Arşivler

Nadir Hastalıklar Günü 2023 Kampanyası

Nadir Hastalıklar Günü için kampanyamıza katılın! 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü, nadir hastalıklar topluluğunun bir araya geldiği, destek bulduğu ve dünya çapında nadir hastalıklar için farkındalık yarattığı bir gündür [...]

1. Uluslararası BAE Nadir Hastalıklar Derneği Kongresi

IHA Maaike ile görüştü - duygusal bir hikaye

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Uluslararası Huntington Derneği Başkanı Svein Olaf Olsen, güç ve umut örneği Maaike ile dokunaklı bir öykü anlatıyor.

GENERATION HD2 çalışması hakkında Roche/ Genentech güncellemesi

Roche/ Genentech, Faz II GENERATION HD2 çalışmasının artık açık olduğunu duyurdu. Bu uluslararası toplum için harika bir haber çünkü çalışmanın 15 ülkede (Arjantin, [...] yürütülmesi planlanıyor.

Novartis VIBRANT-HD çalışmasını sonlandırıyor

Novartis bugün, bazı katılımcıların yan etkiler geliştirmesinin ardından Branaplam'ın VIBRANT-HD çalışmasını durdurduklarına dair zor haberi paylaştı. Novartis mektubunun tamamını okuyun Bu haber [...]

IHA CHDI'dan Robert Pacifici ile röportaj yaptı

IHA CHDI'dan Robert Pacifici ile röportaj yaptı IHA CHDI'dan Robert Pacifici ile röportaj yaptı IHA CHDI'dan Robert Pacifici ile röportaj yaptı IHA CHDI'dan Robert Pacifici ile röportaj yaptı Svein Olaf Olsen, [...]

Uluslararası Huntington Derneği çok cömert bir bağış aldı

Uluslararası Huntington Derneği çok cömert bir bağış aldı. Bağışın arkasında Norveçli bir bağışçı var. İsminin gizli kalmasını istiyor. Para [...]'da yeni bir pozisyon için ayrılmıştır.

Joyvest gösterisi

Lyckna'nın Joyvest'ini duydunuz mu? Hareket ettiğinizde müzik çalan bir aktivite yeleği! İsveç'teki Huntington Hastalığı Derneği'nden (RHS) Carina bir gösteri yapıyor. [...]

uniQure, AMT-130 denemesinde daha yüksek doz seviyesinde hasta kaydına devam ettiklerini duyurdu

uniQure'den Huntington Hastalığı Topluluğuna Bir Mesaj Değerli Huntington Hastalığı Topluluğu Üyeleri, Bu sabah uniQure, AMT-130 klinik çalışmamızla ilgili bir güncelleme içeren bir basın açıklaması yayınladı [...]

Wave Life Sciences, Huntington Hastalığında WVE-003 ile Alel-Seçici Hedef Etkileşimini Gösteren İlk Sonuçlarla Faz 1b/2a SELECT-HD Denemesinden Olumlu Güncellemeyi Duyurdu

20 Eylül 2022, 7:30 EDT PDF Sürümü WVE-003'ün tek dozları genel olarak güvenli ve iyi tolere edilebilir görünmektedir BOS mutant huntingtin (mHTT) proteini, tek doz 30 [...]