Farkındalık ve Meditasyon: Huntington Hastalığıyla Başa Çıkmak İçin Araçlar

Huntington hastalığıyla yaşamak, belirsizlikle yaşamak demektir. Vücudumun nasıl hareket edeceğini, ne kadar enerjim olacağını ya da zihnimin ne kadar net çalışacağını her zaman bilemiyorum […]
Damgalamayı Ortadan Kaldırmak: Huntington Hastalığı Konusunda Açık Olmak

Huntington hastalığı gibi bir teşhisin etrafında belirli bir tür sessizlik oluşabilir. Bu sessizlik her zaman kabullenme ya da mahremiyetin bir yansıması değildir. Bazen bu […]
Kamusal alanlarda anksiyete: İnsanlar baktıklarında neleri görmezler?

Huntington hastalığı ile yaşadığınızda ve kamusal bir alana adım attığınızda ortaya çıkabilecek özel bir endişe türü vardır. Her zaman gürültülü değildir. Bazen [...]
İleriye Doğru Yürüyüş: Baskı Olmadan Bahar Enerjisi: Huntington Hastalığı ile Yaşamak Her Seferinde Nazik Bir Adım

Mart ayının bir ünü vardır. Dünya henüz tam olarak hazır olmadan “yeni sezon” diye fısıldayan aydır. Işık değişir. Hava yumuşar. İnsanlar bahar temizliği hakkında konuşmaya başlar, taze [...]
Hala Buradayım: Huntington Hastalığı ile Anlamlı Bir Yaşamı Yeniden Tanımlamak

Teşhisimden bu yana bana birçok şekilde sorulan bir soru var: Huntington hastalığı ile nasıl anlamlı bir hayat yaşıyorsunuz? Bazen nazikçe, bazen merakla soruluyor, [...]
Teşhisim Bana Amaçlı Yavaşlama Hakkında Ne Öğretti?

Huntington hastalığı hayatıma girmeden önce, inşa ettiğimi düşündüğüm hayat için anlamlı olan bir hızda dünyada ilerliyordum. Bu fikre tutundum [...]
Tıbbi Ortamlarda Kendinizi Nasıl Savunabilirsiniz?

Huntington hastalığı ile yaşamanın en zor yanlarından biri semptomların kendisi değil, tıbbi sistemde gezinmektir. Acele randevulardan semptomların yanlış anlaşılmasına, şüphe duyulmasına veya reddedilmesine [...]
Tahmin Edilemez Hissettiren Bir Bedende Minnettarlığı Bulmak

Bazı sabahlar uyandığımda bedenimi bir yabancı gibi hissediyorum. Bazı günler, hareketler naziktir, yüzeyin altında zar zor bir fısıltıdır. Diğer günler ise [...]
Yük Gibi Hissetmeden HD Hakkında Nasıl Konuşulur?

Huntington hastalığı hakkında konuşmadan önce genellikle göğsümde bir duraksama olur. Tarttığım sadece gerçekler değil, aynı zamanda bunların nasıl ortaya çıkacağı korkusu. Dinleyicinin [...]
10 Öz Bakım Sıfırlaması Yapmanız Gerektiğini Gösteren İşaretler

Bazı günler, ben dinlemeye hazır olmadan önce bedenim konuşuyor. Dengem sarsılıyor, hareketlerim keskinleşiyor, konuşmam daha yavaş şekilleniyor. Huntington hastalığı ile yaşamak, bunların [...]