Пожертвувати
повернутися до всіх

Дорослішання з HD: ідеї та стратегії підтримки з Сірі Хаген Кьолаас (Siri Hagen Kjølaas)

На минулорічній конференції EHDN та Enroll-HD у Страсбурзі ми мали честь взяти інтерв'ю у Сірі Хаген Кьолаас (Siri Hagen Kjølaas), доктора філософії, щоб обговорити її новаторське дослідження психосоціальних проблем, з якими стикаються сім'ї, що живуть з хворобою Гентингтона (ХГ).

Сірі, яка захистила докторську дисертацію в Університеті Осло, досліджувала досвід дітей, які зростають у сім'ях, уражених HD. Ці діти часто стикаються з емоційними та психологічними проблемами через прогресуючу природу захворювання, включаючи дистрес, пов'язаний з генетичними ризиками та складністю обговорення стану в родині. Її дослідження виявило гостру потребу в розширеній, адаптованій системі підтримки як для дітей, так і для батьків у сім'ях, які страждають на HD.

Результати дослідження Siri також підкреслили важливу роль зовнішньої соціальної підтримки в подоланні цих проблем. Підтримка не лише постраждалих батьків, а й тих, хто не постраждав, та їхніх дітей, виявилася життєво важливою для зміцнення життєстійкості та благополуччя.

Своєю роботою Сірі підкреслює важливість розробки системних підходів до підтримки сімей, які страждають на гіподинамію. Вона виступає за індивідуальні втручання, які усувають прогалини в соціальній підтримці та покращують комунікацію в сім'ї. Її дослідження закладають основу для більш ефективних стратегій підтримки, які вона продовжує впроваджувати в Центрі рідкісних розладів, допомагаючи медичним працівникам краще допомагати сім'ям, які страждають на ХГ.

Щоб дізнатися більше про впливові дослідження Siri, ознайомтеся з її роботами тут..

Ви також можете прочитати більше про її дослідження в наступних статтях:

Схожі статті