HD Community Insights: Знання, емпатія та заохочення - конференція EHA надихнула мене

Майже рівно через 18 місяців після того, як мені поставили діагноз "хвороба Гантінгтона", я вирушив у подорож на Європейську конференцію Гантінгтона в Бельгії. Дні в Бланкенберзі стали для мене інформативним і часом приголомшливим досвідом. Спільнота, співчуття та розширення можливостей - ці терміни приблизно описують мої спогади про ті дні.

Я з нетерпінням чекав на цю подію, на яку зареєструвався приблизно за півроку до того. На жаль, моє здоров'я настільки погіршилося напередодні конференції, що я ледве могла ходити. Але я хотіла поїхати!

Тож я позичив електричний інвалідний візок і вирушив до Бельгії в супроводі моєї коханої людини. Подорож стала маленькою пригодою, оскільки всі прямі поїзди були скасовані. Але з допомогою багатьох добрих людей, яких ми зустріли, ми дісталися до Бланкенберге через 10 годин.

Персонал готелю був дуже привітним і дозволив обміняти стандартний номер на номер, пристосований для людей на інвалідних візках. Таким чином, вільний час під час днів конференції я проводив у пристосованому до моїх потреб приміщенні на першому поверсі - яка удача! Дні були настільки насиченими, що я неодноразово шукав усамітнення. Неодноразово, пригнічений великою кількістю інформації, я мало не засинав сидячи.

Увечері в день відкриття відбулася урочиста зустріч, старі знайомі з ентузіазмом святкували. Новачків, таких як я, тепло приймали у своє коло, і незабаром ми з моєю коханою людиною відчули себе в обіймах цієї спільноти.

300 учасників приїхали до Бельгії, щоб взяти участь у конференції Європейської асоціації Гантінгтона. Мовну суміш можна було б назвати вавилонською: Англійська, французька, португальська, іспанська, норвезька - так, я навіть почув уривки німецької. І як би чудово не було налагоджувати початкові зв'язки, приблизно через годину я заснув! Це траплялося зі мною частіше, тому що HD вже значно обмежувало мої можливості.

Астрі Арнесен, президент Європейської Гантінґтонської асоціації, відкрив конференцію і проаналізував вражаючі 30 років. Було вражаюче бачити прогрес, досягнутий за цей час.

Під час конференції я почула історії людей у різних життєвих ситуаціях: 23-річна дівчина розповіла, як це - зважувати, чи варто проходити тестування як людині, якій загрожує хвороба Гантінгтона. Учасники, яким за 30, розповідали, як вони живуть повноцінним життям, незважаючи на діагноз. Були й ті, кого хвороба обійшла стороною, але кому довелося бачити, як їхні близькі живуть з її наслідками.

Особливо зворушливою була промова Тесс, члена шведської сім'ї, яка страждає на ВГ. Її слова вразили мене до глибини душі, і наша подальша розмова показала, що Тесс - це людина, з якою я можу ідентифікувати себе як хвору на СНІД. Я досі відчуваю з нею товариські стосунки, хоча вона живе за 1000 кілометрів від мене на півдні Швеції.

У п'ятницю в другій половині дня відбулася лекція доктора Ліссенса на тему "Перед обличчям складних рішень". Він та його команда розповіли про те, як важко вирішити, чи настав час довірити догляд професіоналам і супроводжувати пацієнта, який страждає на гіпертензію, в медичному закладі, і коли це зробити.

У своєму вичерпному огляді, від якого у мене знову закрутилася голова, він висвітлив різні життєві питання, які варто було б розглянути. Наприклад:

- Як вирішувати фінансові питання?

- Як пацієнту зорієнтуватися в новому середовищі, і коли настав час це зробити?

- Який заклад надає оптимальний догляд?

- Чи є причини залишатися вдома довше, чи правильно і важливо приймати професійну підтримку зараз, навіть якщо я все ще вдома?

Його вислів: "З Хантінгтоном немає простих рішень" буквально врізався мені в пам'ять, і я подумав: "Саме так! Не буває простих рішень у зв'язку з прогресуючою хворобою. Особливо, коли вона поступово змінює тіло, розум і душу, хоч і не завжди однаковою мірою. Але завжди змінює багато вимірів власного життя.

І оскільки кожен з нас залучений до багатьох різних зв'язків - приватних, професійних та/або громадських мереж - вони також відіграють певну роль у прийнятті рішень.

Враховуючи досвід перших двох днів, у суботу ми обрали лише одну тему:

Суботнє заняття дало мені можливість обмінятися ідеями з іншими пацієнтами в невеликій групі. Роб, який проводив цю групу, також є носієм гена. Доброзичливий і чуйний, він створив безпечний простір, де кожен міг проявити себе і, за бажанням, висловити свій досвід, емоції, побажання і надії. Мені рідко доводилося бачити стільки складних доль у відносно невеликому просторі, а також готовність бачити і чути один одного. Дякую, Робе, за цей простір.

Тим часом моя найулюбленіша людина мала можливість обмінятися думками з іншими членами сім'ї та опікунами в сусідній кімнаті. Як і я в своїй групі, він був зворушений і приємно здивований відкритістю цієї зустрічі. Завдяки модерації Свейна, кожен мав можливість проявити себе, поділитися своїм досвідом з іншими та залучитись до індивідуальних стратегій подолання труднощів.

Ні я, ні Сігурд не брали участі у програмі дозвілля. Не тому, що нам не сподобалася пропозиція - ні! - а тому, що ми використали час для обміну думками, подальшого розвитку власних думок, обговорення ідей та планів на майбутнє.

Останній вечір був збагачений невеликою програмою. Група учасників виконала пісню, спеціально написану для спільноти Гантінгтона. На жаль, у неділю рано вранці нам довелося вирушати у зворотний шлях, тому ми пропустили доповіді представників дослідження.

Мені було важко прощатися з нашими новими друзями, знайомими та активними членами, але ця думка мене заспокоювала: Наступного року відбудеться зустріч на наступній конференції у Страсбурзі!

Загалом, я можу сказати, що конференція EHA "Знання, емпатія та заохочення" була подією, яка надала цінну інформацію, підтримку та спільноту як мені, як хворій людині, так і членам моєї родини. На мою думку, вона стала ще одним важливим кроком на шляху до кращого розуміння та покращення якості життя спільноти людей з хворобою Гантінгтона в Європі.

Ця стаття написана Ненсі Гаспер, учасницею конференції Європейської асоціації Гантінгтона у 2023 році