Huntington Hastalığı nesiller boyunca gizlilik ve korku içinde kalmış, toplumdaki insanların sesi duyulmamıştır. Bu kitap bunu değiştiriyor. Huntington Hastalığının Kahramanları, bu hastalığın gölgesinde yaşamaya dair kişisel hikayelerini cesurca paylaşan dokuz ülkeden yirmi altı kişiyi içeriyor. Bunu yaparak onlar
Nadir Hastalıklar Günü için kampanyamıza katılın! 28 Şubat, nadir hastalıklar topluluğunun bir araya geldiği, destek bulduğu ve dünya çapında nadir hastalıklar için farkındalık yarattığı Nadir Hastalıklar Günü Bu yıl #LightUpForRare kampanyasına katılmanızı istiyoruz. Katılmak için bize bir fotoğraf göndermeniz yeterli
Uluslararası Huntington Derneği Başkanı Svein Olaf Olsen, güç ve umut örneği Maaike ile dokunaklı bir öykü anlatıyor.
Roche/ Genentech, Faz II GENERATION HD2 çalışmasının artık açık olduğunu duyurdu. Bu, 15 ülkede (Arjantin, Avusturya, Avustralya, Kanada, Danimarka, Fransa, Almanya, İtalya, Yeni Zelanda, Polonya, Portekiz, İspanya, İsviçre, İngiltere ve ABD) yürütülmesi planlandığı için uluslararası toplum için harika bir haber. Şu tarihte başlıyor
Novartis bugün, bazı katılımcıların yan etkiler geliştirmesinin ardından Branaplam'ın VIBRANT-HD çalışmasını durdurduklarına dair zor haberi paylaştı. Novartis mektubunun tamamını okuyun Bu haber hayal kırıklığı yaratsa da, HD Topluluğu pozitif kalmaya devam edecek ve kalan denemelerin ve testlerin bazı iyilikler getirebileceğini umacaktır
IHA, CHDI'dan Robert Pacifici ile röportaj yaptı IHA, CHDI'dan Robert Pacifici ile röportaj yaptı IHA, CHDI'dan Robert Pacifici ile röportaj yaptı Uluslararası Huntington Derneği Başkanı Svein Olaf Olsen, 2022 EHDN Genel Kurul Toplantısı'nda CHDI Bilimsel Baş Sorumlusu Robert Pacifici ile röportaj yaptı. Onlar vardı
Uluslararası Huntington Derneği çok cömert bir bağış aldı. Bağışın arkasında Norveçli bir bağışçı var. Kendisi adının açıklanmasını istemiyor. Para, IHA'nın Lizbon'daki ofisinde yeni bir pozisyon için ayrılmıştır ve bu koşulla verilmiştir. Yeni oluşturulan pozisyon, IHA'nın hastalıkla ilgili çalışmalarını güçlendirecektir.
Lyckna'nın Joyvest'ini duydunuz mu? Hareket ettiğinizde müzik çalan bir aktivite yeleği! İsveç'teki Huntington Hastalığı Derneği'nden (RHS) Carina bir gösteri yapıyor. Bu bir fizik tedavidir, kaslarınızı çalıştırmak ve eğitmek için şiddetle tavsiye edilir, aynı zamanda Dina gibi eğlenirsiniz
uniQure'den Huntington Hastalığı Topluluğuna Bir Mesaj Değerli Huntington Hastalığı Topluluğu Üyeleri, Bu sabah uniQure, Huntington Hastalığı (HD) için AMT-130 (çalışma ilacının adı) klinik çalışmamızla ilgili bir güncelleme içeren bir basın açıklaması yayınladı.
20 Eylül 2022, 7:30 EDT PDF Sürümü WVE-003'ün tek dozları genel olarak güvenli ve iyi tolere edilebilir görünmektedir BOS mutant huntingtin (mHTT) proteini 30 veya 60 mg'lık tek dozların ardından azalmıştır; her iki kohortta ortalama mHTT azalması, tek dozdan 85 gün sonra başlangıçtan 22% (medyan azalma 30%) olmuştur
Huntington Hastalığı nesiller boyunca gizlilik ve korku içinde kalmış, toplumdaki insanların sesi duyulmamıştır. Bu kitap bunu değiştiriyor. Huntington Hastalığının Kahramanları, bu hastalığın gölgesinde yaşamaya dair kişisel hikayelerini cesurca paylaşan dokuz ülkeden yirmi altı kişiyi içeriyor. Bunu yaparak onlar
Nadir Hastalıklar Günü için kampanyamıza katılın! 28 Şubat, nadir hastalıklar topluluğunun bir araya geldiği, destek bulduğu ve dünya çapında nadir hastalıklar için farkındalık yarattığı Nadir Hastalıklar Günü Bu yıl #LightUpForRare kampanyasına katılmanızı istiyoruz. Katılmak için bize bir fotoğraf göndermeniz yeterli
Uluslararası Huntington Derneği Başkanı Svein Olaf Olsen, güç ve umut örneği Maaike ile dokunaklı bir öykü anlatıyor.
Roche/ Genentech, Faz II GENERATION HD2 çalışmasının artık açık olduğunu duyurdu. Bu, 15 ülkede (Arjantin, Avusturya, Avustralya, Kanada, Danimarka, Fransa, Almanya, İtalya, Yeni Zelanda, Polonya, Portekiz, İspanya, İsviçre, İngiltere ve ABD) yürütülmesi planlandığı için uluslararası toplum için harika bir haber. Şu tarihte başlıyor
Novartis bugün, bazı katılımcıların yan etkiler geliştirmesinin ardından Branaplam'ın VIBRANT-HD çalışmasını durdurduklarına dair zor haberi paylaştı. Novartis mektubunun tamamını okuyun Bu haber hayal kırıklığı yaratsa da, HD Topluluğu pozitif kalmaya devam edecek ve kalan denemelerin ve testlerin bazı iyilikler getirebileceğini umacaktır
IHA, CHDI'dan Robert Pacifici ile röportaj yaptı IHA, CHDI'dan Robert Pacifici ile röportaj yaptı IHA, CHDI'dan Robert Pacifici ile röportaj yaptı Uluslararası Huntington Derneği Başkanı Svein Olaf Olsen, 2022 EHDN Genel Kurul Toplantısı'nda CHDI Bilimsel Baş Sorumlusu Robert Pacifici ile röportaj yaptı. Onlar vardı
Uluslararası Huntington Derneği çok cömert bir bağış aldı. Bağışın arkasında Norveçli bir bağışçı var. Kendisi adının açıklanmasını istemiyor. Para, IHA'nın Lizbon'daki ofisinde yeni bir pozisyon için ayrılmıştır ve bu koşulla verilmiştir. Yeni oluşturulan pozisyon, IHA'nın hastalıkla ilgili çalışmalarını güçlendirecektir.
Lyckna'nın Joyvest'ini duydunuz mu? Hareket ettiğinizde müzik çalan bir aktivite yeleği! İsveç'teki Huntington Hastalığı Derneği'nden (RHS) Carina bir gösteri yapıyor. Bu bir fizik tedavidir, kaslarınızı çalıştırmak ve eğitmek için şiddetle tavsiye edilir, aynı zamanda Dina gibi eğlenirsiniz
uniQure'den Huntington Hastalığı Topluluğuna Bir Mesaj Değerli Huntington Hastalığı Topluluğu Üyeleri, Bu sabah uniQure, Huntington Hastalığı (HD) için AMT-130 (çalışma ilacının adı) klinik çalışmamızla ilgili bir güncelleme içeren bir basın açıklaması yayınladı.
20 Eylül 2022, 7:30 EDT PDF Sürümü WVE-003'ün tek dozları genel olarak güvenli ve iyi tolere edilebilir görünmektedir BOS mutant huntingtin (mHTT) proteini 30 veya 60 mg'lık tek dozların ardından azalmıştır; her iki kohortta ortalama mHTT azalması, tek dozdan 85 gün sonra başlangıçtan 22% (medyan azalma 30%) olmuştur
Turkish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Ukrainian