Arşivler

23 Mart: Huntington Hastalığı Topluluğunda Minnettarlık Günü Kutlaması

"Minnettarlık Günü, 1980'lerde Huntington hastalığı genini tanımlama çabalarıyla başlayan HD ailelerinin klinisyenler ve bilim insanlarıyla işbirliğini onurlandırmanın bir yoludur [...]

IHA'nın yeni web sitesi köşesi Tanita Allen'dan Be Empowered

Kendini Huntington Hastalığına adamış bir savunucu ve çok emek verdiği anı kitabı "We Exist "in yazarı Tanita Allen, IHA web sitesi için Be Empowered by [...] adlı yeni bir köşe başlatıyor.

Tanita Allen'dan Güçlenin: Ortak Yolculuğumuzda Güç Bulmak

Herkese merhaba! Uluslararası Huntington Derneği'nin online platformunun en yeni köşe yazarı olarak kendimi tanıtmaktan büyük onur duyuyorum. Bu topluluk için yazmak sadece bir ayrıcalık değil, aynı zamanda [...]

HD ile Büyümek: Siri Hagen Kjølaas ile İçgörüler ve Destek Stratejileri

Geçen yıl Strazburg'da düzenlenen EHDN & Enroll-HD Konferansında, Siri Hagen Kjølaas, Ph.D. ile röportaj yapma ayrıcalığına sahip olduk ve Kjølaas'ın [...] karşılaştığı psikososyal zorluklarla ilgili çığır açan araştırmasını tartıştık.

SOM Biotech Faz 2b çalışma sonuçlarını açıkladı

SOM Biotech, SOM3355 ile Huntington Hastalığı Hastalarında korede güçlü iyileşmeler ve somnolans, [...] olmayan güvenli bir profil ile benzersiz bir profil gösteren Faz 2b çalışma sonuçlarını sunar.

Nadir Hastalıklar Günü 2025 Kampanyası

Uluslararası Huntington Derneği, Avrupa Huntington Derneği ile işbirliği içinde 28 Şubat'ta 2025 Nadir Hastalıklar Günü için bir kampanya düzenliyor. Bu yılki RDD'nin sloganı [...]

RDI Gençlik Liderlik Programını Başlatıyor

Rare Diseases International (RDI), nadir hastalıklar topluluğundaki gençlerin katılımını sağlamak ve onları güçlendirmek için tasarlanmış bir girişim olan RDI Gençlik Liderlik Programının başlatıldığını duyurdu. Bu programın amacı [...]

On iki yaşındaki çocuk Huntington Hastalığı hakkında bir çocuk kitabı yayınladı

Toronto'lu öğrenci, başkalarının dedesine iyi davranması için kitap yazıyor 11 Aralık 2024 - Toronto, Ontario, Kanada Çoğu insan Huntington hastalığını hiç duymamıştır. Bu farkındalık eksikliği [...]

UniQure, AMT-130 için hızlandırılmış onay yolunun temel unsurları konusunda FDA ile uyum sağlandığını duyurdu

Dün uniQure, Huntington hastalığında uniQure'un AMT-130 programı için hızlandırılmış onay yolunun temel unsurları konusunda ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) ile uyum sağlandığını duyuran bir basın açıklaması yayınladı [...]

Dimitri Poffé'nin yer aldığı "The Present" belgeseli artık Youtube'da

Dimitri Poffé, HD Topluluğunun zaten bilinen bir üyesidir. Dimitri, Huntington Hastalığı testinin pozitif çıkmasının ardından Güney Amerika'da bir bisiklet yolculuğunu benimsedi. Explore [...] adlı bu projede