Livable Lives - нова книга, яка висвітлює історії людей, що постраждали від HD по всьому світу

ПРЕС-РЕЛІЗ - 25 жовтня 2024 року, Москва, штат Айдахо, США
Ми раді повідомити про вихід у світ нової книги про хворобу Гантінгтона (ХГ) під назвою, Життя, придатне для життя: Розмови зі спільнотою людей з хворобою ГантінгтонаКрісті Дір'єн, з передмовою Джиммі Полларда.

У Придатні для життя життяКрісті ділиться історією своєї сім'ї, а також історіями з усього світу, щоб дослідити, що означає мати сімейну хворобу, як люди підходять до рішення про прогностичне генетичне тестування і як хвороба Гантінгтона впливає на стосунки та головні життєві рішення. У фільмі "Повноцінне життя" також зачіпаються такі теми, як розмови з дітьми про хворобу, надання допомоги та важливість прагнення до того, що одна генно-позитивна молода жінка називає своїм "повноцінним життям" - життям, прожитим з наміром і сенсом до того, як з'явилися симптоми ХГД.

Придатні для життя життя базується на розмовах Крісті з 32 людьми з 10 країн на п'яти континентах. Серед оповідачів - вісім людей, які мають ризик успадкувати хворобу Гантінгтона, вісім, які пройшли предиктивне генетичне тестування і знають, що мають позитивний результат, п'ять, які отримали негативний результат, і семеро, які є батьками, подружжям та/або партнерами когось, хто постраждав від хвороби. Серед інших оповідачів - дослідники ВГ та несімейний доглядач.

Ці колективні історії важливі, оскільки життя з рідкісним генетичним захворюванням, яке вражає всю родину, може бути неймовірно ізольованим, особливо для тих, хто має обмежений доступ або взагалі не має доступу до підтримки та догляду, або для тих, хто живе в сім'ї чи країні, де неприйнятно відкрито говорити про хворобу. Мало хто за межами спільноти людей з ХГ знає про хворобу Гантінгтона і про те, як вона впливає на сім'ї та окремих людей, і цей брак знань має прямий вплив на те, як люди з цією хворобою сприймаються оточуючими. Підвищення обізнаності про хворобу Гантінгтона є необхідною умовою для покращення розуміння та співчуття, зменшення стигматизації та покращення догляду за близькими людьми з хворобою Гантінгтона.

Багато людей у спільноті ЛГБТ є активними волонтерами та адвокатами. Декілька з них Придатні для життя життя Наприклад, оповідачі є волонтерами таких організацій, як Молодіжна організація з хвороби Гантінгтона (HDYO), Громадська консультативна рада з хвороби Гантінгтона (HD-CAB), Коаліція з питань залучення пацієнтів з хворобою Гантінгтона (HD-COPE), а також своїх місцевих чи національних організацій з ХГ, що працюють у цій сфері.

Хвороба Гантінгтона - це рідкісне нейродегенеративне захворювання, яке має величезний вплив на людей та їхні сім'ї. Людина з хворобою Гантінгтона відчуває фізичний і когнітивний спад, а також значні зміни в настрої та поведінці, які зазвичай починаються в середньому віці, але можуть початися в дитинстві або в похилому віці. Кожна дитина, зачата природним шляхом від батьків, які мають генетичну мутацію, що викликає хворобу Гантінгтона, має 50 на 50 шансів успадкувати її, і багато дітей, які перебувають у групі ризику, справляються з тим, що стають молодими опікунами для своїх батьків, одночасно борючись із власним ризиком одного дня захворіти на цю ж хворобу. Хвороба Гантінгтона має довгу історію стигматизації.

П'ятдесят відсотків чистого прибутку від продажу книги буде передано на користь HDYO.

Купуйте Livable Lives на Amazon вже сьогодні!
Доступно в електронному та паперовому вигляді за адресами https://amzn.to/3zTWVg9

Для отримання додаткової інформації:
▪ Пишіть Крісті на електронну адресу HDLivableLives@gmail.com
▪ Відвідайте https://www.christydearien.com
▪ Підписуйтесь на @christydearien в Instagram
Щоб запросити рецензійний примірник книги, будь ласка, напишіть Крісті на електронну адресу HDLivableLives@gmail.com

ПОХВАЛА ЗА ПРИДАТНЕ ДЛЯ ЖИТТЯ ЖИТТЯ

"Хвороба Гантінгтона представляє унікальний набір проблем, і кожна з них ускладнюється тим фактом, що вона залишається прихованою. "Життєздатні життя" - це важливий крок до того, щоб вивести її з тіні".

Чарльз Сабін OBE
Засновниця Фонду "Прихованого більше немає" та журналістка, володарка премії "Еммі

"Неприхований погляд на те, як хвороба Гантінгтона впливає на всю родину. Ця книга для тих, хто хоче краще зрозуміти, як це - жити в родині зі спадковим захворюванням мозку. Написана співчутливо і чесно, вона змушує читача замислитися над тим, як ми можемо піклуватися один про одного, а також над тим, які є межі цієї турботи. Я не можу настійно рекомендувати її як вікно у світ хвороби Гантінгтона і, загалом, людських страждань, гідності та стійкості".

Карен Елта Андерсон, доктор медичних наук
Директор Джорджтаунського центру лікування, освіти та досліджень хвороби Хантінгтона MedStar, Центру передового досвіду HDSA

"Особисті історії неймовірно важливі. Вони особливо цінні, коли тема оточена стигмою, як у випадку з хворобою Гантінгтона. Ділитися історіями в такий спосіб - це акт щедрості. Це допомагає іншим дізнатися про цю складну хворобу, визначити стратегії подолання і, перш за все, зрозуміти, що вони не самотні".

Свейн Олаф Ольсен
Президент Міжнародної асоціації Гантінгтона

"Чудова збірка історій, яка проливає світло на те, як насправді живеться з хворобою Гантінгтона, і пропонує пронизливі приклади того, як ми всі можемо жити власним життям. Придатні для життя життя."

Ерін Патерсон
Авторка Все хороше і Герої хвороби Гантінгтона