5 порад по догляду за собою, які допомагають мені процвітати з хворобою Гантінгтона

Травень - Місяць поширення інформації про хворобу Гантінгтона - це час, щоб підтримати голоси тих, хто постраждав від неї, кинути виклик стигмі та підкреслити силу, яка живе в нашій громаді. Для мене цей місяць - це не лише просвітницька робота з іншими, а й можливість вшанувати себе, свій шлях та інструменти, які допомагають мені рухатися вперед з ціллю та миром. Життя з хворобою Гантінгтона (ХГ) - це неабиякий подвиг, і з часом я зрозуміла, що турбота про себе не є необов'язковою, вона необхідна.

Коли симптоми непередбачувані, а енергія вичерпується, легко поставити себе на останнє місце. Але я зрозуміла, що надання пріоритету своєму благополуччю - це акт опору, зцілення та адвокації. Це допомагає мені проявляти себе якнайповніше в розмовах, у стосунках і в спільноті ЛГБТ-спільноти.

Ось п'ять способів, якими я практикую догляд за собою як людина, що живе з ХГ:

1. Я будую свій день навколо того, що мене наповнює, а не того, що мене виснажує

Був час, коли я казала "так" на все, навіть якщо це означало вигорання. Я відчувала тиск, щоб "довести" себе або не відставати від інших. Але HD навчив мене сповільнюватися і звірятися з тим, що мені справді потрібно.

Тепер я створюю гнучкий щоденний ритм, який підтримує мій рівень енергії і допомагає мені залишатися в теперішньому часі. Я планую відпочинок без почуття провини. Я чергую завдання, які вимагають зосередженості, з діяльністю, яка приносить мені спокій і радість, наприклад, ведення щоденника, пиття трав'яного чаю або спостереження за сходом сонця.

Якщо я маю енергію лише на одну річ на день, цього достатньо. Піклуватися про себе означає поважати правду свого тіла і давати собі дозвіл жити у власному темпі.

2. Живлю своє тіло з наміром і простотою

Правильне харчування при ГХ може бути складним завданням через зміни апетиту, труднощі з ковтанням або втому від приготування їжі. Раніше я картала себе за те, що не готувала страви, гідні для Pinterest, але з тих пір я змінила своє мислення.

Зараз я зосереджуюся на простих, поживних стравах, які підтримують мій мозок і тіло. Я тримаю нарізані овочі та білки напоготові. Я змішую смузі, наповнені корисними жирами, листовою зеленню та антиоксидантами. Я також намагаюся пити достатньо води, особливо коли мої ліки викликають відчуття сухості або втоми.

Харчування - це частина мого набору інструментів для догляду за собою, а не джерело стресу. Я відзначаю зусилля, а не досконалість.

3. Я захищаю своє психічне здоров'я - без вибачень

Хвороба впливає не лише на тіло, але й на розум, емоції та відчуття власної гідності. Я боровся з тривогою, горем і навіть соромом після того, як мене неправильно оцінювали або ставили під сумнів мій діагноз. Ось чому охорона психічного здоров'я не підлягає обговоренню в моєму житті.

Я відвідую терапевта, який розуміється на нейродегенеративних станах і допомагає мені орієнтуватися в змінах ідентичності. Я практикую усвідомленість, навіть якщо це лише кілька хвилин, щоб залишатися заземленою в сьогоденні. Я відповідаю своєму внутрішньому критику зі співчуттям до себе і твердженнями на кшталт: "Я більше, ніж мій діагноз".

Якщо ви читаєте ці рядки і мовчки боретеся, знайте, що ви не мусите цього робити. Шукати підтримки - це ознака сили, а не слабкості.

4. Я встановлюю межі, які захищають мій спокій

Межі є важливою частиною моєї турботи про себе. Раніше я відчувала провину за те, що скасовувала плани, пояснювала свої потреби чи казала "ні". Але HD навчив мене, що захищати свій спокій не егоїстично - так я виживаю і процвітаю.

Тепер я даю іншим знати, коли мені потрібна додаткова підтримка, тиша чи розуміння. Я не пояснюю свою неповносправність усім - я ділюся нею, коли почуваюся в безпеці. Я обираю дружбу та оточення, які піднімають мене, а не виснажують.

Межі - це форма захисту та любові. Ви вчите людей, як ставитися до вас, тим, як ви ставитеся до себе.

5. Я святкую себе - саме таким, яким я є

Це, мабуть, найпотужніша форма турботи про себе: Я святкую свою стійкість. Я радію кожній маленькій перемозі, встаючи з ліжка, виконуючи завдання, відстоюючи себе, сміючись у важкий день.

Я фотографую. Фарбую губи яскравою помадою, коли хочу почуватися сміливо. Я дивлюся в дзеркало і бачу не просто жінку з хворобою, а жінку, яка з'являється, розповідає свою історію і живе вголос. Це варто святкувати.

Щоразу, коли я ділюся своєю правдою, чи то в блозі, чи то в промові, чи то в розмові, я нагадую іншим (і собі), що ми існуємо - і ми маємо значення.

Підсумкові думки: Щомісяця робити догляд за собою пріоритетом

Хоча травень - це місяць обізнаності про HD, моя подорож по догляду за собою триває ще довго після того, як перегортається сторінка календаря. Турбота про себе - це не розкіш, а рятівне коло. Вона допомагає мені справлятися з симптомами, залишатися емоційно врівноваженою та налагоджувати зв'язок з тими частинами мене, яких не торкнулася хвороба.

Усім, хто читає цю статтю і намагається зорієнтуватися в житті з хворобою Гантінгтона, я хочу сказати ось що:

Ви гідні відпочинку. Ви гідні радості. Ви гідні турботи. Незалежно від того, чи почнете ви з одного глибокого вдиху, одного доброго слова на свою адресу або одного ситного обіду, ваше зцілення має значення.

Продовжуймо проявляти себе не лише у травні, але й щодня.