Організація рідкісних захворювань MENA та Міжнародна асоціація Хантінгтона об'єднують зусилля в унікальній співпраці!

Ключовим проривом стало підписання меморандуму про взаєморозуміння між Організацією рідкісних захворювань Близького Сходу і Північної Африки та Міжнародною асоціацією Гантінгтона під час щорічної зустрічі Організації рідкісних захворювань Близького Сходу і Північної Африки 2023 року, що відбулася 3-5 березня в Дубаї.

"Міжнародна асоціація Гантінгтона з нетерпінням чекає на партнерство з Організацією з рідкісних захворювань Близького Сходу та Північної Африки, яке матиме позитивний ефект для всіх, хто страждає на хворобу Гантінгтона в регіоні", - говорить президент Міжнародної асоціації Гантінгтона Свейн Олаф Олсен (Svein Olaf Olsen).

Згідно з угодою про співпрацю, будуть створені дві організації, які займатимуться хворобою Гантінгтона - Асоціація хвороби Гантінгтона для пацієнтів і сімей MENA і організація, яка розвиватиме професійну експертизу, пов'язану з хворобою Гантінгтона. Професійна організація буде називатися MENA Huntington Disease Network, її очолить професор П'єр Крисков'як з клініки Yas в Абу-Дабі.

"Ми знаємо, що в регіоні Близького Сходу та Північної Африки (MENA) поширена хвороба Гантінгтона. У 2019 році Clineart представив від імені MENA звіт, в якому йдеться про те, що Єгипет, ймовірно, має найбільший у світі показник поширеності хвороби Гантінгтона - 21 випадок на 100 000 населення. Ми не знаємо точних цифр для інших країн регіону MENA", - говорить президент Організації MENA з рідкісних захворювань, професор Айман Ель-Хаттаб.

"Якщо ми знайдемо ті ж цифри, що і в Європі, в решті регіону MENA, то це 40 000 людей, які є носіями гена або хворіють в результаті успадкування розладу, який успадковується 50% від матері або батька", - пояснює професор П'єр Криськовяк і продовжує:

"Є кілька повідомлень про те, що є багато людей, яким ставлять неправильний діагноз і які переховуються за допомогою сім'ї. Це дуже складна ситуація для всіх. Це дуже складна ситуація для всіх, кого це стосується - пацієнта, сім'ї та друзів. Ти розумієш, що щось не так, але не говориш про хворобу Гантінгтона".

"Це не є унікальною проблемою лише для регіону Близького Сходу та Північної Африки, це глобальна проблема", - говорить Свейн Олаф Ольсен, президент Міжнародної асоціації Гантінгтона.

"Домовитися з Міжнародною асоціацією Гантінгтона про співпрацю було не складно, - розповідає професор Айман Ель-Хаттаб. "Наша організація працюватиме для людей з рідкісними захворюваннями та їхніх родин, оскільки вони стикаються з багатьма труднощами через недостатню обізнаність про ці стани та обмежену підтримку, доступну для них. Метою Організації рідкісних захворювань Близького Сходу та Північної Африки є навчання, налагодження зв'язків та підтримка".

Ольсен додає останнє зауваження щодо ширшого потенціалу. "У довгостроковій перспективі ми створимо Центр передового досвіду в регіоні разом з іншими пацієнтськими організаціями".

Контактні дані:

Свейн Олаф Олсен - svein@iha-huntington.org - телефон +47 91159495

Айман Ель-Хаттаб - elhattabaw@yahoo.com - телефон +971508875123

П'єр Крисков'як - p-krystkowiak@hotmail.fr - телефон +97115052118685