Травневий місяць обізнаності 2025 - Проливаючи світло на HD: Одна дія на день

Щороку в травні спільноти по всьому світу збираються разом, щоб пролити світло на хворобу Гантінгтона (ХГ). Від родин та опікунів до клініцистів, дослідників та правозахисників - усіх нас об'єднує одна мета: підвищити обізнаність та відсвяткувати силу, стійкість та людяність спільноти людей з ХГ.

Цього року ми запускаємо спеціальну Календар травневого місячника обізнаності - 31 день маленьких дій, роздумів та можливостей для навчання, в яких може взяти участь кожен. Незалежно від того, чи є ви частиною спільноти ЛГБТ, чи просто хочете дізнатися більше і висловити підтримку, це ваше запрошення долучитися.

Кожен день у травні приносить нові можливості для спілкування, освіти, адвокації та допомоги. Деякі заходи є тихими і спокійними, інші - творчими або інтерактивними, але всі вони спрямовані на те, щоб викликати розмови, надихнути співчуття і привернути увагу до хвороби Гантінгтона.

🗓️ Приєднуйтесь до нас у цій подорожі - один день, один крок, одна історія за раз.

Ви можете слідкувати за календарем щодня, обирати улюблені ідеї, щоб поділитися ними в соціальних мережах, або повертатися протягом місяця, коли вам потрібна доза надії, натхнення чи спілкування.

💜 Використовуйте хештеги: #ShiningALightOnHD #MBoreThanHD #HDAwarenessMonth

Календар травневого місяця обізнаності

1 травня - Носіть фіолетовий день:
Опублікуйте фото у фіолетовому кольорі, щоб підтримати видимість у форматі HD.

2 травня - Підгляньте на конференцію:
Ознайомтеся з програмою майбутньої конференції EHA та перегляньте відео з попереднього заходу. Ви можете дізнатися більше тут. та переглянути відео з попереднього заходу тут..

3 травня - Дивимося кіно:
Подивіться такі короткометражні фільми, як Теперішнє"Живі та здорові", Танці у Ватиканіта багато іншого

4 травня - Лапи для HD:
Опублікуйте фото вашого улюбленця у фіолетовому одязі або з плакатом на підтримку.

5 травня - Вивчаю сайт:
Відвідайте веб-сайти Рухаємося вперед, Європейська Гантінгтонівська асоціація, Міжнародна Гантінгтонська асоціація, Молодіжна організація "Хвороба Гантінгтона, Дорадча рада HD-спільноти або Пошук пробних версій HD і відкривати для себе щось нове.

6 травня - Пишіть на пошту Стіна вдячності:
Додайте запис на нашу віртуальну стіну подяки і розкажіть, за що ви вдячні у вашій HD-подорожі - за людину, момент чи прорив у дослідженнях! Знайти тут. 

7 травня - Приєднуйтесь до вебінару
Європейська асоціація з питань телебачення та радіомовлення проводить вебінар "Голоси стійкості: Життя з HD, але не визначене ним" о 17:00 за центральноєвропейським часом. Ви можете зареєструватися тут..

8 травня - Знайдіть свою асоціацію
Дізнайтеся у своїй місцевій асоціації чи громаді, як вони відзначають травневий місяць обізнаності.

9 травня - Напишіть листа собі в майбутнє
Витратьте хвилинку на роздуми: Що ви зараз думаєте і відчуваєте? Яке послання ви хотіли б відправити собі майбутньому? Поділіться своїми надіями, мріями або навіть ніжним нагадуванням. Напишіть листа самому собі і оберіть, коли його перечитати - наступного року, через п'ять років чи навіть через десять. Нехай це буде пам'ятка про вашу подорож.

10 травня - Поговоріть з другом про HD:
Поговоріть про HD з кимось, хто, можливо, не знає про нього багато.

11 травня - Подивіться відео:
Подивіться відео про HD або дізнайтеся, в яких серіалах з'являється хвороба Гантінгтона.

Пропозиції щодо відео: www.huntington-disease.org/videos-2/

12 травня - Інсайт про подорож пацієнта:
Дізнайтеся більше про Подорож пацієнта ERN-RND.

13 травня - Прочитайте книгу у форматі HD
Прочитайте (або купіть, якщо ще не маєте) книгу від когось зі спільноти HD 

Пропозиції тут..

14 травня - Створи щось:
Намалюйте, напишіть або створіть щось, що відображає ваше ставлення до HD. Якщо хочете, поділіться фотографією свого творіння за допомогою #ShiningALightOnHD

15 травня - МІЖНАРОДНИЙ ДЕНЬ HD
Сьогодні Міжнародний день боротьби з хворобою Гантінгтона! Пам'ятаєте нашу кампанію до Дня рідкісних захворювань "Більше, ніж хвороба Гантінгтона?" (якщо ні, то можете освіжити пам'ять тут.). Ідея полягала в тому, щоб показати, що люди з HD-спільноти - це більше, ніж просто хвороба: у них є хобі, пристрасті, робота. Поділіться фотографією або відео, де ви показуєте своє улюблене хобі, професію, те, що ви любите, будь-що. Запрошуємо вас Приклад Роба.

Поділіться своїм реченням: "Я з HD-спільноти, але я також ________".

16 травня - Музичне зцілення:
Послухайте пісню на кшталт Полярна зірка і поміркуйте над тим, що вами рухає.

17 травня - Пост натхнення:
Поділіться фотографією когось із HD-спільноти, хто вас надихає.

18 травня - Ти знав?
Дізнайтеся новий факт про хворобу Гантінгтона.

19 травня - Walk for HD:
Прогуляйтеся на честь спільноти. Ви можете приєднатися до групи Strava тут. і поділися своїм маршрутом та фотографією! Бонусні бали, якщо ви одягнені у фіолетове 😃

20 травня - Час для особистої історії:
Прочитайте особисту історію з блогу, книги або оповідача у форматі HD.

Кілька пропозицій:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
Історії спільноти HDYou

21 травня - Скажи "дякую":
Подякуйте опікуну, захиснику чи організації, якою ви захоплюєтесь.

22 травня - Навчання самообслуговування:
Прочитайте Колонка "Надихайся з Танітою" про самообслуговування на сайті IHA та спробуйте скористатися однією з її порад

23 травня - Фандрейзинг або інформування:
Пожертвуйте, зберіть кошти або просто поділіться інформацією про те, як інші можуть зробити свій внесок.

24 травня - Момент усвідомлення:
Спробуйте вправу на уважність. Зупиніться, вдихніть і перезавантажтеся.

25 травня - Святкуйте подорож:
Опублікуйте (або лише відобразіть) найяскравіші моменти або успіхи з вашої подорожі в сфері адвокації та догляду за хворими на гепатит С.

26 травня - День порад щодо способу життя:
Ознайомтеся з порадами щодо способу життя від Moving Forward тут. і поділіться своїм улюбленим інсайтом.

27 травня - Проливаючи світло на HD:
Запаліть свічку, повісьте гірлянди, змініть світлодіоди на фіолетові. Ви можете поділитися фотографією своїх "HD вогнів" за допомогою #ShiningALightOnHD

28 травня - Слухаю подкаст:
Послухайте епізод подкасту про HD або суміжні теми. 

Пропозиції:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

Ви також можете приєднатися до вебінару EHA про їхній новий проект, Академію Гантінгтона. Посилання буде доступне найближчим часом.

29 травня - HD прожектор для творчості:
Поділіться творчим доробком когось із HD-спільноти.

Пропозиції:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30 травня - Ваш улюблений пост місяця:
Поділіться дописом, який найбільше зворушив вас у травні.

31 травня - Разом ми сяємо:
На завершення місяця напишіть/поміркуйте про те, що ви дізналися, відчули чи зробили. Дякуємо, що були частиною цього!

Чому травень?

Травень був обраний місяцем, щоб привернути увагу до хвороби Гантінгтона, не випадково. Витоки сягають корінням у 18 травня 1992 рокуколи тодішній президент США Джордж Буш-молодший офіційно проголосили травень як Національний місяць поширення інформації про хворобу Гантінгтона. Ця подія відбулася всього за рік до відкриття гена HD - революційного досягнення, яке очолила доктор Ненсі Векслер та її команда у Венесуелі. З того історичного моменту травень став глобальним часом роздумів, дій та єдності. За останні три десятиліття було зроблено неймовірні кроки - від поглиблення наукового розуміння до посилення голосу тих, хто постраждав. Зараз травень визнаний у всьому світі як час для об'єднання, підвищення обізнаності та просування вперед з надією і рішучістю.