Надайте собі сили з Танітою Аллен: Як знайти силу в нашій спільній подорожі

Всім привіт!

Для мене велика честь представити себе як нового колумніста онлайн-платформи Міжнародної Гантінгтонської асоціації. Писати для цієї спільноти - це не лише привілей, але й покликання, яке наповнює моє серце вдячністю. Я хочу висловити свою глибоку подяку неймовірній команді МГА за те, що прийняли мене в цьому просторі. Ваша відданість світовій спільноті людей з хворобою Гантінгтона (ХГ) надихає мене, і я з гордістю ділюся своїм голосом з усіма вами. Для тих з вас, хто мене ще не знає, мене звуть Таніта Аллен, і, як і для багатьох з вас, моя подорож з хворобою Гантінгтона була глибоко особистою, складною і трансформаційною. Мені офіційно поставили діагноз у 2012 році, але мій шлях до цього діагнозу був далеко не простим. Як молода темношкіра жінка з ранніми симптомами, я зіткнулася з медичними працівниками, які відкидали мої занепокоєння, неправильно діагностували мій стан і навіть говорили мені, що темношкірі люди не хворіють на хворобу Гантінгтона. Минуло два болісних роки, незліченна кількість лікарів і невпинна самозахист, перш ніж я нарешті отримала підтвердження за допомогою генетичного тестування.

Ця подорож, сповнена розчарувань, стійкості і, врешті-решт, розширення можливостей, спонукала мене до написання мемуарів, Ми існуємо. У своїй книзі я описую не лише боротьбу за те, щоб мене почули, а й емоційні та фізичні труднощі, які виникають під час життя з ЛГ. Що ще важливіше, я ділюся тим, як я відновила своє життя, відмовившись визначати його виключно своїм діагнозом. ХГ може бути частиною моєї історії, але це не вся моя історія.

І саме це я сподіваюся донести у цій колонці: послання про розширення можливостей. Незалежно від того, чи маєте ви генний позитивний статус, симптоми, доглядаєте за хворим або просто прагнете краще зрозуміти ХГ, я хочу, щоб ви Отримайте повноваження від Таніти Аллен бути місцем, де ми підбадьорюємо одне одного. Це місце для відвертих розмов, підбадьорення та дієвих кроків до повноцінного життя, незважаючи на виклики, з якими ми стикаємося.

Глобальний погляд на хворобу Гантінгтона

Одна з найпрекрасніших речей у спільноті Гантінгтона - це те, що ми є скрізь. ХГ не знає кордонів, і все ж наш досвід, хоч і унікальний, але глибоко взаємопов'язаний. Незалежно від того, звідки ми походимо, ми поділяємо однакові страхи, однакові надії і однакову рішучість боротися за краще лікування, більшу обізнаність і майбутнє, в якому нікому не доведеться йти цим шляхом наодинці.

У багатьох частинах світу через страх і недостатню обізнаність ВГ залишається незрозумілою, стигматизованою або навіть прихованою проблемою. Сім'ї борються з хворобою мовчки, і занадто багато людей не отримують діагнозу або не мають доступу до необхідної медичної допомоги та мереж підтримки. Ось чому такі глобальні платформи, як Міжнародна Гантінгтонська асоціація, є такими важливими. Вони нагадують нам, що ми не ізольовані у своєму досвіді. Ми є частиною всесвітнього руху людей, які виступають за гідність, дослідження та зміни.

Більше, ніж діагноз

Якщо є одне повідомлення, яким я хочу поділитися з вами сьогодні, то це ось воно: Ми - це більше, ніж хвороба Гантінгтона. Так, ХГ впливає на наше тіло, розум і повсякденне життя - але вона не визначає нашу цінність, наші мрії чи здатність відчувати радість.

Ми митці, науковці, батьки, підприємці та адвокати. Ми - люди, які люблять, які творять, які надихають. Ми - особистості, чиї голоси мають значення.

Жити з ЛГ означає пристосовуватися, але це також означає радіти кожній перемозі - великій чи малій. Це означає знаходити нові способи займатися улюбленими справами, оточувати себе людьми, які піднімають настрій, і відстоювати свої інтереси в медичному та соціальному просторі. Це означає не дозволяти діагнозу диктувати якість нашого життя.

У цій колонці я розглядатиму такі теми, як:

- Орієнтуватися в медичній допомозі та відстоювати свої інтереси в системі охорони здоров'я

- Емоційна подорож, пов'язана з діагнозом HD

- Подолання стигми та спростування хибних уявлень

- Пошук сили у спільнотах та мережах підтримки

- Практичні інструменти для здорового життя з HD - ментального, фізичного та емоційного

Але найголовніше, я хочу, щоб це була розмова. Я хочу почути вас. З якими викликами ви стикаєтеся? Які перемоги ви святкували? Які історії потрібно розповісти? Давайте використаємо цей простір, щоб вчитися один в одного і нагадувати один одному, що ми не самотні.

Майбутнє надії

Попереду у спільноти, що займається вивченням ЛГ, багато викликів, але вона також сповнена надії. Дослідження просуваються вперед. Все більше людей висловлюються. Поінформованість зростає. Кожного разу, коли ми ділимося своїм досвідом, ми руйнуємо стигму. Кожного разу, коли ми захищаємо себе та інших, ми сприяємо прогресу.

Моїм побратимам по всьому світу: Вас бачать. Вас цінують. І разом ми сильніші.

Дякую, що дозволили мені бути частиною вашої подорожі. Я не можу дочекатися, щоб розпочати цю нову главу разом з вами.

До наступного разу, Таніто.