День вдячності Хантінгтона 2023

Любий друже,
23 березня 1993 року вчені оголосили про відкриття гена, що викликає хворобу Гентингтона (ХГ). Ця заява, зроблена після десятиліть досліджень, продемонструвала партнерство "сімей, що живуть з ХГ", і "науковців, що працюють від їхнього імені". Цю віху і партнерство святкували вдома, в лабораторіях і клініках.
По всьому світу багато родин, які страждають на HD, надали свої зразки ДНК дослідницьким групам, і це дозволило відкрити ген. Сотні сімей з Венесуели відіграли значну роль у цьому досягненні.
Тридцять років потому відкриття гена залишається головною віхою в нашому великому пошуку ефективних методів лікування ХНН. Воно символізує прогрес, якого досягло наше унікальне партнерство. Воно дає надію на те, що інші важливі віхи не за горами.
23 березня було започатковано в 1993 році і досі залишається датою, яку ми відзначаємо щороку. Це день, коли ми визнаємо, осмислюємо і висловлюємо нашу колективну вдячність за наше партнерство.
23 березня - це день, коли ми можемо висловити нашу вдячність сім'ям з Венесуели, віддавши їм щось у відповідь. Їм потрібне наше визнання їхнього внеску, наша вдячність і наша фінансова підтримка, адже багато сімей, які пожертвували кошти, досі живуть у бідності. Вони не мають доступу до генетичного тесту. Медична допомога та доступ до ліків від ВГ практично відсутні, і багато пацієнтів помирають від недоїдання. Ми можемо зробити для них краще.

23 березня - "День подяки HD"

Організатори Фактор Ннеприбуткова організація, що базується в Лос-Анджелесі, і на сьогоднішній день є єдиною організацією, яка безпосередньо допомагає більш ніж 500 ідентифікованим сім'ям, що живуть у бідності в регіоні Маракайбо. Усі пожертви до "Фактор-Н" спрямовуються безпосередньо на підтримку їхнього лікування та допомогу пацієнтам, опікунам і дітям з груп ризику, завдяки тісній співпраці з венесуельськими організаціями.
"Фактор-Н" вшановує венесуельські сім'ї та прагне підкреслити важливу історичну роль, яку вони відіграли в рамках спільного американсько-венесуельського дослідницького проекту, що розпочався у 1979 році. Див. Сторінка Дня подяки.

День подяки HD - це загальносуспільна подія, покликана відсвяткувати та проаналізувати наше постійне партнерство. Ми просимо людей та їхні сім'ї, суміжних медичних працівників, співробітників клінік, лабораторій та офісів по всьому світу взяти участь у ньому будь-яким із описаних нижче способів.
Як члена нашої спільноти, організованої навколо догляду, досліджень та послуг для людей, які живуть з HD, ми просимо вас приєднатися до нас і відсвяткувати День подяки за HD.

Ви можете взяти участь кількома способами...

- Поділіться фотографією своєї команди з логотипом Дня подяки та/або знаком "День подяки" у соціальних мережах і позначте її тегом "Фактор Н": https://www.instagram.com/factorh_org/ і https://www.facebook.com/factorh.org
- Опублікуйте коротке відео з вашою родиною, співробітниками лабораторії, офісу або клініки з підписом "День подяки", де ви розповідаєте, що означає для вас наше партнерство, і позначте його тегом "Фактор-Н".
- Напишіть повідомлення, вірш або навіть пісню про наше унікальне партнерство та надішліть нам
- Розмістіть рамку підтримки на своїх сторінках у соціальних мережах, щоб популяризувати День подяки та повідомити громаді про необхідність пожертв
- Повідомте про дату і потреби на ваших особистих або віртуальних заходах, таких як збори персоналу, групи підтримки або конференції - будь-що, щоб поширювати інформацію.
- Організуйте подію в нашій спільноті на честь нашого партнерства та поділіться нею з нами.
- Опублікуйте приклади того, як наше партнерство вплинуло на ваше життя або кар'єру.
- Будь ласка, зробіть пожертву для "Фактор-Н" за адресою www.Factor-H.org

Наближається День подяки, чи хотіли б ви взяти в ньому участь?

Будь ласка, зв'яжіться з будь-ким із нас, хто його організовує:
Асунсьйон Мартінес - asun@euro-hd.net
Крістіна Феррейра - scpsenas@gmail.com
Катрін Барт - katrin.barth@uni-ulm.de
Джиммі Поллард - jjpollard@comcast.net
Ігнасіо Муньос-Санхуан - ignacio@factor-h.org

Ми з нетерпінням чекаємо на ваші відгуки! І дякуємо вам!