Kategori: Haberler

Webinar - Huntington için Keşfet: Dimitri Poffé'nin Latin Amerika Macerası

Uluslararası Huntington Derneği ve Avrupa Huntington Derneği, Mayıs Farkındalık Ayı'nı mümkün olan en ilham verici ve umut verici şekilde tamamlamak için Huntington Hastası Dimitri Poffé ile bir webinar [...]

Huntington Hastalığı 2022 için Işık Tutun

Mayıs ayı HD Farkındalık Ayı ve HDSI (Hindistan Huntington Hastalığı Derneği) bu ayı HD light-up ile kutluyor, HD ile dayanışmayı ifade etmek için önde gelen binaları aydınlatarak [...]

Polonya ve Belçika Ukraynalı HD ailelerine yardım çabalarına öncülük ediyor 

Ukrayna'daki durum yeterince vahim değilse, Huntington Hastalığının ek yükünü taşıyanları bir düşünün. Danuta Lis, Polonya HD Derneği Başkanı ve Bea De [...]

Webinar - Proof-HD Hakkında Bilmeniz Gereken Her Şey

Dün Prilenia, Pridopidin ile yapılan Faz III çalışmasına ilişkin bir webinar düzenledi. Katılan herkese teşekkür ederiz ve konuşmacılarımız Michael Hayden, Andrew Feigin, [...]

HDYO, Juvenil başlangıçlı HD Küresel Sicili JOIN-HD'yi başlatacak

HDYO, 1. Aşama için açık olacak Juvenil başlangıçlı HD Küresel Kayıt Defteri JOIN-HD'yi başlatacak: Açık Kayıt, 4 Şubat'ta başlıyor. JOIN-HD, deneyimleri toplayan küresel bir kayıt defteridir [...]

Son Dakika Haberleri - Roche Yeni Tominersen Çalışması Planlıyor

Roche'tan bazı cesaret verici haberler geldi. Roche'un Mart 2021'de durdurulan Faz III GENERATION HD1 çalışmasının sonuçlarının analizi, bir [...]

Büyük Bir Adama Saygı - Gerrit Dommerholt

Kurucularımızdan birinin vefatını büyük bir üzüntüyle duyuruyoruz. Gerrit Dommerholt 31 Aralık günü Hollanda'da vefat etti. Gerrit'in HD'ye yaptığı katkılar [...]

Pakistan testlerinde güncelleme

Uluslararası Huntington Derneği, dünya çapında Huntington hastalığından etkilenen ailelere yardım etmeye kendini adamıştır. Bu nedenle, şu anda devam eden işbirliklerimizden biri hasta organizasyonları geliştirmeye ve [...]

Eylül 2021 - Küresel bir HD Topluluğu Danışma Kurulu oluşturuldu

IHA, HD-CAB adlı küresel bir Toplum Danışma Kurulu oluşturmak için Huntington Hastalığı Gençlik Örgütü ve Avrupa Huntington Derneği ile ortaklık kurdu. HD-CAB, HD [...] temsilcilerinden oluşmaktadır.

3 Kasım 2021 - İlk HD-CAB Danışma Kurulu

PTC Therapeutics ekibinin yedi üyesi, 3 Kasım'da bir danışma kurulu için 11 HD-CAB ekip üyesine katıldı. Sian O'Neill, Hasta Bağlılığı EMEA & AP Kıdemli Direktörü [...]