Після схвалення Палатою депутатів минулого року, законопроект 5060/13 був нарешті опублікований в Офіційному віснику ЄС минулого місяця, 21 червня, встановлюючи 27 вересня Національним днем поширення інформації про хворобу Гантінгтона.
Встановлення цього дня було офіційно затверджено президентом Луїсом Інасіу Лулою да Сілвою в законі 14.607/23. Текст був підписаний віце-президентом Жералдо Алкміном.
Цей день є свідченням сили об'єднання та колективних зусиль. Завдяки невтомній відданості пацієнтів, їхніх родин та деяких медичних працівників, тепер у нас є офіційна дата, щоб підкреслити важливість підвищення обізнаності про хворобу Гантінгтона.
Це досягнення має важливу мету. Національний день поширення інформації про хворобу Гантінгтона дозволить нам проінформувати суспільство про складну природу цього захворювання, розвіяти хибні уявлення та зменшити стигму, пов'язану з ним. Крім того, цей день стане нагадуванням про підтримку всіх людей, які страждають на цю хворобу, їхніх родин та опікунів, надаючи їм простір для розуміння та співпереживання.
Це також момент, щоб визнати і оцінити успіхи, досягнуті в медичних дослідженнях. Завдяки цьому дню ми можемо підвищити обізнаність про необхідність інвестувати в наукові дослідження, шукати більш ефективні методи лікування і, хто знає, вилікувати хворобу Гантінгтона. Разом ми зміцнюємо надію та обіцянку кращого майбутнього для всіх, хто страждає на цю хворобу.
БІЛЬШЕ НЕ ХОВАЮТЬСЯ!
ABH - Бразильська асоціація Гантінгтона
Ukrainian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish