Negatif Olmakla Mücadele Etmek

Huntington Hastalığı ile hikâyem neredeyse otuz yıl önce anneme teşhis konulmasıyla başladı. Ergenlik döneminden bugüne kadar HD'nin birçok yüzüne tanık oldum. Annemin eskiden ustalaştığı işleri yapma yeteneğini kaybettiğini ve bir huzurevinde yavaş yavaş yitip gittiğini gördüm. Kız kardeşimin çeşitli psikozlardan muzdarip olduğunu, şiddetli sanrılar gördüğünü ve doğum günümde vefat edene kadar hızla gerilediğini izledim. Diğer iki kardeşim de hastalığın orta evrelerinde.
Annem dışında ailemdeki herkes hastalıklarının tamamen farkında değildi (anosognozi), bu da onlara yardım etmeyi çok zor ve sinir bozucu hale getirdi. Bilişsel ve psikiyatrik semptomların başlangıcını motor semptomların başlangıcından yıllar önce fark ettim. Onlar bu konuda hiçbir şey duymak istemezken hastalığı gündeme getirmek zorunda kalan kişi ben oldum. Erken destek ve terapi almalarına yardımcı olmak için yaptığım tüm girişimler bana geri tepti.

Nesiller Zinciri

Geçtiğimiz yıl Huntington hastalığı geninin keşfinin 30. yıldönümüydü. Bu keşif, bir kişinin HTT geninin tekrarlanan bir mutasyonunu miras alıp almadığını belirlemek için öngörücü bir genetik test olasılığını ortaya çıkardı. Test yaptırmak, herkesin kendisi için dikkatlice düşünmesi gereken zor bir karardır.
25 yıl önce prediktif test yaptırmaya karar verdim ve negatif sonuç aldım. Test yaptırma kararını anneme teşhis konulduktan kısa bir süre sonra vermiştim. Kararımı uzun süre düşünmedim. Geriye dönüp baktığımda, pozitif veya negatif bir sonucun hayatımı nasıl etkileyebileceğine dair en ufak bir fikrim bile yoktu. Başıma gelecekleri anlamamın hiçbir yolu yoktu. Sonucun hayatımdaki etkisini anlamam yıllarımı aldı.
Kardeşlerimden biri aynı anda test yaptırdı ve sonucu pozitif çıktı. Diğer iki kardeş risk altında yaşamayı seçti. Eskiden çok yakındık, ancak hastalığın varlığı, başkalarının riski ve bunun hakkında konuşmamak odadaki bir fildi. Bireysel seçimlerimiz ve sonuçlarımız tartışılması çok zor bir konuydu. Bazılarımız risk fikrini tamamen kapatmak ya da kız kardeşimizin olumlu sonucu hakkında konuşmak isterken, ben kendi sonucuma sevinmekte zorlanıyordum.
Bugüne kadar ailemden birçok kişiyi HD nedeniyle kaybettim ve önümüzdeki yıllarda da kaybedeceğim. Ailede konulan her teşhis, bir öncekine ait anıları ve kaygıları tetikliyor. Aile üyelerimi teker teker kaybederken, bir parçam da onlarla birlikte yok oluyor. Hayatım boyunca beni tanıyan tek insanları kaybederek kendi tarihimin bir parçasını kaybettiğimi hissediyorum. İstesem de istemesem de, gelecek nesillerin, yeğenlerimin ve onların çocuklarının gelecekteki kaderini düşünmeden edemiyorum. Yine de HD'nin büyüyen gölgesiyle iyi geçinmek için elimden geleni yapıyorum.

Şimdiye Kadarki En İyi Hediye

Bugünlerde iki harika oğul sahibi bir anneyim. Çocuklarım ne kadar harika teyzeleri ve amcaları olduğunu deneyimlemediler. Annemle hiç tanışmadılar ve her düşündüğümde bu düşünce kalbimi kırıyor. Sürekli üzüntü, sevdiklerim için korku ve bebeklik yıllarındaki uykusuzluk, sonunda beni yıprattı. Küçük oğlum henüz 2,5 yaşındayken psikoterapiye başladım ve bana orta derecede depresyon teşhisi kondu. Üç yıl boyunca terapiye gitmek, muhtemelen hayatımdaki en önemli karardı. Terapistimin bir keresinde söylediği gibi, çocuklarıma verebileceğim en iyi hediyeydi.
Terapide, şimdiye kadar olan her şeyi gözden geçirmek için zamanım oldu. Kafamdaki "dağınıklığı" çözebildim: üzüntü, hayal kırıklığı, öfke, acı, hayal kırıklığı ve korku. Annemin ben henüz ergenlik çağındayken gösterdiği ilk HD semptomlarının çoğunu anladım. Terapide kendimi mutluluktan mahrum bıraktığımı fark ettim. Duygularımı saklamıştım çünkü şikayet etmeye hakkım olmadığını düşünüyordum. Ne olursa olsun güçlü kalmam gerektiğine inanıyordum. HD'nin eşim ve arkadaşlarım üzerindeki etkisini fark ettim. Sağladıkları güvenlik ağı olmadan hayatta kalamam.
Mutasyona uğramış bir genim olmamasına rağmen, on yıldan bu yana her gün aynı şekilde HD ile yaşadım ve nefes aldım. Kendime ve sevdiklerime bakabilmek için benim de yardıma, desteğe ve terapiye ihtiyacım olduğunu kabul etmek zorunda kaldım. Sınırlar koymayı ve kendime ve çocuklarıma öncelik vermeyi öğrenmem gerekiyordu. Kendimi mutluluktan mahrum bırakarak, çocuklarımı mutlu bir anneye sahip olma haklarından mahrum bıraktığımı anlamam gerekiyordu. Bu kolay olmadı ve hala bununla mücadele ediyorum.

Hayatta Kalma Suçluluğu

Annem beni başkalarıyla ilgilenen bir insan olarak yetiştirdi. Ben de öyle biri olmaya çalışıyorum. Doğru cevaplarım yok ve kesinlikle hatalar yaptım, ancak aileme olan sevgimden dolayı elimden gelenin en iyisini yaptım. Onlara yeterince yardım edemediğim, mümkün olan en iyi bakımı sağlayamadığım, onları kurtaramadığım için bir yetersizlik duygusu hissettim. Adım adım kendime merhamet etmeyi öğrendim.
Birkaç yıl önce, bir HD konferansında ilk kez birinin "Negatif olmak kolay değil" dediğini duyduğumda gözyaşlarına boğulmuştum. İlk defa birinin benim neler yaşadığımı anladığını biliyordum. İlk kez birinin, bir ailede HD negatif olmanın sürekli olarak büyük bir yük taşımak ve büyük bir kayıp yaşamak olduğunu anladığını biliyordum.
Başka bir konferansta ilk kez "Hayatta Kalma Suçluluğu" terimini duydum ve bu beni çok etkiledi. Hayatta kalan suçluluğu, bir başkasının öldüğü travmatik bir olaydan sonra ortaya çıkan bir deneyimdir. Her ne kadar kendimin ya da kardeşlerimin mirasını etkileyemesem de, hayatta kaldığım için kendimi suçlu hissettim. Bu suçluluk duygusu yüzünden hayatımı dolu dolu yaşayamadım. Hayatta kalan biriyim ama hiçbir zaman öyle hissetmedim.

Negatiften Pozitife

Yıllar boyunca HD ve nadir hastalıklar için çok sayıda gönüllü çalışma yaptım. Gönüllülüğün hayatta kalmamı telafi etmek ve suçluluk duygumu hafifletmek için kullandığım bir yol olup olmadığını düşünmeden edemiyorum. Bu benim bir şeyleri onarmaya çalışma yöntemim mi? Hastalık hakkında daha fazla şey öğrenerek HD'nin öngörülemezliğini kontrol etmeye mi çalışıyorum? Bu benim HD'nin kalıtsal ya da değil rastgele şansını duygusal olarak kabul etmeye çalışma yolum mu? Bu benim mantıklı bir cevabı olmayan sorulara cevap bulma yolum mu?
Gönüllü çalışmalarım sayesinde, üzüntü ve kaybı olumlu bir şeye kanalize etmenin bir yolunu buldum. Arada sırada bunun bana hala aldığından daha fazlasını veren bir şey olup olmadığını merak ediyorum. İş ve aile yaşamına ek olarak, çok külfetli olabilir, ancak şu ana kadar gönüllülük beni hala güçlendiriyor. Başkalarını desteklemek kendi ruh sağlığıma katkıda bulunuyor ve dayanıklılığımı güçlendiriyor. Ve dirençli oldum. Bu yüzden hala ayaktayım.