Міжнародна Гантінгтонська асоціація - глобальні зусилля для допомоги людям з хворобою Гантінгтона

МІЖНАРОДНА ГАНТІНГТОНСЬКА АСОЦІАЦІЯ

Протягом п'яти десятиліть Міжнародна Гантінгтонівська Асоціація підтримує світову спільноту людей, що живуть з дефіцитом холестерину. Святкування нашого 50-річного ювілею є не лише важливою віхою в нашій історії, але й початком нових важливих ініціатив, проектів, спрямованих на посилення нашого впливу, охоплення все більшої кількості людей і надання надії та розради для всіх.

Подивіться, що ми робили

Кампанія "День рідкісного захворювання 2025

Міжнародна Гантінгтонська асоціація у співпраці з Європейською Гантінгтонською асоціацією організовує кампанію до Дня рідкісних захворювань 2025 року, який відзначатиметься 28 лютого. Гасло цьогорічного ДРЗ - "Більше, ніж ви можете собі уявити", тож у нас виникла ідея показати, що люди, які живуть з цією хворобою, є чимось більшим, ніж просто хвороба. Для цього ми хотіли б зробити відео, яке висвітлює роботу/пристрасті/хобі людей з ЛГ.

Дізнайтеся, як взяти участь

HD ФОКУС: НОВИНИ З УСЬОГО СВІТУ

Спеціальна інформаційна платформа, яка збирає останні новини від місцевих асоціацій, що займаються хворобою Гантінгтона, та ключових світових ресурсів. Наша мета - надавати спільноті людей з ХГ своєчасні, актуальні та глибокі новини з усього світу, допомагаючи сім'ям, опікунам та захисникам залишатися поінформованими та на зв'язку. Будьте в курсі останніх досягнень у дослідженнях, ініціативах підтримки та історіях спільноти.

Відвідайте HD Focus

HD БЛОГ

ЛГ - це складне захворювання, і навіть маючи сьогодні багато інформації, ми вважаємо, що чогось бракує: особистих історій. Почуття, поради, вибір, ідеї, нерішучість, механізми та думки - все це потребує простору, яким можна поділитися. Тому HD Blog був створений, щоб забезпечити таке місце. Спільнота має важливе значення, тому що вона допомагає нам зрозуміти, що ми не самотні у своїй боротьбі, оскільки інші відчувають те ж саме, що й ми.

Читати блог HD

МІЖНАРОДНИЙ КОНГРЕС HDYO ПОВЕРТАЄТЬСЯ!

Цей очний захід, що відбудеться 14-16 березня в Чеській Республіці, розроблений молодими людьми, яких торкнулася хвороба Гантінгтона, для молодих людей, яких торкнулася хвороба Гантінгтона.

Дізнайтеся більше інформації

Волонтер в МХА

Якщо ви хочете допомогти спільноті людей з хворобою Гантінгтона, ми шукаємо людей, готових об'єднати зусилля і створити щось спільне

Створіть місцеву асоціацію

Якщо ви хочете створити власну асоціацію на підтримку HD, ми можемо допомогти вам зрозуміти, як це зробити

Допоможіть нам змінити ситуацію

Ваша пожертва допоможе нам підтримувати людей та сім'ї, які страждають на гемофілію

Останні новини

Новини

19 Лютий 2025

The Power of Partnership. Switzerland and China set an Example.

In this video, Professor Jean-Marc Burgunder, head of the Huntington’s Disease (HD) centre in Bern Switzerland, and Xi Cao, President of the Chinese HD Association...

Історії

13 Лютий 2025

Дорослішання з HD: ідеї та стратегії підтримки з Сірі Хаген Кьолаас (Siri Hagen Kjølaas)

На минулорічній конференції EHDN та Enroll-HD у Страсбурзі ми мали честь взяти інтерв'ю у Сірі Хаген Кьолаас (Siri Hagen Kjølaas), доктора філософії, щоб обговорити її новаторське дослідження...

Новини

06 Лютий 2025

SOM Biotech оголошує результати фази 2b дослідження

SOM Biotech представляє результати дослідження фази 2b з препаратом SOM3355, який демонструє унікальний профіль з надійним покращенням хореї у пацієнтів з хворобою Хантінгтона.

Новини

30 січня 2025 року

Кампанія "День рідкісного захворювання 2025

Міжнародна Гантінгтонська асоціація у співпраці з Європейською Гантінгтонською асоціацією організовує кампанію до Дня рідкісних захворювань 2025 року, 28...

Новини

13 січня 2025 року

RDI запускає програму молодіжного лідерства

Міжнародна організація з рідкісних захворювань (RDI) оголосила про запуск Програми молодіжного лідерства RDI, ініціативи, спрямованої на залучення та розширення можливостей молодих людей в рамках...

Новини

16 Грудень 2024

Дванадцятирічна дівчинка видала дитячу книгу про хворобу Гантінгтона

Студентка з Торонто пише книгу, щоб інші ставилися до її дідуся з розумінням 11 грудня 2024 р. - Торонто, Онтаріо, Канада Більшість людей ніколи не чули про хворобу Гантінгтона....

Новини

11 Грудень 2024

UniQure оголошує про узгодження з FDA ключових елементів прискореної процедури затвердження AMT-130

Вчора компанія uniQure випустила прес-реліз, в якому оголосила про узгодження з Управлінням з контролю за продуктами і ліками США (FDA) ключових елементів прискореної процедури схвалення...

Новини

09 Грудень 2024

Документальний фільм за участю Дмітрія Поффе "Теперішнє" тепер доступний на Youtube

Дмитро Поффе - вже відомий учасник спільноти HD. Після позитивного результату тесту на хворобу Гантінгтона, Дмитро вирушив у подорож на велосипеді Південною...

Новини

09 Грудень 2024

PTC Therapeutics укладає глобальну ліцензійну угоду та угоду про співпрацю з Novartis щодо програми лікування хвороби Хантінгтона PTC518

2 грудня 2024 року - PTC отримає $1.0B готівкою при закритті - PTC має право отримати до $1.9B на розробку, регуляторні...

Новини

09 Грудень 2024

Sage Therapeutics зупиняє розвиток дальзанемдору у хворих на HD

Фаза 2 дослідження DIMENSION не досягла своєї первинної кінцевої точки Далзанемдор загалом добре переносився; нових сигналів безпеки не спостерігалося На основі цих даних...