HD ile Başa Çıkma

HD ile başa çıkmak:
HD, tüm aile bireylerini bir şekilde etkilemektedir. İster Huntington hastalığına neden olan hatalı geni kalıtsal olarak almış bir kişi isterse bir aile üyesi/bakıcı olsun, bu bölümde hastaların/bakıcıların yaşam kalitelerini artırmalarını sağlayacak bilgiler bulunmaktadır.
Huntington hastalığı olan bir kişiye bakmak zorlu bir görevdir. Bakıcılar, doktorlar, hemşireler, sosyal hizmet uzmanları, psikologlar, Genetik danışmanlar, fizyoterapistler, konuşma terapistleri ve diğer uzmanlar gibi çeşitli profesyonellerle etkileşim içinde olmak zorundadır. HD'nin nasıl ilerlediğini ve bir kişinin ruh halini, düşüncesini ve hareketlerini nasıl etkilediğini ne kadar iyi anlarsanız, hastaya o kadar iyi yardımcı olabilirsiniz.

Bakıcılar için:
Bakıcılar her HD hastasının hayatında çok önemli bir rol oynar. HD'den etkilenen her kişinin özel ihtiyaçları vardır ve özel ilgi gerektirir. Aşağıda, bir HD hastasının onurlu bir yaşam sürmesine yardımcı olacak bazı noktalar yer almaktadır.

• Kişiyi mümkün olduğunca meşgul tutun. Onlarla sık sık konuşun, en yüksek sabırla onlarla ilgilenin.
• Onlara besleyici yiyecekler verin ve kilolarını takip edin. Hızlı kilo kaybı iyiye işaret değildir.
• Nöroloğunuza/psikiyatristinize düzenli olarak görünün ve ilaç tedavinizi sıkı bir şekilde takip edin.

Bakıcılar da hastayı yönetirken çok fazla stres yaşarlar. Bir HD hastasının ihtiyaçlarının normal bir insandan çok farklı olduğunu hatırlamak her zaman iyidir. Kişiye karşı empati kurmalı ve kendinizi hastanın yerine koymaya çalışmalısınız. Çoğu zaman insanlar bunu bir akıl hastalığı veya bir tür sinir bozukluğu olarak düşünebilir. Tabii ki, HD her ikisinin bir kombinasyonudur ve bu nedenle HD'li tüm hastalarda hem psikiyatrik hem de hareket bozukluğu olmasa da ciddi şekilde sakatlayıcı olabilir. Hindistan'da HD konusunda büyük bir farkındalık eksikliği vardır. Genel olarak, HD'den etkilenen kişiye yeterli özenin gösterilmesi, aktif olmaları ve sosyal durumlarla yüzleşmeleri için kendilerine olan güveni pekiştirecektir. Kitlesel bir farkındalık kampanyası sosyal damgalamayı azaltacaktır ve bu HDSI'nin hedeflerinden biridir.

HD için Beslenme:
Beslenme nöroproteksiyonda önemli bir rol oynayabilir. Sağlıklı beslenme alışkanlıklarımız nedeniyle Hindistan'da yakın zamana kadar demans (beynin küçülmesi) hastalığı görülme sıklığı çok düşüktü. Taze sebzeler, meyveler, tahıllar, zerdeçal, zencefil, sarımsak gibi tariflerimizdeki tıbbi eklentiler, muhtemelen dejeneratif hastalıkların daha az görülmesinin nedeni olan Hint diyetine özgüdür. Tulsi, neem özleri geleneksel olarak değer görmektedir. Bu diyet önlemleri HD'ye özel değil, genel olarak beyni korumaya yöneliktir. HD'nin birçok semptomu yemek yemeyi engelleyebilir: istemli motor kontrolün azalması, istemsiz hareketler, çiğneme ve boğulma sorunları ve bireyin dikkatinin dağılmasına ve yemek zamanı aktivitesinden bunalmasına neden olabilecek bilişsel değişiklikler. İnsanlar hızlı yemek yeme eğilimindedir ve ayrıca hastaya uygun olmayan yiyecek türlerini tercih ederler. Kişinin yemeğin kıvamını (yarı katı daha iyidir) ve yeme yöntemini (yavaş) değiştirmesi gerektiğini anlaması gerekir. Bu zorlukların üstesinden gelmek, HD hastası için iyi beslenmeyi sürdürmenin önemli bir parçasıdır. Hastalık ilerledikçe ve diğer aktiviteler kısıtlandıkça, yemek ve yemek yeme daha da büyük önem kazanacaktır. Özel kapların, tabakların ve değiştirilmiş oturma yerlerinin kullanılması, HD'li kişinin mümkün olduğunca uzun süre kendi kendine beslenmeye devam etmesine yardımcı olacaktır.

HD'li kişinin beslenme ihtiyaçlarını ağızdan diyetle karşılaması artık mümkün olmadığında enteral beslenme (tüple besleme) düşünülebilir. Tüple besleme, ağızdan beslenmeye ek olarak, yutma güçlüğü durumunda ekstra sıvı sağlamak için veya tek beslenme desteği aracı olarak verilebilir.

Risk altındaki bireyler ve Erken Evre HD hastaları için beslenme alışkanlıkları:
Genel nüfus ve demans gibi diğer yaygın nörolojik durumlar için araştırma literatürüne dayanarak, "beyin sağlığı" olarak kabul edilen bazı diyet faktörleri vardır.

Beyin sağlığı için en önemli üç diyet faktörü B-12 vitamini, anti-oksidanlar ve anti-enflamatuar ajanlardır. Bu maddeleri sağlayan birçok gıda vardır, bu nedenle diyetinize dahil etmek için bu gıdalar arasından seçim yapabilirsiniz. Her öğüne en az bir tane eklemeye çalışın.

B12 vitamini hayvansal gıdalarda (et, süt ürünleri, yumurta, kümes hayvanları vb.) bulunur. B12 vücudun sinir ve kan hücrelerini sağlıklı tutar ve DNA yapımına yardımcı olur. Çalışmalar, bu vitaminin uzun süreli eksikliğinin beyin ve omurilikte nörolojik kusurlara neden olabileceğini göstermiştir, ancak bu etkiler HD'ye özgü değildir. B12 vitamini hapları genellikle eksiklik durumunda doktor tarafından önerilir.

Antioksidanlar hücrelerinizi vücuttaki serbest radikallerden (zararlı moleküller) korur. Antioksidan özelliklere sahip gıdaları seçerken renk (pigment) önemlidir - derin, zengin renkli gıdalar antioksidan bakımından daha yüksek olma eğilimindedir. En fazla faydayı elde etmek için çeşitli meyve ve sebzeler seçin. Bu besinler sadece HD hastaları için değil, herkes için iyidir. Ekşi meyveler önemli bir antioksidan olan C Vitamini açısından zengindir. Limon, portakal, guava, Amla gibi turunçgiller bunlara birkaç örnektir. HD hastaları için antioksidanlarda belirli bir artış gerekip gerekmediğini belirlemek için daha fazla araştırma yapılması gerekmektedir.

Omega 3 yağ asitleri vücuttaki iltihaplanmayı azaltmada yardımcıdır. Balık zengin bir Omega 3 yağ asidi kaynağıdır. Ayrıca trigliseritleri azaltabilir (ve kan inceltici etkisi vardır, bu nedenle takviye almadan önce doktorunuza danışın). Diğer sağlıklı yağlar arasında zeytinyağı, fındık yağı ve avokado bulunur.

Tedavi - Erken ve Orta Evre HD: Bu, bireyin hala terapilere uygun olduğu için işlevselliğini korumak ve harekete geçmek için en iyi aşamadır

Dil ve Konuşma Terapi: Dil ve konuşma terapisine erken sevk önemlidir. Erken evre HD'de, kişinin yutma sorunu olmayabilir, ancak dil ve konuşma terapistleri bireyin başlangıç durumunu, ince değişiklikleri değerlendirmede ve gelecek için bilgi sağlamada hala bir role sahip olabilir.

HD bireyleri farklı şekilde etkiler, bu nedenle bireyin işlevini sürdürmesine yardımcı olmak için düzenli değerlendirme yapılması gerekir. Orta ve geç evrelerde beslenme ve yutma sorunlarında önemli bir örtüşme vardır. Hastalık ilerledikçe, yeterli beslenme ve hidrasyonu sürdürme zorluğu daha da artar. Bölgenizde bir konuşma terapisti bulmak için buraya tıklayın

İleri Aşama Terapi:
Besleme tüpleri genellikle bir kişi artık kilosunu sağlıklı bir noktada tutmak için yeterli miktarda besini ağız yoluyla alamadığında önerilir. İdeal olarak bu karar, kişi hala artılarını ve eksilerini kendisi için değerlendirebilecek durumdayken ve tüple beslenme ihtiyacından çok önce verilmelidir. Genellikle, sıvıların ve formüllerin tüple beslenmesi, bireyin kalori ihtiyacını karşılama baskısı yaratır.

Tüple beslemenin uygulanmasının çeşitli yolları vardır:

• Sürekli: Her gün, günde yirmi dört saat çalışıyor
• Aralıklı / Döngülü: Günün sadece bir kısmını çalıştırma (örneğin gece boyunca bisiklet sürme veya 12 saat çalıştırma)
• Bolus: Bolus ya şırınga ya da yerçekimi (pompasız damla) yoluyla verilir - tipik olarak yemek zamanlarında
• Tamamlayıcı: Bu bolus veya aralıklı olabilir - yeterli kalori alamıyorsa yemeğe ek olarak verilebilir (ancak yukarıdaki yöntemlerden herhangi biriyle yapılabilir)

Yoga ve Meditasyonun Önemi:

Somut, tutarlı ve anında sonuç veren farmakolojik tedaviye dayanan modern tıbbın aksine, yoga ve meditasyon kişinin bedenini ve zihnini uyum içinde tutarak daha kaliteli bir yaşam sürmesini sağlayan geleneksel yöntemlerdir.

Çeşitli yoga ve meditasyon türleri vardır ve HD'de hangisinin en iyisi olduğuna dair bir bilgi yoktur. Ancak farkındalık uygulamaları hastanın dikkatini korumasına yardımcı olur (HD'de bozulmuş olan) ve Asanalar, Sindirim sistemi, Solunum sistemi ve HD'de bozulmuş olan genel metabolizma gibi vücudun tüm sistemlerinin çalışmasına yardımcı olabilir.