Huntington hastalığıyla yaşamak, belirsizlikle yaşamak demektir. Vücudumun nasıl hareket edeceğini, ne kadar enerjim olacağını ya da zihnimin ne kadar net çalışacağını her zaman bilemiyorum.
Yayın tarihi: 07/07/2026 Sevgili HD Topluluğu, PRECISE-HD doğrulayıcı çalışmasıyla ilgili bir güncellemeyi sizlerle paylaşmak istiyoruz (Pridopidin’in Klinik Etkisini ve Güvenliğini Belirlemek Amacıyla Yapılan Faz 3 Çalışması:
Bugün Roche, üzücü bir haber paylaştı. Verileri titizlikle inceledikten sonra, Huntington hastalığına yönelik iki araştırmasını, yani GENERATION HD2 ve POINT-HD’yi durdurma kararı aldılar. Bu konuda genel bir özet hazırladık
Huntington hastalığı gibi bir teşhisin etrafında belirli bir tür sessizlik oluşabilir. Bu sessizlik her zaman kabullenme ya da mahremiyetin bir yansıması değildir. Bazen bu,
Faz I/II çalışmasından elde edilen 3 yıllık analiz, FDA’dan hızlandırılmış onay almak üzere Biyolojik İlaç Ruhsat Başvurusunun (BLA) temel dayanağı olarak kullanılabilir ~ Şirket, BLA’yı sunmayı planlamaktadır
On iki aylık bulgular, eğilim puanı ağırlıklı doğal geçmişte beklenen -0,92 puanlık düşüşe kıyasla, Bileşik Birleşik Huntington Hastalığı Derecelendirme Ölçeği (cUHDRS) puanlarında başlangıçtan itibaren +0,38'lik bir iyileşme olduğunu göstermiştir
Arap Huntington Derneği'nin web sitesinin artık yayında olduğunu paylaşmaktan mutluluk duyuyoruz. Bu, dünya çapında daha güçlü ve daha bağlantılı bir HD topluluğu oluşturmaya yönelik bir başka önemli adımdır.
Görme engelli bir kişi baston kullandığında, beyninde garip bir şey olur. Vücutlarının nöral haritası (nerede bittiklerini ve dünyayı izleyen iç model)
Huntington Hastalığı için küresel bir farkındalık ve katılım kampanyası bu Mayıs ayında başlıyor Avrupa Huntington Derneği (EHA) ve Uluslararası Huntington Derneği (IHA) güçlerini tekrar birleştirerek ortak bir kampanya başlatıyor
İlaç şirketi Novartis'ten Huntington Hastalığı için şu anda test ettikleri ilaçla ilgili ilginç bir güncelleme aldık. Bir yıl önce yapılan PIVOT-HD adlı çalışmayı hatırlıyor musunuz?
Huntington hastalığıyla yaşamak, belirsizlikle yaşamak demektir. Vücudumun nasıl hareket edeceğini, ne kadar enerjim olacağını ya da zihnimin ne kadar net çalışacağını her zaman bilemiyorum.
Yayın tarihi: 07/07/2026 Sevgili HD Topluluğu, PRECISE-HD doğrulayıcı çalışmasıyla ilgili bir güncellemeyi sizlerle paylaşmak istiyoruz (Pridopidin’in Klinik Etkisini ve Güvenliğini Belirlemek Amacıyla Yapılan Faz 3 Çalışması:
Bugün Roche, üzücü bir haber paylaştı. Verileri titizlikle inceledikten sonra, Huntington hastalığına yönelik iki araştırmasını, yani GENERATION HD2 ve POINT-HD’yi durdurma kararı aldılar. Bu konuda genel bir özet hazırladık
Huntington hastalığı gibi bir teşhisin etrafında belirli bir tür sessizlik oluşabilir. Bu sessizlik her zaman kabullenme ya da mahremiyetin bir yansıması değildir. Bazen bu,
Faz I/II çalışmasından elde edilen 3 yıllık analiz, FDA’dan hızlandırılmış onay almak üzere Biyolojik İlaç Ruhsat Başvurusunun (BLA) temel dayanağı olarak kullanılabilir ~ Şirket, BLA’yı sunmayı planlamaktadır
On iki aylık bulgular, eğilim puanı ağırlıklı doğal geçmişte beklenen -0,92 puanlık düşüşe kıyasla, Bileşik Birleşik Huntington Hastalığı Derecelendirme Ölçeği (cUHDRS) puanlarında başlangıçtan itibaren +0,38'lik bir iyileşme olduğunu göstermiştir
Arap Huntington Derneği'nin web sitesinin artık yayında olduğunu paylaşmaktan mutluluk duyuyoruz. Bu, dünya çapında daha güçlü ve daha bağlantılı bir HD topluluğu oluşturmaya yönelik bir başka önemli adımdır.
Görme engelli bir kişi baston kullandığında, beyninde garip bir şey olur. Vücutlarının nöral haritası (nerede bittiklerini ve dünyayı izleyen iç model)
Huntington Hastalığı için küresel bir farkındalık ve katılım kampanyası bu Mayıs ayında başlıyor Avrupa Huntington Derneği (EHA) ve Uluslararası Huntington Derneği (IHA) güçlerini tekrar birleştirerek ortak bir kampanya başlatıyor
İlaç şirketi Novartis'ten Huntington Hastalığı için şu anda test ettikleri ilaçla ilgili ilginç bir güncelleme aldık. Bir yıl önce yapılan PIVOT-HD adlı çalışmayı hatırlıyor musunuz?
English English 
العربية
Български
简体中文
Čeština
Dansk
Nederlands
Eesti
Suomi
Français
Deutsch
Ελληνικά
Magyar
Bahasa Indonesia
Italiano
日本語
Latviešu valoda
Lietuvių kalba
Polski
Português
Română
Русский
Slovenčina
Slovenščina
Español
Svenska
Türkçe
Українська
