Haberler

Ukrayna'daki durum yeterince vahim değilse, bir de Huntington Hastalığının ek yükünü taşıyanları düşünün. Polonya HD Derneği Başkanı Danuta Lis ve Belçika Huntington Liga (Flanders) Başkan Yardımcısı Bea De Schepper onlara yardım etme çabalarına öncülük ediyor. Çatışmalar patlak verdiğinde Devamı...

HDYO, 1. Aşama için açık olacak Juvenil başlangıçlı HD Küresel Kayıt Defteri JOIN-HD'yi başlatacak: Açık Kayıt, 4 Şubat'tan itibaren. JOIN-HD, hem Juvenil HD hastası gençlerin hem de onlara bakan kişilerin deneyimlerini toplayan küresel bir kayıt defteridir. İnsanların kayıt defterine eklediği tüm bilgiler aşağıdakilere yardımcı olur Devamı...

Kurucularımızdan birinin vefatını büyük bir üzüntüyle duyuruyoruz. Gerrit Dommerholt 31 Aralık günü Hollanda'da vefat etti. Gerrit'in HD'ye yaptığı katkılar göz ardı edilemez. Araştırmacılarla daha yakın işbirliğini teşvik etmek ve tabuları yıkmak için 1980'lerde derneğin kurulmasına yardımcı oldu. Devamı...

Uluslararası Huntington Derneği, dünya çapında Huntington hastalığından etkilenen ailelere yardım etmeye kararlıdır. Bu nedenle, şu anda devam eden işbirliklerimizden biri Asya'da hasta organizasyonları ve destek hizmetleri geliştirmeye odaklanmaktadır. Çin Huntington Derneği ve IHA başkan yardımcısı Xi Cao ile birlikte IHA Devamı...

IHA, Huntington Hastalığı Gençlik Örgütü ve Avrupa Huntington Derneği ile HD-CAB adlı küresel bir Toplum Danışma Kurulu oluşturmak için ortaklık kurdu. HD-CAB, dünyanın dört bir yanındaki HD ailelerinin temsilcilerinden oluşuyor. 20 farklı ülkeden gelen üyeler, araştırmacılara, endüstri temsilcilerine, düzenleyicilere ve politika yapıcılara değerli girdiler sağlamaktadır Devamı...

PTC Therapeutics ekibinin yedi üyesi, 3 Kasım'da danışma kurulu için 11 HD-CAB ekip üyesine katıldı. EMEA & AP Hasta Katılım Kıdemli Direktörü Sian O'Neill toplantı sonrasında şunları yazdı: "1. HD-CAB'ye katılma fırsatı verdiğiniz için tekrar teşekkür ederim. Bu bir Devamı...

Arap Ülkeleri için düzenlenen ilk Huntington Hastalığı Toplantısına 14 farklı ülkeden katılımcı iştirak etmiştir. Toplantıya başkanlık eden ve açılış konuşmasını yapan Profesör Bernhard Landwehrmeyer'e ve diğer yüksek profilli sunumculara teşekkür ederiz. Toplantının orijinali Kahire'de canlı olarak gerçekleştirilecekti Devamı...