Uluslararası Huntington Derneği Başkanı Svein Olaf Olsen, 2022 EHDN Genel Kurul Toplantısı'nda CHDI Bilimsel Baş Sorumlusu Robert Pacifici ile görüştü. Klinik deneylerdeki yeni gelişmeler ve bu deneylere katılmanın önemi hakkında harika bir sohbet gerçekleştirdiler.
2022 Huntington Hastalığı (HD) Mayıs Farkındalık Ayı'nı sonlandırmak için, dünyanın dört bir yanındaki HD hastalarına, aile üyelerine ve profesyonellere farkındalık yaratmak amacıyla hastalık hakkında 3 büyük soru sorduk: 1. HD hayatınızı nasıl değiştirdi? 2. Sizi en çok zorlayan şey nedir? 3. Ne tür bir destek size yardımcı olur? Sesimizin ne kadar önemli ve eşsiz olduğunu anlamak için bu duygusal videoyu izleyin. Birlikte daha güçlüyüz ve durdurulamayız.
During #HuntingtonsDisease Farkındalık Ayı'nda Yousef Gamal El-Din bu yıkıcı hastalık hakkında ilk kez ayrıntılı olarak konuşuyor. Bu, acının, mücadelenin ve umudun yeşil filizlerinin anlatılmamış hikayesi. Yousef'in annesine 2007 yılında hastalık teşhisi konmuş. Yıllar geçtikçe HD tüm aileyi etkisi altına aldı. Ve şimdi Yousef'in Huntington hastalığını kalıtsal olarak alma ve annesiyle aynı kaderi paylaşma riski 50%.
Ölümcül bir hastalığa yakalanma olasılığı 50% iken, geleceğinizi bilmek mi yoksa anı yaşamak mı daha iyidir? Lillian Hanly'nin nörodejeneratif bir hastalık olan Huntington'a yakalanma ihtimali 'dir. Ailesinden bazılarının gen testleri pozitif çıkmıştır ve annesi zaten bu hastalıktan etkilenmiştir, bir karar vermesi gerekmektedir. Ya şimdi test yaptıracak ya da bilinmezlik içinde yaşamaya devam edecektir.
"Ben ölmeden önce beni kaybedebilirsiniz." - Lillian Hanly
Huntington Hastalığı fiziksel hareketlerini etkilemeye başladığında Chris Hiron 33 yaşındaydı. İnce motor becerileri bozulmaya başladı ve uzuvlarını daha az kontrol etmeye başladı. Genetik bir hastalık olan bu genin taşıyıcılarının çocuklarına geçme olasılığı 50%'dir. İnsanları hem fiziksel hem de zihinsel olarak etkileyebilir ve sonunda yaşamlarını kısaltır. Şimdiye kadar hiçbir belirti göstermeyen Micheal Hanly, bu geni taşımanın kendisini hayatını en iyi şekilde yaşamaya odakladığını söylüyor.
Nadir Hastalıklar Günü 2022'yi kutlamak için insanlardan bu yılki Nadir Hastalıklar Günü'nün sloganı olan renklerini bizimle paylaşabilecekleri bir fotoğraf paylaşarak katılmalarını istedik. Dünya çapında her 100 bin kişide yaklaşık 7 ila 12 vakayı etkileyen nadir ve kalıtsal bir hastalık olan Huntington Hastalığı (HD) için farkındalık yaratmak istedik.
Turkish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Ukrainian