Tamamen sanal ortama taşındıktan sonra HDYO, Huntington hastalığından etkilenen genç yetişkinler, aileler ve profesyoneller için ilk yüz yüze konferanslarına ev sahipliği yapmaktan heyecan duyuyor. Ayrıntıları kesinleştiriyorlar, ancak hdyocongress.org adresinden en son gelişmelere göz atın.
In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to Devamı...
MENA Nadir Hastalıklar Organizasyonu Yıllık Toplantısı 3-5 Mart 2023 tarihleri arasında Dubai'de gerçekleştirilecektir. Bu toplantı sırasında uzmanlar, çeşitli tıbbi alanlarda nadir hastalıklarla ilgili sunumlar ve atölye çalışmalarında en güncel bilgileri sunacaklar Devamı...
Huntington Hastalığı nesiller boyunca gizlilik ve korku içinde kalmış, toplumdaki insanların sesi duyulmamıştır. Bu kitap bunu değiştiriyor. Huntington Hastalığının Kahramanları, dokuz ülkeden yirmi altı kişinin yaşamla ilgili kişisel hikayelerini cesurca paylaşmalarını içeriyor Devamı...
Nadir Hastalıklar Günü için kampanyamıza katılın! 28 Şubat, nadir hastalıklar topluluğunun bir araya geldiği, destek bulduğu ve dünya çapında nadir hastalıklar için farkındalık yarattığı Nadir Hastalıklar Günü Bu yıl #LightUpForRare kampanyasına katılmanızı istiyoruz. Devamı...
Uluslararası Huntington Derneği Başkanı Svein Olaf Olsen, güç ve umut örneği Maaike ile dokunaklı bir öykü anlatıyor.
Roche/ Genentech, Faz II GENERATION HD2 çalışmasının artık açık olduğunu duyurdu. Bu, 15 ülkede (Arjantin, Avusturya, Avustralya, Kanada, Danimarka, Fransa, Almanya, İtalya, Yeni Zelanda, Polonya) yürütülmesi planlandığı için uluslararası toplum için harika bir haber, Devamı...
Novartis bugün, bazı katılımcıların yan etkiler geliştirmesinin ardından Branaplam'ın VIBRANT-HD çalışmasını durdurduklarına dair zor haberi paylaştı. Novartis mektubunun tamamını okuyun Bu haber hayal kırıklığı yaratsa bile, HD Topluluğu pozitif kalmaya devam edecek ve Devamı...
Arabic