Huntington Hastalığı nesiller boyunca gizlilik ve korku içinde kalmış, toplumdaki insanların sesi duyulmamıştır. Bu kitap bunu değiştiriyor. Huntington Hastalığının Kahramanları, bu hastalığın gölgesinde yaşamaya dair kişisel hikayelerini cesurca paylaşan dokuz ülkeden yirmi altı kişiyi içeriyor. Bunu yaparak onlar Devamı...
Nadir Hastalıklar Günü için kampanyamıza katılın! 28 Şubat, nadir hastalıklar topluluğunun bir araya geldiği, destek bulduğu ve dünya çapında nadir hastalıklar için farkındalık yarattığı Nadir Hastalıklar Günü Bu yıl #LightUpForRare kampanyasına katılmanızı istiyoruz. Katılmak için bize bir fotoğraf göndermeniz yeterli Devamı...
Roche/ Genentech, Faz II GENERATION HD2 çalışmasının artık açık olduğunu duyurdu. Bu, 15 ülkede (Arjantin, Avusturya, Avustralya, Kanada, Danimarka, Fransa, Almanya, İtalya, Yeni Zelanda, Polonya, Portekiz, İspanya, İsviçre, İngiltere ve ABD) yürütülmesi planlandığı için uluslararası toplum için harika bir haber. Şu tarihte başlıyor Devamı...
Novartis bugün, bazı katılımcıların yan etkiler geliştirmesinin ardından Branaplam'ın VIBRANT-HD çalışmasını durdurduklarına dair zor haberi paylaştı. Novartis mektubunun tamamını okuyun Bu haber hayal kırıklığı yaratsa da, HD Topluluğu pozitif kalmaya devam edecek ve kalan denemelerin ve testlerin bazı iyilikler getirebileceğini umacaktır Devamı...
Uluslararası Huntington Derneği çok cömert bir bağış aldı. Bağışın arkasında Norveçli bir bağışçı var. Kendisi adının açıklanmasını istemiyor. Para, IHA'nın Lizbon'daki ofisinde yeni bir pozisyon için ayrılmıştır ve bu koşulla verilmiştir. Yeni oluşturulan pozisyon, IHA'nın hastalıkla ilgili çalışmalarını güçlendirecektir. Devamı...
uniQure'den Huntington Hastalığı Topluluğuna Bir Mesaj Değerli Huntington Hastalığı Topluluğu Üyeleri, Bu sabah uniQure, Huntington Hastalığı (HD) için AMT-130 (çalışma ilacının adı) klinik çalışmamızla ilgili bir güncelleme içeren bir basın açıklaması yayınladı. Devamı...
20 Eylül 2022, 7:30 EDT PDF Sürümü WVE-003'ün tek dozları genel olarak güvenli ve iyi tolere edilebilir görünmektedir BOS mutant huntingtin (mHTT) proteini 30 veya 60 mg'lık tek dozların ardından azalmıştır; her iki kohortta ortalama mHTT azalması, tek dozdan 85 gün sonra başlangıçtan 22% (medyan azalma 30%) olmuştur Devamı...
~ Bir yıllık takip süresince tedavi edilen hastalarda AMT-130 ile ilgili önemli bir güvenlik sorunu olmaksızın tedavi genel olarak iyi tolere edilmiştir ~ ~ AMT-130 ile tedavi edilen değerlendirilebilir hastalarda 12. ayda serebral spinal sıvıda (BOS) ortalama 53,8% mutant HTT (mHTT) azalması gözlenmiştir ~ ~ Neurofilament Light Devamı...
ANNEXON BIOSCIENCES, HUNTINGTON HASTALIĞINDA KLİNİK FAYDA İLE İLİŞKİLİ ÜST DÜZEY KLASİK KOMPLEMENT İNHİBİSYONUNU GÖSTEREN FAZ 2 KLİNİK DENEME SONUÇLARINI AÇIKLADI 7 Haziran'da, klasik kompleman aracılı otoimmün, nörodejeneratif ve oftalmik bozuklukları olan hastalar için yeni bir ilaç sınıfı geliştiren klinik aşamadaki bir biyofarmasötik şirketi olan Annexon, bugün umut verici, nihai Devamı...
Mayıs Farkındalık Ayı 2022 sona erdi. Web seminerleri, hafta sonları ve Light It Up For HD arasında, tüm farklı derneklerden gelen birçok girişim vardı. Uluslararası Huntington Derneği ve Avrupa Huntington Derneği güçlerini birleştirdi ve sadece bazı sosyal medya gönderileri hazırlamakla kalmadı Devamı...
Turkish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Ukrainian