Спільнота людей з рідкісними захворюваннями зібралася разом, щоб випустити книгу до Дня рідкісних захворювань, 28 лютого

Поколіннями хвороба Гантінгтона була просякнута таємницею і страхом, залишаючи людей у суспільстві без права голосу. Ця книга змінює цю ситуацію. Герої хвороби Гантінгтона - це двадцять шість людей з дев'яти країн, які сміливо діляться своїми особистими історіями про життя в тіні цієї хвороби. Цим самим вони кажуть: Я тут. Я не буду мовчати.

Герої HD це зворушлива, сильна і чудова збірка особистих історій людей, яких так чи інакше торкнулася хвороба. Їхні історії повинен прочитати кожен, хто зацікавлений дізнатися більше про те, що робить нашу спільноту людей, які страждають на ХГ, такою дивовижною.
- Професор Сара Табрізі, лікар і науковець з питань HD

Хвороба Гантінгтона - це дегенеративне неврологічне захворювання, яке спричиняє когнітивні порушення, неконтрольовані рухи та емоційні проблеми. У носіїв цього гена розвивається хвороба, яка, як кажуть, є поєднанням хвороби Паркінсона, Альцгеймера та БАС, але вони не знають, коли з'являться її симптоми.

Канадська письменниця та оратор Ерін Патерсон отримала позитивний результат тесту на хворобу Гантінгтона (ХГ). Незабаром після цього вона почала страждати від депресії, а потім отримала ще більш приголомшливу новину: вона безплідна. Незважаючи на ці діагнози, вона була сповнена рішучості створити сім'ю і жити щасливим життям. Вона є авторкою Усе хороше: Мемуари про генетичне тестування, безпліддя та невпинний пошук щастя однією жінкою.

Ерін також є засновницею видавництва Lemonade Press, яке співпрацює з недостатньо представленими медичними спільнотами для створення спеціалізованих антологій про медичні стани та рідкісні захворювання. Lemonade Press бере людей, які не є письменниками, і навчає їх процесу оповідання та написання історій, щоб вони створювали захопливі особисті історії, спрямовані на натхнення своєї спільноти.

Герої хвороби Гантінгтона включає історії вченого, який переключився з дослідження раку на вивчення хвороби Гантінгтона після того, як дізнався, що у його матері був позитивний тест на цю хворобу, молодого чоловіка, який найбільше боявся, що його тест буде негативним і він не успадкує цю хворобу, та жінки, яка виросла в режимі виживання, не маючи можливості висловити своє горе.

Ми дізнаємося про те, як вони змінили своє життя на краще завдяки труднощам, з якими їм довелося зіткнутися. Ділячись цими інтимними моментами свого життя, вони знімають страх і стигму, пов'язані з життям з хворобою Гантінгтона в їхніх родинах. Вони дають голос цій нечуваній спільноті людей з рідкісним захворюванням і надихають інших говорити про це.

50% коштів, отриманих від продажу книги, буде передано Молодіжній організації людей з хворобою Гантінгтона (HDYO).

Ерін Патерсон
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
Інстаграм:
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
Електронна пошта erin@lemonadepress.com для ознайомлення з книгою.