| Рочестер, штат Нью-Йорк - 30 березня 2023 року - Дослідницька група з вивчення хвороби Гантінгтона (HSG) разом зі своєю дочірньою компанією HSG Clinical Research, Inc., світовим лідером у проведенні клінічних досліджень хвороби Гантінгтона (ХГ), нещодавно співпрацювала з Хворобою Гантінгтона - Громадською консультативною радою (HD-CAB), щоб створити Глобальну консультативну раду пацієнтів від імені компанії Annexon Biosciences, Inc. Annexon - це біофармацевтична компанія, що знаходиться на клінічній стадії, яка займається розробкою нових методів лікування для пацієнтів із захворюваннями тіла, мозку та очей, спричиненими неправильною регуляцією системи комплементу в організмі.1. Консультативна рада (Ad Board), що відбулася 30 листопада 2022 року в Джерсі-Сіті, штат Нью-Джерсі, США, була шестигодинною сесією, в якій взяли участь одинадцять членів HD-CAB зі США, Канади, Шотландії, Франції, Італії, Швеції, Пакистану та Індії, які зібралися, щоб поділитися з Annexon своїми історіями та точками зору, а також обговорити виклики, з якими стикаються учасники клінічних випробувань та їхні родини. Однією з цілей дошки оголошень було заохочення відкритого спілкування про те, як спонсори випробувань і клінічні дослідницькі організації (CRO) можуть краще підтримувати сім'ї хворих на ВГ до, під час і після клінічних випробувань. Розмову вела Астрі Арнесен (Astri Arnesen), голова HD-CAB та президент Європейської Гантінгтонської асоціації. Д-р Крістофер Росс, науковий директор HSG, та д-р Джоді Корі-Блум, невролог з Університету Сан-Дієго та багаторічний член HSG, сприяли обговоренню наукового обґрунтування компанії Аннексон у сфері HD та запланованого дизайну випробувань. "HD-CAB представляє голос світової HD-спільноти. Складаючись з членів HD-родини з шести континентів та 20 країн, наша мета - забезпечити, щоб критичні фактори не були проігноровані при розробці та проведенні клінічних випробувань. Було дуже приємно співпрацювати з HSG та Annexon, оскільки вони активно прислухалися до реального досвіду захисників HD-CAB, скоригували курс за необхідності та взяли на себе зобов'язання робити це на постійній основі", - сказала Астрі Арнесен (Astri Arnesen). "Я хотів би подякувати адвокатам HD-CAB, а також керівництву HSG та HD-CAB за досвід та практичні наступні кроки, якими вони поділилися на Глобальній консультативній раді пацієнтів", - сказав Пітер Коллінз, віце-президент, керівник глобальної програми франшизи з нейродегенерації в Annexon Biosciences. "Ми сподіваємося на продовження співпраці з провідними пацієнтськими організаціями, такими як HD-CAB та HSG, щоб забезпечити постійну взаємодію компанії Annexon з пацієнтами та сім'ями, яким ми прагнемо служити, та враховувати їхні побажання". HD-CAB нещодавно завершила подальшу міжнародну рекламну дошку від імені Annexon Biosciences на Міжнародному конгресі HYDO в Глазго, Шотландія, у березні 2023 року. HSG, HD-CAB та Annexon Biosciences продовжують обговорювати можливості майбутньої співпраці. Доктор Росс зазначив: "HSG завжди шукає інноваційні шляхи підтримки та залучення спільноти людей з високим ризиком захворювання на гепатит С та забезпечення того, щоб їхні голоси були почуті. Ми вважаємо цю спільну роботу дійсно значущою і сподіваємося, що ця можливість - лише одна з багатьох, в яких ми матимемо честь брати участь. Наша команда вдячна HD-CAB за їхній неоціненний внесок, а також компанії Annexon за те, що дозволила нашим організаціям провести цю важливу зустріч. Це був великий успіх". Якщо ви зацікавлені дізнатися більше про можливості співпраці, будь ласка, зв'яжіться з info@hsglimited.org. 1 Система комплементу є частиною імунної системи організму. Вона відповідає за захист клітин і тканин від інфекцій та захворювань. Про хворобу Гантінгтона Хвороба Гантінгтона (ХГ) - це прогресуюче спадкове нейродегенеративне захворювання, що характеризується руховими розладами, психіатричними труднощами та когнітивними змінами. Симптоми ХГ зазвичай проявляються в середньому дорослому віці, але можуть початися в будь-якому віці. ХГ є рідкісним захворюванням - близько 200 000 людей у всьому світі мають діагноз, але набагато більше людей знаходяться в групі ризику успадкування хвороби від батьків. Хвороба Гантінгтона вражає людей будь-якої статі, раси та етнічної приналежності. Незважаючи на те, що існує симптоматичне лікування, ліки від ХГ поки що не знайдені. Про Huntington Study Group / HSG Clinical Research, Inc. Huntington Study Group (HSG), неприбуткова організація, заснована в 1993 році в Рочестері, штат Нью-Йорк, та її дочірня компанія HSG Clinical Research, Inc. розробляють і проводять клінічні випробування через першу і найбільшу в світі мережу співпраці, що об'єднує понад 800 експертів з хвороби Гантінгтона в більш ніж 130 акредитованих HSG дослідницьких центрах по всьому світу. HSG прагне покращити життя людей, які страждають на хворобу Гантінгтона, через дослідження, освіту та співпрацю. Для отримання додаткової інформації відвідайтеwww.huntingtonstudygroup.org. Про Дорадчу раду HD-спільноти HD-Community Advisory Board (HD-CAB) - це коаліція партнерів з Європейської асоціації Гантінгтона, Міжнародної асоціації Гантінгтона та Молодіжної організації з хвороби Гантінгтона, місія якої полягає в тому, щоб представляти голос світової спільноти людей з ХГ та надавати досвід спільноти людей з ХГ регуляторним органам, промисловості, дослідникам та керівним органам. HD-CAB надає унікальний досвід життя з ХГ зацікавленим сторонам, які мають відношення до терапевтичного розвитку. Для отримання додаткової інформації відвідайте www.hd-cab.org. Натисніть тут щоб переглянути повний текст прес-релізу. |
Категорії: Новини
Ukrainian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish
0 коментарів