Haberler

Artık resmileşti! Uluslararası Huntington Derneği artık RDI, Rare Diseases International'ın bir parçasıdır. Bu IHA için büyük bir adım, çünkü sadece HD topluluğunda değil, aynı zamanda Nadir Hastalıklar topluluğunda da önemli bir rol oynadığımız anlamına geliyor. "RDI'ye katılmaktan Devamı...

Brezilya Huntington Derneği (ABH - Associação Brasil Huntington) son derece aktiftir ve toplum için çok sayıda girişim yürütmektedir. Bu düzeyde bir bağlılık hayati önem taşımaktadır çünkü sadece hastalıktan etkilenenlere fayda sağlamakla kalmamakta, aynı zamanda Huntington Hastalığı hakkında çok ihtiyaç duyulan farkındalığı da artırmaktadır. Bu makale şu amaca hizmet etmektedir Devamı...

Ashley Clarke, Huntington Hastalığı Gençlik Örgütü'nün (HDYO) elçisi olmasının yanı sıra, klinik araştırmaların tasarımı ve yürütülmesinde hastaların sesini temsil eden bir grup olan HD-Toplum Danışma Kurulu'nun (HD-CAB) savunucusudur. 2022'de uniQure ile yapılan HD-CAB danışma kurulu toplantısının ardından Ashley Devamı...

Jasmine ve Sai ABD'li lise öğrencileridir. Onlar bir fark yaratmaya ve başkalarına da ilham vermeye kararlı iki genç insan. Kısa süre önce kurdukları ve yönettikleri bir bağış toplama girişimiyle Huntington Hastalığı için $2000 gibi inanılmaz bir bağış topladılar. Başlangıçta değer yaratmayı planlarken Devamı...

Geçen yıl Temsilciler Meclisi tarafından onaylanan 5060/13 sayılı yasa tasarısı nihayet geçen ay, 21 Haziran'da Birliğin Resmi Günlüğünde yayımlanarak 27 Eylül'ün Ulusal Huntington Hastalığı Farkındalık Günü olarak belirlenmesini sağladı. Bu günün oluşturulması Cumhurbaşkanı tarafından resmileştirildi Devamı...

HD Topluluğu Dimitri Poffé'nin maceralarını zaten çok iyi biliyor ve artık dünya da bilecek. Huntington Hastalığı için farkındalık yaratmak amacıyla tüm Güney Amerika'yı bisikletle dolaşan Fransız gezginin artık kendi belgeseli de olacak. 18.000 kilometrelik (11.200 mil) destansı bir Devamı...

MENA Nadir Hastalıklar Örgütü, 1-4 Şubat 2024 tarihleri arasında Movenpick Grand Al Bustan Dubai'de düzenlenecek olan MENA Nadir Hastalıklar Örgütü Yıllık Toplantısı ve Sergisi 2024'ün üçüncü yıllık toplantısını duyurdu. Bu konferans, nadir hastalıklar alanında bölgedeki en büyük etkinlik olacak ve Devamı...