MENA Nadir Hastalıklar Örgütü ve Uluslararası Huntington Derneği, 3-5 Mart tarihleri arasında Dubai'de düzenlenen MENA Nadir Hastalıklar Örgütü 2023 yıllık toplantısı sırasında önemli bir atılımda bulunarak bir mutabakat zaptı imzaladı. "Uluslararası Huntington Derneği, MENA Nadir Hastalıklar Örgütü ile kuracağı ortaklığı dört gözle bekliyor. Devamı...
Huntington Hastalığı nesiller boyunca gizlilik ve korku içinde kalmış, toplumdaki insanların sesi duyulmamıştır. Bu kitap bunu değiştiriyor. Huntington Hastalığının Kahramanları, bu hastalığın gölgesinde yaşamaya dair kişisel hikayelerini cesurca paylaşan dokuz ülkeden yirmi altı kişiyi içeriyor. Bunu yaparak onlar Devamı...
Nadir Hastalıklar Günü için kampanyamıza katılın! 28 Şubat, nadir hastalıklar topluluğunun bir araya geldiği, destek bulduğu ve dünya çapında nadir hastalıklar için farkındalık yarattığı Nadir Hastalıklar Günü Bu yıl #LightUpForRare kampanyasına katılmanızı istiyoruz. Katılmak için bize bir fotoğraf göndermeniz yeterli Devamı...
Uluslararası Huntington Derneği Başkanı Svein Olaf Olsen, güç ve umut örneği Maaike ile dokunaklı bir öykü anlatıyor.
Roche/ Genentech, Faz II GENERATION HD2 çalışmasının artık açık olduğunu duyurdu. Bu, 15 ülkede (Arjantin, Avusturya, Avustralya, Kanada, Danimarka, Fransa, Almanya, İtalya, Yeni Zelanda, Polonya, Portekiz, İspanya, İsviçre, İngiltere ve ABD) yürütülmesi planlandığı için uluslararası toplum için harika bir haber. Şu tarihte başlıyor Devamı...
Novartis bugün, bazı katılımcıların yan etkiler geliştirmesinin ardından Branaplam'ın VIBRANT-HD çalışmasını durdurduklarına dair zor haberi paylaştı. Novartis mektubunun tamamını okuyun Bu haber hayal kırıklığı yaratsa da, HD Topluluğu pozitif kalmaya devam edecek ve kalan denemelerin ve testlerin bazı iyilikler getirebileceğini umacaktır Devamı...
IHA, CHDI'dan Robert Pacifici ile röportaj yaptı IHA, CHDI'dan Robert Pacifici ile röportaj yaptı IHA, CHDI'dan Robert Pacifici ile röportaj yaptı Uluslararası Huntington Derneği Başkanı Svein Olaf Olsen, 2022 EHDN Genel Kurul Toplantısı'nda CHDI Bilimsel Baş Sorumlusu Robert Pacifici ile röportaj yaptı. Onlar vardı Devamı...
Uluslararası Huntington Derneği çok cömert bir bağış aldı. Bağışın arkasında Norveçli bir bağışçı var. Kendisi adının açıklanmasını istemiyor. Para, IHA'nın Lizbon'daki ofisinde yeni bir pozisyon için ayrılmıştır ve bu koşulla verilmiştir. Yeni oluşturulan pozisyon, IHA'nın hastalıkla ilgili çalışmalarını güçlendirecektir. Devamı...
Lyckna'nın Joyvest'ini duydunuz mu? Hareket ettiğinizde müzik çalan bir aktivite yeleği! İsveç'teki Huntington Hastalığı Derneği'nden (RHS) Carina bir gösteri yapıyor. Bu bir fizik tedavidir, kaslarınızı çalıştırmak ve eğitmek için şiddetle tavsiye edilir, aynı zamanda Dina gibi eğlenirsiniz Devamı...
uniQure'den Huntington Hastalığı Topluluğuna Bir Mesaj Değerli Huntington Hastalığı Topluluğu Üyeleri, Bu sabah uniQure, Huntington Hastalığı (HD) için AMT-130 (çalışma ilacının adı) klinik çalışmamızla ilgili bir güncelleme içeren bir basın açıklaması yayınladı. Devamı...
Arabic