Arşivler

Tahmin Edilemez Hissettiren Bir Bedende Minnettarlığı Bulmak

Bazı sabahlar uyandığımda bedenimi bir yabancı gibi hissediyorum. Bazı günler, hareketler naziktir, yüzeyin altında zar zor bir fısıltıdır. Diğer günler ise [...]

uniQure Huntington Hastalığı için AMT-130'a İlişkin Düzenleyici Güncelleme Sağladı

3 Kasım 2025 Sevgili Huntington Hastalığı Topluluğu, Bugün bir basın açıklaması yayınlayarak uniQure'un yakın zamanda gerçekleştirilen Biyolojik Ürünler öncesi toplantı sırasında ABD Gıda ve İlaç İdaresi'nden (FDA) geri bildirim aldığını duyurduk [...]

ADORE-DH - Potansiyel Kök Hücre Tedavisi

ADORE-DH, HD için potansiyel bir kök hücre tedavisinin Faz II denemesiydi. AZIDUS Brasil (tam hizmet veren bir klinik araştırma kuruluşu) tarafından desteklenen bu randomize, çift kör, plasebo kontrollü çalışma, [...]

Yük Gibi Hissetmeden HD Hakkında Nasıl Konuşulur?

Huntington hastalığı hakkında konuşmadan önce genellikle göğsümde bir duraksama olur. Tarttığım sadece gerçekler değil, aynı zamanda bunların nasıl ortaya çıkacağı korkusu. Dinleyicinin [...]

uniQure, Huntington Hastalığı Olan Hastalarda AMT-130'un Pivotal Faz I/II Çalışmasının Pozitif Sonuçlarını Açıkladı

24 Eylül 2025 PDF Versiyonu ~ Pivotal çalışma birincil son noktayı karşıladı; yüksek doz AMT-130, cUHDRS ile ölçüldüğü üzere 36 ayda bir eğilimle karşılaştırıldığında istatistiksel olarak anlamlı 75% hastalık yavaşlaması gösterdi [...]

10 Öz Bakım Sıfırlaması Yapmanız Gerektiğini Gösteren İşaretler

Bazı günler, ben dinlemeye hazır olmadan önce bedenim konuşuyor. Dengem sarsılıyor, hareketlerim keskinleşiyor, konuşmam daha yavaş şekilleniyor. Huntington hastalığı ile yaşamak, bunların [...]

Skyhawk C Kohortuna İlişkin Verileri Raporladı

Bugün erken saatlerde Skyhawk, SKY-0515 Faz 1 denemesinin C Bölümüne ilişkin aşağıdaki güncellemeyi yaptı. --Topluluk Mektubu-- Sevgili Skyhawk dostları ve meslektaşları, Bugün SKY-0515'in [...]

HD ile Aklımı Başımda Tutmamı Sağlayan 5 Ritüel

1. Sabah Topraklama Ritüeli Amaç: Güne sakin ve bilinçli bir başlangıç yapmak Ayaklarım yere değmeden önce duraklarım. Elimi kalbimin üzerine koyarım ya da [...]

Prilenia ve Ferrer, Huntington Hastalığında Pridopidin için Avrupa Ruhsatlandırma Sürecine İlişkin Güncelleme Sağladı

25 Temmuz 2025 NAARDEN, Hollanda & WALTHAM, Mass. & BARCELONA, İspanya-(BUSINESS WIRE)- Prilenia Therapeutics B.V. ve Ferrer bugün Avrupa İlaç Ajansı'nın (EMA) Tıbbi Ürünler Komitesi'nin [...]

'Savaşçı' Etiketi: Kendimizi Güçlü Hissetmek İçin Buna İhtiyacımız Var mı?

"Sen tam bir savaşçısın." İnsanlar bunu hayranlıkla söylüyor, sanki gururla taşımam gereken bir rozetmiş gibi. Peki ya her zaman bir savaşçı olmak istemiyorsam? Ne [...]