Uzun yıllar boyunca Huntington hastalığına sırtımızı dönerek yaşadık.
Ta ki ilk hareketler ve karakter değişiklikleri başlayana kadar.
Bakıcı olmayı düşünmemiştim ama hayatın gerçeği bu.
Hayat planları değişti.
Hastalık ilerledi ve giderek daha fazla bakıma ihtiyaç duyuldu.
Hiç kimsenin sevdiği kişiye bakıcı olmaya hazır olmadığına inanıyorum, ancak uyum sağlama yeteneği çok önemli bir şey.
Rutinler, düzenli bir gün geçirmemize çok yardımcı oluyor ve bize yardımcı olan insanlar da çok önemli.
Onun etrafında kendimizi iyi hissetmemize, önemli olduğumuzu bilmemize ve böylece Carmen'e mümkün olan en iyi şekilde bakabilmemize yardımcı olan bir ekip oluşturmayı başardık.
Seninle sanki beni duyabiliyormuşsun gibi konuşuyorum, bana kim olduğun söylendi ama seni hiç görmedim, senin hakkında çok şey biliyorum ama hiç konuşmadık.
Her gün seninle yaşıyorum ve yavaş yavaş benden en sevdiğim şeyi çalıyorsun.
Evet, sen Huntington Hastasısın.
Seni karakterize eden o sessiz varlığınla, bizden birçok şeyi almak için sinsice hayatlarımıza giriyorsun.
Carmen'i her zaman karakterize eden şeylerden biri gülümsemesi olmuştur; huzur, memnuniyet, iyimserlik, neşe ve yaşama arzusu ileten bir gülümseme.
Yavaş yavaş çalıyorsun.
Ve benim için, bundan zevk alma olasılığı.
Ne yapmam gerekiyor?
Belki de normal olan senden sonsuza dek nefret etmek ya da en çok sevdiğim şeyi geri almak için peşinden koşmak olurdu.
Belki bu size sahip olduğunuzdan daha fazla önem vermek olurdu, ama bunu size vermeyeceğim.
Eğer istediğiniz buysa, size bu tatmini yaşatmayacağım.
Hayattan zevk almak istiyorum, tüm hayatımı bu hastalıktan nefret ederek geçirmek istemiyorum.
Senden nefret etmekten çok daha iyi şeyler yapmak için bu güçlere ihtiyacım var.
Onları Ailemin, Dostlarımın ve Hayatın tadını çıkarmak için kullanmayı planlıyorum. (evet, büyük harflerle).
Bu maçta tüm gücümle savaşacağım. Sonunda kaybedeceğimi zaten biliyorum, ama size bir an bile mühlet vermeyeceğim.
Bu benim yenilgim olur, her geçen gün mücadeleyi bırakmak.
Sormak ve cevap alamamak, yüzlerindeki kaybolmuş ifadeyi görmek ve sizi anlayıp anlamadıklarını bilmemek çok zor.
Aptal olmak ve gülümsemeye karşılık alamamak çok ağır bir bedeldir.
Bir süredir, içimden geçen ve kendimce yorumlamam gereken o boş bakışı hissediyorum.
Ama en kötüsü artık neredeyse hiç gülümsemiyor.
Hastalığın ilerleyişi yavaş ve durdurulamaz. Daha karmaşık bir evre geliyor, ancak etrafımızdaki herkesle birlikte bunu mümkün olduğunca katlanılabilir hale getirmeye çalışacağız.
Benden çaldığınız o gülümsemeyi etrafımda çoğaltmayı planlıyorum, çünkü beni yaşamla dolduran şey bu.
Gülümseyebiliyorum.
Turkish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Ukrainian
2 Responses
Bu çok güzel, yürek burkan bir yazı, Javier. HD'yi Carmen'in gülümsemesini çalmak olarak tanımlamak beni gözyaşlarına boğdu. En yakın arkadaşımın kısa süre önce yapılan test sonucu pozitif çıktı ve kendimi sık sık geleceğin ne getireceği ve hem şimdi hem de hastalık ortaya çıktığında onu mümkün olan en iyi şekilde nasıl destekleyebileceğim (ve destekleyip destekleyemeyeceğim) hakkında düşünceler içinde kaybolmuş buluyorum. Umarım ben de sizin gibi aynı gücü ve iyimserliği bulabilirim. Bunu paylaştığınız için teşekkür ederim.
Sözlerin için çok teşekkür ederim Nathan. Bunları Javier'e ileteceğimden emin olabilirsin.