Ешлі Кларк, HD Advocate, ділиться своїм досвідом роботи в штаб-квартирі uniQure

Окрім того, що Ешлі Кларк є амбасадором Молодіжної організації людей з хворобою Гантінгтона (HDYO), вона також виступає за Дорадча рада HD-спільноти (HD-CAB), група, яка представляє інтереси пацієнтів при розробці та проведенні клінічних випробувань.  

Після засідання консультативної ради HD-CAB з uniQure у 2022 році Ешлі запросили до штаб-квартири uniQure в Амстердамі, а згодом попросили записати її історію на відео. 

Деніел Леонард, старший директор з глобальної адвокації пацієнтів в uniQure, пояснює: "Для нас, в uniQure, історія пацієнта є життєво важливою для роботи, яку ми виконуємо. Ешлі прийшла поспілкуватися з нашими співробітниками і люб'язно погодилася створити для нас відео, що висвітлює її шлях". 

Це відбулося в Північній Ірландії, де вона живе, і на зустрічі HDYO у березні Деніел запропонував Ешлі відвідати їхній головний офіс в Амстердамі. І фотосесія, і візит відбулися в травні.

Ешлі описує цей досвід як незабутній. "Коли я приїхала в офіс, зі мною поводилися як з VIP-персоною. Я познайомилася з кількома співробітниками і пішла на екскурсію по лабораторії. І так, я вдягнув супер крутий, офіційний лабораторний халат UniQure. Я був вражений, побачивши, як ці вчені працюють над лікуванням хвороби Гантінгтона!" Навіть якщо у них ще немає ліків, Ешлі знає, що вони "працюють неймовірно важко".

Ешлі вважає, що такі можливості дуже корисні для спільноти. "Ми повинні розуміти науку, залучені процеси і те, наскільки важко пройти кожен етап, щоб вивести лікування на ринок. Дослідники вкладають у це своє серце і душу". З іншого боку, Ешлі каже, що "вчені повинні розуміти, що ми - живі люди. Ми живемо, страждаємо, боїмося і сподіваємося. Ми втратили близьких. Ми боїмося за своє майбутнє і відчуваємо, що у нас закінчується час". "Найголовніше, ми повинні працювати разом, щоб перемогти цю хворобу".

Посилаючись на Консультативну раду HD-спільноти та адвокаційну роботу Ешлі, Деніел Леонард сказав наступне: "Велике спасибі за створення форумів для пацієнтської спільноти та індустрії, які об'єднують пацієнтів. В кінцевому підсумку це йде в чудових напрямках, про які ми навіть не могли здогадатися! І Ешлі, з тобою було дуже приємно працювати. Ви робите велику справу".

Більше тут: