Grand Al Bustan Dubai'de düzenlenecek olan MENA Nadir Hastalıklar Örgütü Yıllık Toplantısı ve Sergisi 2024'ün üçüncü yıllık toplantısını duyurdu. Bu konferans, nadir hastalıklar alanında bölgedeki en büyük etkinlik olacak ve Devamı...

21 Haziran 2023 PDF Versiyonu - 12 haftada kan Huntingtin (HTT) protein seviyelerinde doza bağlı düşüş - Tedaviye bağlı ciddi advers olay veya NfL yükselmesi olmaksızın olumlu tolere edilebilirlik profili - - Konferans görüşmesi ve web yayını 21 Haziran saat 8:00'de yapılacak - SOUTH PLAINFIELD, NJ, 21 Haziran 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) bugün Devamı...

~ AMT-130 her iki doz kohortunda da genel olarak iyi tolere edilmeye devam etmektedir ~ ~ AMT-130 ile tedavi edilen hastalar başlangıç seviyesine kıyasla korunmuş fonksiyon ve hastalığın doğal seyrine göre klinik faydalar göstermektedir ~ ~ Beyin omurilik sıvısındaki (BOS) Nörofilament Hafif Zincir (NfL) 24. ayda başlangıç seviyesinin altındadır Devamı...

Bugün, 15 Haziran, Portekiz'de Ulusal Huntington Hastalığı Günü. Bu özel günü onurlandırmak için Portekiz derneği Associação Portuguesa de Doentes de Huntington'dan (APDH) bir mesajımız var Bugün Ulusal Huntington Hastalığı Günü, size iletmek istediğimiz bazı sözler söylemek istiyoruz Devamı...