У Бразилії офіційно встановлено Національний день хвороби Гантінгтона

Після схвалення Палатою депутатів минулого року, законопроект 5060/13 був нарешті опублікований в Офіційному віснику ЄС минулого місяця, 21 червня, встановлюючи 27 вересня Національним днем поширення інформації про хворобу Гантінгтона.

Встановлення цього дня було офіційно затверджено президентом Луїсом Інасіу Лулою да Сілвою в законі 14.607/23. Текст був підписаний віце-президентом Жералдо Алкміном.

Цей день є свідченням сили об'єднання та колективних зусиль. Завдяки невтомній відданості пацієнтів, їхніх родин та деяких медичних працівників, тепер у нас є офіційна дата, щоб підкреслити важливість підвищення обізнаності про хворобу Гантінгтона.

Це досягнення має важливу мету. Національний день поширення інформації про хворобу Гантінгтона дозволить нам проінформувати суспільство про складну природу цього захворювання, розвіяти хибні уявлення та зменшити стигму, пов'язану з ним. Крім того, цей день стане нагадуванням про підтримку всіх людей, які страждають на цю хворобу, їхніх родин та опікунів, надаючи їм простір для розуміння та співпереживання.

Це також момент, щоб визнати і оцінити успіхи, досягнуті в медичних дослідженнях. Завдяки цьому дню ми можемо підвищити обізнаність про необхідність інвестувати в наукові дослідження, шукати більш ефективні методи лікування і, хто знає, вилікувати хворобу Гантінгтона. Разом ми зміцнюємо надію та обіцянку кращого майбутнього для всіх, хто страждає на цю хворобу.

БІЛЬШЕ НЕ ХОВАЮТЬСЯ!

ABH - Бразильська асоціація Гантінгтона