Президент IHA Свен Олаф Ольсен був основним доповідачем про хворобу Гантінгтона на Конгресі з рідкісних захворювань регіону MENA, що відбувся минулого місяця в Абу-Дабі. Він говорив про нагальну потребу створення в регіоні центру передового досвіду з нейродегенеративних захворювань та сприяння клінічним дослідженням. Це ідеально узгоджується з наміром регіону боротися з рідкісними захворюваннями і створити регіональний дослідницький центр в Об'єднаних Арабських Еміратах.
Окрім зустрічей з пацієнтами та членами їхніх родин, Свейн Олаф провів переговори з шейхом Нахайяном бін Мубараком аль-Нахайяном, міністром толерантності та співіснування, а також зустрівся з представниками клінічних дослідницьких організацій, які готові долучитися до клінічних досліджень хвороби Гантінгтона.
Свейн Олаф представив амбітні плани для регіону, включаючи створення реєстру пацієнтів, які самостійно реєструються, залучення адвокатів пацієнтів для підвищення обізнаності про ХГ та розвиток тісніших зв'язків з іншими організаціями, що займаються нейрогенеративними захворюваннями.
0 коментарів