Arşivler

uniQure, Huntington Hastalığı Olan Hastalarda AMT-130'un Pivotal Faz I/II Çalışmasının Pozitif Sonuçlarını Açıkladı

24 Eylül 2025 PDF Versiyonu ~ Pivotal çalışma birincil son noktayı karşıladı; yüksek doz AMT-130, cUHDRS ile ölçüldüğü üzere 36 ayda bir eğilimle karşılaştırıldığında istatistiksel olarak anlamlı 75% hastalık yavaşlaması gösterdi [...]

10 Öz Bakım Sıfırlaması Yapmanız Gerektiğini Gösteren İşaretler

Bazı günler, ben dinlemeye hazır olmadan önce bedenim konuşuyor. Dengem sarsılıyor, hareketlerim keskinleşiyor, konuşmam daha yavaş şekilleniyor. Huntington hastalığı ile yaşamak, bunların [...]

Skyhawk C Kohortuna İlişkin Verileri Raporladı

Bugün erken saatlerde Skyhawk, SKY-0515 Faz 1 denemesinin C Bölümüne ilişkin aşağıdaki güncellemeyi yaptı. --Topluluk Mektubu-- Sevgili Skyhawk dostları ve meslektaşları, Bugün SKY-0515'in [...]

HD ile Aklımı Başımda Tutmamı Sağlayan 5 Ritüel

1. Sabah Topraklama Ritüeli Amaç: Güne sakin ve bilinçli bir başlangıç yapmak Ayaklarım yere değmeden önce duraklarım. Elimi kalbimin üzerine koyarım ya da [...]

Prilenia ve Ferrer, Huntington Hastalığında Pridopidin için Avrupa Ruhsatlandırma Sürecine İlişkin Güncelleme Sağladı

25 Temmuz 2025 NAARDEN, Hollanda & WALTHAM, Mass. & BARCELONA, İspanya-(BUSINESS WIRE)- Prilenia Therapeutics B.V. ve Ferrer bugün Avrupa İlaç Ajansı'nın (EMA) Tıbbi Ürünler Komitesi'nin [...]

'Savaşçı' Etiketi: Kendimizi Güçlü Hissetmek İçin Buna İhtiyacımız Var mı?

"Sen tam bir savaşçısın." İnsanlar bunu hayranlıkla söylüyor, sanki gururla taşımam gereken bir rozetmiş gibi. Peki ya her zaman bir savaşçı olmak istemiyorsam? Ne [...]

HD'ye adanmış yeni bir e-öğrenme platformu olan Huntington Academy kullanıma sunuldu

Avrupa Huntington Derneği, Avrupa Birliği'nden sağlanan bir hibenin desteğiyle ve Ligue Huntington Francophone Belge, Bulgaristan Huntington Derneği ve ACHE ile işbirliği içinde [...]

HD ile Farkındalık Pratiği: Şimdi Burada Olmayı Öğrenmek

Huntington Hastalığı ile yaşamak bana pek çok şey öğretti ama en önemli derslerden biri şu oldu: Var olmak bir pratiktir. Teşhisimden önce, çok fazla [...]

PTC518 PIVOT-HD Çalışması Birincil Son Noktaya Ulaştı

5 Mayıs 2025 PDF Versiyonu - Çalışma, 12. Haftada doza bağlı kan HTT proteini düşüşü ile birincil sonlanım noktasını karşıladı - - Evre 2'deki klinik ölçeklerde doza bağlı olumlu eğilimler [...]

Mayıs Farkındalık Ayı 2025 - HD'ye ışık tutuyor: Günde Bir Eylem

Her Mayıs ayında, dünyanın dört bir yanındaki topluluklar Huntington Hastalığına (HD) ışık tutmak için bir araya geliyor. Aileler ve bakıcılardan klinisyenlere, araştırmacılara ve savunuculara kadar hepimiz tek bir [...]