Hala Buradayım: Huntington Hastalığı ile Anlamlı Bir Yaşamı Yeniden Tanımlamak
Teşhisimden bu yana bana birçok şekilde sorulan bir soru var: Huntington hastalığı ile nasıl anlamlı bir hayat yaşıyorsunuz? Bazen nazikçe, bazen de merakla soruluyor,
Tanita Allen'dan Güçlendirilmiş Olun
Teşhisimden bu yana bana birçok şekilde sorulan bir soru var: Huntington hastalığı ile nasıl anlamlı bir hayat yaşıyorsunuz? Bazen nazikçe, bazen de merakla soruluyor,
Huntington hastalığı hayatıma girmeden önce, inşa ettiğimi düşündüğüm hayat için anlamlı olan bir hızda dünyayı dolaşıyordum. Bu fikre tutundum
Huntington hastalığı ile yaşamanın en zor yanlarından biri semptomların kendisi değil, tıbbi sistemde gezinmektir. Acele randevulardan semptomların yanlış anlaşılmasına, şüphe duyulmasına veya reddedilmeye kadar
Bazı sabahlar uyandığımda bedenim bana yabancı gibi geliyor. Bazı günler, hareketler naziktir, yüzeyin altında zar zor bir fısıltıdır. Diğer günler ise
Huntington hastalığı hakkında konuşmadan önce genellikle göğsümde bir duraksama olur. Tarttığım sadece gerçekler değil, aynı zamanda bunların nasıl ortaya çıkacağı korkusu. Dinleyicinin
Bazı günler, ben dinlemeye hazır olmadan önce bedenim konuşuyor. Dengem sarsılıyor, hareketlerim keskinleşiyor, konuşmam daha yavaş şekilleniyor. Huntington hastalığı ile yaşamak, bunların
1. Sabah Topraklama Ritüeli Amaç: Güne sakin ve bilinçli bir başlangıç yapmak Ayaklarım yere değmeden önce duraklarım. Elimi kalbimin ya da kalbimin üzerine koyarım.
"Sen tam bir savaşçısın." İnsanlar bunu hayranlıkla söylüyor, sanki gururla taşımam gereken bir rozetmiş gibi. Ama ya her zaman bir savaşçı olmak istemiyorsam? Ne
Huntington Hastalığı ile yaşamak bana pek çok şey öğretti ama en önemli derslerden biri şu oldu: Var olmak bir pratiktir. Teşhis konulmadan önce
Mayıs ayı, Huntington Hastalığı Farkındalık Ayı olup, bu hastalıktan etkilenenlerin seslerini yükseltmek, damgalanmaya meydan okumak ve toplumumuzda yaşayan gücü ön plana çıkarmak için bir zamandır. Benim için bu ay