Ви не безсилі: Відновлення контролю, живучи з хворобою Гантінгтона

Життя з хворобою Гантінгтона (ХГ) часто нагадує серію тихих, а іноді й гучних прощань. Ми прощаємося з тим, як ми звикли рухатися, з витривалістю, яку колись сприймали як належне, з ролями, які ми колись відігравали в наших сім'ях, кар'єрі та громадах. Ми прощаємося з комфортом визначеності та передбачуваності. Багатьом із нас HD може здаватися, що життя виривається з наших рук. Але я хочу зробити паузу і м'яко кинути виклик цій думці. Тому що навіть серед змін, плутанини і втрат ми все ще можемо знайти способи повернути собі частинку себе. Влада може виглядати по-іншому, вона може прийти у вигляді відпочинку замість метушні, або маленького щоденного вибору замість грандіозних досягнень, але вона все ще належить вам.

Як людина, яка пройшла цей шлях через діагноз, через сумніви, через періоди глибокої невпевненості, я хочу, щоб ви знали, що я бачу вас. Я відчула на собі тягар стигми, виснаження від боротьби за себе і внутрішній зсув, коли моє життя змінило напрямок. Але я також відкрила для себе дещо прекрасне: чим більше я зосереджувалася на тому, що я можу зробити, а не на тому, що я втратила, тим більше сили і ясності я набувала. Ця колонка нагадує вам, що ваш голос має значення, ваш вибір має значення, а ваше благополуччя варте того, щоб боротися за нього щодня. Ви не самотні, і у вас є вибір.

Пропонуємо п'ять нагадувань та інструментів, які дадуть вам сили, незалежно від того, де ви живете чи перебуваєте на шляху до здоров'я. Це не універсальні рішення, а м'які запрошення поважати себе, свої потреби та можливості.

1. Ви маєте право встановлювати межі

Одна з найбільш милосердних речей, яку ми можемо зробити для себе, особливо коли живемо з HD, - це встановити чіткі, люблячі кордони. Йдеться не про те, щоб відгородитися від людей. Йдеться про захист вашого часу, енергії та емоційного благополуччя. Коли ваша нервова система вже справляється з багатьма завданнями, цілком нормально сказати: "Мені потрібен спокійний день сьогодні" або "Я не в змозі взятися за це завдання прямо зараз". Межі допомагають нам розставити пріоритети відпочинку, мінімізувати стрес і залишатися на зв'язку з тим, що дійсно важливо. Ви не ускладнюєте собі життя. Ви шануєте своє здоров'я. І це потужний, сміливий вчинок.

2. Ви заслуговуєте на культурно-компетентний і шанобливий догляд

Кожна людина, яка живе з хворобою Гантінгтона, заслуговує на те, щоб її побачили, почули і сприйняли серйозно, незалежно від її походження. На жаль, ми знаємо, що в медицині існує упередженість, і багатьох з нас звільняли або ставили під сумнів через те, що ми не "вписувалися" в рамки того, що лікарі очікували побачити. Ось чому я закликаю вас довіряти своєму тілу та інтуїції. Якщо лікар не слухає, знайдіть того, хто буде слухати. Ведіть щоденник своїх симптомів, беріть з собою на прийоми довірену особу, якій ви довіряєте, і не бійтеся сказати: "Мені потрібна друга думка". Ваше здоров'я не підлягає обговоренню. Ви заслуговуєте на те, щоб до вас завжди ставилися з гідністю та культурною повагою.

3. Щоденні ритуали додають впевненості та спокою

Щось зцілює у поверненні до маленьких щоденних практик, які нагадують нам, що ми все ще тут. Рутини можуть дати відчуття безпеки і ритму посеред візитів до лікаря, важких розмов або

непередбачувані симптоми. Це може бути приготування теплого напою вранці, глибоке дихання перед початком дня. Потягування, ведення щоденника, запалення свічки чи увімкнення улюбленої пісні. Ці ритуали не про продуктивність, а про те, щоб заземлити себе. Це маленькі, але потужні способи побудувати довіру до свого тіла і здатність піклуватися про нього, навіть коли ви відчуваєте непевність.

4. Ви можете попросити про допомогу - і залишатися сильними

Так багато з нас виросли, вірячи, що бути сильним означає впоратися з усім самотужки. Але дозвольте мені сказати вам, що є неймовірна сила в тому, щоб попросити про допомогу. Незалежно від того, чи це емоційна підтримка, чи практична допомога, чи хтось, хто посидить з вами, поки ви просто відпочиваєте, ви не є тягарем. Ви - людина, яка живе зі складною хворобою, і ви заслуговуєте на підтримку. Дозвольте іншим членам сім'ї, друзям, громадським групам або професійним доглядальникам зняти частину тягаря з ваших плечей і нагадати вам, що вас все ще оточують люди, які люблять вас. Ви не повинні робити це наодинці. Ви ніколи не були призначені для цього.

5. Ваша історія має силу

Ваша історія має велике значення. Незалежно від того, чи ви щойно отримали діагноз, чи живете з симптомами, чи є носієм гена, чи доглядаєте за кимось із хворих на ХГ, ваш досвід є цінним і вартий того, щоб ним поділитися. У вашому голосі є сила. Розповівши свою історію публічно чи приватно, ви можете переосмислити її, встановити зв'язок і зцілитися. Ви ніколи не знаєте, кому потрібно почути, що вони не самотні, і ваші слова можуть бути саме тим, що потрібно комусь іншому, щоб не зупинятися на досягнутому. Незалежно від того, чи ви ведете щоденник, говорите, пишете або ділитеся з однією людиною, якій довіряєте, знайте: ваше життя має цінність, а ваш голос несе в собі мудрість.

Заключні думки

Розширення можливостей не означає заперечення складних частин цієї подорожі. Це означає проявляти ніжність і сміливість, навіть коли все заплутано. Це означає навчитися відпочивати без почуття провини, говорити, коли це необхідно, і створювати простір для радості посеред усього іншого. Щоразу, коли ви встановлюєте межу, просите про допомогу, знаходите момент спокою чи ділитеся своєю історією, ви відвойовуєте свою силу у світі, який часто намагається її відібрати.

Ви не безсилі. Тепер ви сильні по-іншому. І це заслуговує на те, щоб вас шанували, святкували і бачили.

На знак вдячності,

Таніта.