Arşivler

Uluslararası Huntington Derneği, 2026 MENA Nadir Hastalıklar Kongresi’ne katılıyor

Uluslararası Huntington Derneği (IHA), 3-5 Eylül 2026 tarihlerinde Abu Dabi’de düzenlenen 5. MENA Nadir Hastalıklar Kongresi’ne katıldı. MENA […] Örgütü tarafından düzenlenen bu konferans,

EHDN 2026

HDYO’nun Kuzey Amerika HD Gençler Kampı

Nadir Hastalıklar için MENA Kongresi

uniQure’un Huntington hastalığına yönelik araştırma aşamasındaki tedavisi AMT-130, önemli bir düzenleyici dönüm noktasına ulaştı

Amerika Birleşik Devletleri ve Birleşik Krallık’ta ruhsat başvuruları yapılmıştır

Hâlâ Kendimi Keşfediyorum: Tanının Ötesinde Yaşamak

Huntington hastalığıyla yaşarken, sanki insanlar her an sizin kendiniz olmaktan uzaklaşmanızı bekliyor gibi hissedebilirsiniz. Daha az bağımsız. Daha az yetenekli. Daha az umutlu. Daha az […]

Farkındalık ve Meditasyon: Huntington Hastalığıyla Başa Çıkmak İçin Araçlar

Huntington hastalığıyla yaşamak, belirsizlikle yaşamak demektir. Vücudumun nasıl hareket edeceğini, ne kadar enerjim olacağını ya da zihnimin ne kadar net çalışacağını her zaman bilemiyorum […]

Huntington hastalığına yönelik Pridopidine ilacına ilişkin yeni doğrulayıcı “PRECISE-HD” çalışması, Haziran ayında hasta alımına başlamaya hazır

Yayın tarihi: 07/07/2026 Sevgili HD Topluluğu, PRECISE-HD doğrulayıcı çalışmasıyla ilgili bir güncellemeyi sizlerle paylaşmak istiyoruz (Pridopidin’in […]’daki klinik etkisini ve güvenliğini belirlemeye yönelik Faz 3 Çalışması) […]

Roche/Genentech, Klinik Çalışmaları Sonlandırıyor

Bugün Roche, üzücü bir haber paylaştı. Verileri titizlikle inceledikten sonra, Huntington hastalığına yönelik iki araştırmasını, yani GENERATION HD2 ve POINT-HD’yi durdurma kararı aldılar. Bu konuda genel bir özet sunduk […]

Damgalamayı Ortadan Kaldırmak: Huntington Hastalığı Konusunda Açık Olmak

Huntington hastalığı gibi bir teşhisin etrafında belirli bir tür sessizlik oluşabilir. Bu sessizlik her zaman kabullenme ya da mahremiyetin bir yansıması değildir. Bazen bu […]