Arşivler

HD'ye adanmış yeni bir e-öğrenme platformu olan Huntington Academy kullanıma sunuldu

The European Huntington Association, with the support of a grant from the European Union, and in collaboration with the Ligue Huntington Francophone Belge, the Bulgarian Huntington Association and the ACHE […]

HD ile Farkındalık Pratiği: Şimdi Burada Olmayı Öğrenmek

Huntington Hastalığı ile yaşamak bana pek çok şey öğretti ama en önemli derslerden biri şu oldu: Var olmak bir pratiktir. Teşhisimden önce, çok fazla [...]

PTC518 PIVOT-HD Çalışması Birincil Son Noktaya Ulaştı

5 Mayıs 2025 PDF Versiyonu - Çalışma, 12. Haftada doza bağlı kan HTT proteini düşüşü ile birincil sonlanım noktasını karşıladı - - Evre 2'deki klinik ölçeklerde doza bağlı olumlu eğilimler [...]

Mayıs Farkındalık Ayı 2025 - HD'ye ışık tutuyor: Günde Bir Eylem

Her Mayıs ayında, dünyanın dört bir yanındaki topluluklar Huntington Hastalığına (HD) ışık tutmak için bir araya geliyor. Aileler ve bakıcılardan klinisyenlere, araştırmacılara ve savunuculara kadar hepimiz tek bir [...]

Huntington Hastalığında Başarılı Olmama Yardımcı Olan 5 Öz Bakım İpucu

Mayıs ayı Huntington Hastalığı Farkındalık Ayı olup, bu ay etkilenenlerin seslerini yükseltmek, damgalanmaya meydan okumak ve toplumumuzda yaşayan gücü ön plana çıkarmak için bir zamandır. Benim için bu ay [...]

UniQure, Huntington Hastalığının Tedavisi için AMT-130'a FDA Çığır Açan Terapi Belgesi Verildiğini Duyurdu

~ Faz I/II çalışmalarından elde edilen ve hastalığın ilerlemesini anlamlı ölçüde yavaşlattığını gösteren klinik kanıtlara dayanan Çığır Açan Terapi ataması ~ ~ Biyolojik Lisans Başvurusuna ilişkin ek mevzuat güncellemesi ve rehberlik [...]

Faz II GENERATION HD2 çalışmasına ilişkin güncelleme

Roche, Huntington hastalığının erken belirtileri olan bireylerde tominersen'i değerlendiren GENERATION HD2 Faz II klinik çalışmasının devam ettiğini duyurdu. Bağımsız bir komite tarafından yapılan ara analizin ardından, hiçbir [...]

EHA Konferansı 2025

Avrupa Huntington Derneği'nin 5. İki Yıllık Konferansını 25-28 Eylül 2025 tarihleri arasında Bükreş, Romanya'da düzenleyeceğini duyurmaktan heyecan duyuyoruz. "Geleceğimizi Birlikte Şekillendiriyoruz, Değişim Biziz!" ruhunu özetleyen [...]

Güçsüz Değilsiniz: Huntington Hastalığı ile Yaşarken Kontrolü Geri Almak

Huntington Hastalığı (HD) ile yaşamak çoğu zaman bir dizi sessiz ve bazen de gürültülü vedalaşma gibi gelir. Vücudumuzun eskiden hareket etme şekline, dayanıklılığına veda ederiz [...]

HDYO Kongresi 2025'e Geriye Bakış

HDYO Kongresi 2025, Huntington Hastalığı topluluğuna adanmış unutulmaz bir etkinlik için dünyanın dört bir yanından gençleri, aileleri, araştırmacıları ve profesyonelleri bir araya getirdi. Üç ilham verici gün boyunca, [...]