Kategori: Hikayeler

HD ile Büyümek: Siri Hagen Kjølaas ile İçgörüler ve Destek Stratejileri

Geçen yıl Strazburg'da düzenlenen EHDN & Enroll-HD Konferansında, Siri Hagen Kjølaas, Ph.D. ile röportaj yapma ayrıcalığına sahip olduk ve Kjølaas'ın [...] karşılaştığı psikososyal zorluklarla ilgili çığır açan araştırmasını tartıştık.

Yaşanabilir Hayatlar - dünyanın dört bir yanında HD'den etkilenen insanların hikayelerini öne çıkaran yeni bir kitap

BASIN BÜLTENİ - 25 Ekim 2024, Moskova, Idaho, ABD Huntington hastalığı (HD) hakkında "Yaşanabilir Hayatlar" adlı yeni bir kitabın yayınlandığını duyurmaktan mutluluk duyuyoruz: Huntington Hastaları ile Sohbetler [...]

Amansız Bir Arayışın Öyküsü: Bir Vakfın Oluşumu

Huntington Hastalığından etkilenen bir ailenin üçüncü kuşağına mensubum, ancak ikinci babam F. Cook'un yorulmak bilmeyen çabaları sayesinde 2024 yılına kadar [...]

Biz Varız: Tanita Allen, ABD'de genetik testlere erişim için verdiği mücadeleyi anlatıyor

Tanita Allen, "We Exist" adlı anı kitabında, semptomlarına Huntington Hastalığı teşhisi koydurmakta yaşadığı zorlukları anlatıyor. Defalarca yanlış teşhis konmuş çünkü doktorlar [...]

HD Topluluğu İçgörüleri: Bilgi, Empati ve Teşvik - EHA Konferansı Bana İlham Verdi

Huntington Hastalığı teşhisimden neredeyse tam 18 ay sonra Belçika'daki Avrupa Huntington Konferansı'na gitmek üzere yola çıktım. Blankenberge'deki günler bir [...]