HDYO запустить JOIN-HD, Глобальний реєстр підлітків, які страждають на HD-інфекцію

HDYO запускає JOIN-HD, Глобальний реєстр підлітків, які страждають на ХГД, який буде відкритим для 1-го етапу: Відкрита реєстрація, починаючи з 4 лютого^th. 

JOIN-HD - це глобальний реєстр, який збирає досвід як молодих людей, хворих на ювенільний ВГ, так і їхніх опікунів. Вся інформація, яку люди додають до реєстру, допомагає нам краще зрозуміти цю проблему. Це дозволить їм виступати за покращення догляду, досліджень та обізнаності. Ми сподіваємося, що JOIN-HD стане платформою, яка заохочуватиме інших науковців та клініцистів до проведення таких необхідних досліджень цього руйнівного захворювання.

Основними цілями є:

- Покращити адвокацію, догляд та підтримку для молодих людей з ЮХД та їхніх сімей;

- Створіть мережу провідних професіоналів у галузі охорони здоров'я з різних спеціальностей;

- Прискорити дослідження для спільноти JoHD;

- Дізнайтеся, чого потребують люди з ЮХД та їхні сім'ї, щоб ми могли покращити програми підтримки та освіти;

- Визначити зв'язки з підтримкою, освітою та громадськими ресурсами для дітей та молодих людей з ДЖВГ та їхніх сімей. 

Що далі для Етапу 1?

HDYO буде відкрито звертатися до спільноти за допомогою різних методів: електронних листів, соціальних мереж, презентації на Конгресі HDYO, спілкування з партнерськими організаціями та лікарями тощо. Ребекка проводитиме індивідуальні скринінгові дзвінки з кожною з попередньо зареєстрованих сімей і продовжуватиме це робити по мірі того, як реєструватиметься все більше сімей. Потім кожна сім'я отримає облікові дані для входу в систему, щоб заповнити анкети цього етапу, які включають важливі демографічні та довідкові дані. Вони також безпосередньо співпрацюють з нашою Сімейною консультативною радою, щоб допомогти нам з маркетинговими ідеями та зв'язками з сім'ями на цьому етапі. 

Для отримання додаткової інформації натисніть на зображення нижче: