Araştırma

İlaç geliştirme sürecinde endüstri, hasta grupları ve hasta topluluğu arasındaki ortaklığın gerçek değerinin ne olduğunu hiç merak ettiniz mi? Hayatımın farklı dönemlerinde her iki alanda da yer almış biri olarak size ilk elden söyleyebilirim ki bu çok büyük bir mesele. Klinik araştırmaları gerçekten ilerletmek istiyorsak, hasta grupları ve toplum ilaç geliştirmenin tüm aşamalarına dahil edilmelidir.

Kendi hasta savunuculuğu yolculuğum, yolculuğunun ilk 5-7 yılında yanlış teşhis konulan anneme Huntington Hastalığı (HD) teşhisi konulduğunu ilk kez 15 yaşında öğrendiğimde başladı. Doktorlar başlangıçta ona majör depresyon ve ruh hali dalgalanmaları teşhisi koyarken, komşular zayıf dengesi ve yalpalama hareketleri nedeniyle gün boyunca içki içtiğini düşünüyorlardı. Tüm bu belirtilerin HD'nin semptomları olduğu ortaya çıktı.

Bu yeni normal süreci birkaç yıl geçirdikten sonra, bağış kampanyalarına ev sahipliği yaparak ve HD hakkında farkındalık yaratarak topluma dahil olmaya karar verdim. Sonunda HD topluluğunun karşılanmamış ihtiyaçlarını desteklemeye yardımcı olmak için hasta gruplarında farklı liderlik rolleri üstlendim. Bir noktada, nadir ve kronik hastalıkları olan genç yetişkinleri desteklemeye adanmış bir hasta organizasyonu bile kurdum.

HD alanında çalışan küçük bir biyoteknoloji şirketi için hasta savunuculuğu ve katılım çabalarını denetleme ayrıcalığına sahip olduğum bugüne hızlıca ilerleyin. İşte öğrendiklerim:

1. Hasta grupları ve hasta topluluğu üyeleri ilaç geliştirmede çok önemli bir rol oynamaktadır. Yaşanmış deneyimleri olan ve hastalığı ders kitaplarında veya laboratuvarda bulunmayan bir şekilde anlayan kişilerdir.

2. Hastalar, biyoteknoloji ve ilaç şirketleriyle yaşadıkları deneyimleri paylaşarak, hangi hastalıkların dikkat çektiği, denemelerde hangi son noktaların incelendiği ve hasta perspektifinden başarının nasıl göründüğü dahil olmak üzere araştırmaların şekillendirilmesine yardımcı olabilirler. Geri bildirim, bir şirketin çalışanlarına konuk konuşma fırsatları, klinik araştırma tasarımı, eğitim materyalleri, klinik araştırma katılımının nasıl duyurulacağı ve diğer birçok fırsat aracılığıyla gerçekleşebilir!

3. Keşiften onay sonrasına kadar ilaç geliştirmenin her aşamasında hasta girdisi önemlidir: araştırmacıların hastalığı anlamasına yardımcı olmak, klinik deneyler için tasarım ve işe alım stratejilerine katkıda bulunmak, onaylandığı takdirde tedavilere erişim için savunuculuk yapmak ve onaylanan tedavilerle ilgili deneyimleri paylaşmak.

Bir ortaklığın başarılı olması için, hasta grubunun ve toplum üyelerinin sorular sorarak ya da araştırmayı ilerletmeye yardımcı olmak için ellerini kaldırarak dahil olmaları gerekir. Şirketleri hastalıklar hakkında bildikleri ve çalışmalarının durumu konusunda sorgulayın. Özellikle nadir görülen hastalıklarda inovasyonu teşvik etmek için kesinlikle bir köy gerekir. Daha da fazlası için tedavisi bulunmayan hastalıklar. Bu fırsatlardan bazılarına halihazırda dahil olanlarınız için - ilaç geliştirmede bir fark yaratmaya yardımcı olmak üzere savunuculuk yapmaya devam ettiğiniz için teşekkür ederiz!

Seth Rotberg, ulusal çapta tanınan bir hasta lideri, sağlık sektörü profesyoneli ve TEDx konuşmacısıdır. Annesinin Huntington Hastalığı (HD) ile 17 yıllık mücadelesinden sonra Seth, sağlık hizmetlerinde hasta deneyimini iyileştirmeyi kendine misyon edinmiştir. Şu anda Prilenia'da hasta savunuculuğu ve katılım çalışmalarını denetlemektedir ve bu makalede ifade edilen görüşler bir Prilenia çalışanına aittir.

Lütfen bu misafiri not edin blog yazısı Prilenia tarafından desteklenmektedir.