Розширення прав і можливостей громад: Огляд останніх ініціатив Бразильської асоціації Гантінгтона (ABH)

Бразильська асоціація Гантінгтона (ABH - Associação Brasil Huntington) неймовірно активна і проводить численні ініціативи для спільноти. Такий рівень прихильності є життєво важливим, оскільки він не тільки приносить користь тим, хто страждає на хворобу, але й підвищує вкрай необхідну обізнаність про хворобу Гантінгтона. Ця стаття слугує підсумком їхньої нещодавньої діяльності, підкреслюючи їхню відданість справі.

Якщо інші асоціації зацікавлені в тому, щоб поділитися своєю роботою з міжнародною спільнотою, вони можуть надіслати електронного листа на адресу daniela@iha-huntington.org.

Прес-конференція з журналістами в Casa dos Raros (Будинок рідкісних речей) - 22 вересня

Координатор ABH (Associação Brasil Huntington) і психолог Тетяна Енріке 22 вересня разом з неврологом і членом Наукового комітету ABH доктором Густаво Франкліном відвідала Будинок рідкісних (...https://cdr.org.br/) з Порту-Алегрі (штат Ріо-де-Жанейро), південний регіон країни, щоб розповісти, пояснити та підвищити обізнаність журналістів з різних регіонів Бразилії про хворобу Гантінгтона.

Доктор Густаво Франклін поділився цінною інформацією про аспекти ХГ, включаючи його причини, симптоми та лікування. Фундаментальні поняття для розуміння Хантінгтона. Тетяна розповіла про психологічні, соціальні та економічні проблеми, з якими стикаються сім'ї з ХГ, особливо підкресливши виклики, з якими вони стикаються в повсякденному житті та в державній політиці. В результаті цієї ініціативи, серія репортажів про Гантінгтона транслюється в пресі, від півночі до півдня країни.

Метою даних виступів та інтерв'ю є мобілізація суспільства для обговорення необхідної державної політики для адекватного сприйняття людей з хворобою Гантінгтона та їх потреб, а також підвищення обізнаності в суспільстві для пошуку більшої емпатії та розуміння.

Центр комплексної допомоги та навчання в галузі рідкісних захворювань був побудований в Порту-Алегрі завдяки Інститут генетики для всіх і до Каса Хантердві організації громадянського суспільства, які розвивають проекти у сфері рідкісних генетичних захворювань.

Casa dos Raros (Будинок рідкісних) виник як взаємопов'язана мережа закладів, що надають комплексну допомогу людям з рідкісними захворюваннями. Мета - сприяти наданню комплексної та мультидисциплінарної допомоги пацієнтам та їхнім родинам, починаючи з швидкої та точної діагностики, передових методів лікування та клінічних досліджень, зосереджених на рідкісних генетичних захворюваннях.

Сімейна зустріч у Casa dos Raros (Будинок рідкісних) - 22 вересня

Після зустрічі з журналістами ми запросили родичів з Порту-Алегрі (РС) та околиць на круглий стіл у тому ж приміщенні (люб'язно наданому Casa dos Raros), також за присутності Тетяни та доктора Густаво Франкліна. Ви можете знайти пряму трансляцію цієї зустрічі на ABH Сторінка в Instagram.

26-та річниця АБХ та святкування Національного дня боротьби з хворобою Гантінгтона - 27 вересня

Як Тетяна згадувала раніше, 27 вересня АБХ провела прямий ефір за участю доктора Густаво Франкліна, доктора Філіпи Жуліо і, звичайно ж, самої Тетяни. Більш детальну інформацію про прямий ефір та наукові характеристики учасників можна знайти за посиланнями у цьому дописі в Instagramа запис трансляції доступний на Канал ABH на YouTube.

Інформаційна акція під час матчу чемпіонату Бразилії - 30 вересня

Хвороба Гантінгтона вийде на поле, щоб забити гол на підтримку обізнаності в матчі між "Фламенго" та "Баїєю" в суботу, 30 вересня.

Пацієнти та їхні родини вийшли на поле з плакатом, на якому було написано "Так само серйозно, як і сама хвороба, є незнання про неї. Приховувати більше не можна! 27 вересня - Національний день поширення інформації про хворобу Гантінгтона". Більше інформації в цьому дописі в Instagram.

Маріо Марра, амбасадор ABH, журналіст і коментатор ESPN Бразилія, поділився сміливим і чутливим свідченням про свої стосунки з хворобою Гантінгтона, яке вийшло в ефір цієї неділі в програмі ESPN Бразилія "Спортцентр". Ви можете переглянути інтерв'ю за посиланням відео, яким журналіст поділився в Instagram ABH та статтю на ESPN у цей пост.

Відео - Що ви знаєте про хворобу Гантінгтона?

Натхненні кампанією Канадського товариства Гантінгтона, записаною у 2017 році, ми запитали людей на вулиці, що вони знають про хворобу Гантінгтона, і більшість з них не мали жодного уявлення. Але вони були знайомі з іншими захворюваннями, такими як депресія, хвороба Паркінсона, шизофренія та хвороба Альцгеймера. Зрештою, ми відкрили шокуючу правду: мати хворобу Гантінгтона - це все одно, що жити з симптомами всіх цих хвороб одночасно.

Ознайомитися з результатами можна за цим посиланням: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.