MENA Nadir Hastalıklar Örgütü ve Uluslararası Huntington Derneği benzersiz bir işbirliğiyle güçlerini birleştiriyor!

MENA Nadir Hastalıklar Örgütü ve Uluslararası Huntington Derneği, 3-5 Mart tarihleri arasında Dubai'de düzenlenen MENA Nadir Hastalıklar Örgütü 2023 yıllık toplantısı sırasında önemli bir atılımda bulunarak bir mutabakat zaptı imzaladı. "Uluslararası Huntington Derneği, MENA Nadir Hastalıklar Örgütü ile kuracağı ortaklığı dört gözle bekliyor. Devamı...

Nadir Hastalıklar Topluluğu 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü İçin Kitap Yayımlamak Üzere Bir Araya Geliyor

Huntington Hastalığı nesiller boyunca gizlilik ve korku içinde kalmış, toplumdaki insanların sesi duyulmamıştır. Bu kitap bunu değiştiriyor. Huntington Hastalığının Kahramanları, bu hastalığın gölgesinde yaşamaya dair kişisel hikayelerini cesurca paylaşan dokuz ülkeden yirmi altı kişiyi içeriyor. Bunu yaparak onlar Devamı...

GENERATION HD2 çalışması hakkında Roche/ Genentech güncellemesi

Roche/ Genentech, Faz II GENERATION HD2 çalışmasının artık açık olduğunu duyurdu. Bu, 15 ülkede (Arjantin, Avusturya, Avustralya, Kanada, Danimarka, Fransa, Almanya, İtalya, Yeni Zelanda, Polonya, Portekiz, İspanya, İsviçre, İngiltere ve ABD) yürütülmesi planlandığı için uluslararası toplum için harika bir haber. Şu tarihte başlıyor Devamı...

Uluslararası Huntington Derneği çok cömert bir bağış aldı

Uluslararası Huntington Derneği çok cömert bir bağış aldı. Bağışın arkasında Norveçli bir bağışçı var. Kendisi adının açıklanmasını istemiyor. Para, IHA'nın Lizbon'daki ofisinde yeni bir pozisyon için ayrılmıştır ve bu koşulla verilmiştir. Yeni oluşturulan pozisyon, IHA'nın hastalıkla ilgili çalışmalarını güçlendirecektir. Devamı...

Joyvest gösterisi

Lyckna'nın Joyvest'ini duydunuz mu? Hareket ettiğinizde müzik çalan bir aktivite yeleği! İsveç'teki Huntington Hastalığı Derneği'nden (RHS) Carina bir gösteri yapıyor. Bu bir fizik tedavidir, kaslarınızı çalıştırmak ve eğitmek için şiddetle tavsiye edilir, aynı zamanda Dina gibi eğlenirsiniz Devamı...

tr_TRTurkish