Ярлик "воїна": Чи потрібен він нам, щоб відчувати себе сильними?

"Ти такий воїн".

Люди говорять про це із захопленням, ніби це значок, який я маю носити з гордістю. Але що, якщо я не завжди хочу бути воїном? Що, якщо в деякі дні я просто хочу бути жінкою з хворобою Гантінгтона, втомленою, вразливою і людяною?

Коли мені вперше поставили діагноз, мова воїнів з'явилася швидко і часто. Друзі, родина і навіть лікарі називали мене хороброю, стійкою, бійцем. Вони хотіли мені добра. Але з часом я почала сумніватися, чи справді мені підходив цей ярлик - чи це було більше про їхню потребу знайти сенс мого болю, ніж про мою власну реальність.

Коли мене називають воїном, це означає, що я перебуваю в постійній битві, і що я повинен продовжувати боротися, незважаючи ні на що. Але іноді виживання не схоже на боротьбу. Це схоже на капітуляцію. Це схоже на відпочинок. Це схоже на вибір миру замість того, щоб виходити за межі своїх можливостей. І такі дні теж бувають.

У мові воїна також є прихована небезпека: вона може змусити людей відчувати, що вони зазнають невдачі, якщо вони не є сильними весь час. Якщо у мене є день, коли я плачу, коли я не можу встати з ліжка, або коли я відчуваю безнадію, чи не стаю я раптом меншим воїном? Я підводжу людей?

Такі рамки лягають величезним тягарем на тих, хто живе з хронічними захворюваннями. Від нас часто очікують, що ми надихатимемо лише тим, що існуємо. Ми повинні посміхатися крізь біль, проявляти мужність і ніколи не визнавати поразки. Але правда в тому, що мені не потрібно бути воїном, щоб бути гідним. Мені не потрібно бути сильним, щоб бути достатнім.

Що взагалі означає сила в контексті прогресуючої хвороби? Для мене це означає вибір продовжувати жити в умовах невизначеності. Це означає просити про допомогу, коли вона мені потрібна. Це означає примиритися зі змінами в моєму тілі. Це означає дозволити собі сумувати. Це не завжди виглядає як бойові кличі та обладунки - це часто виглядає як тиха наполегливість.

Я знаю, що для декого ярлик воїна надає сили. Я це поважаю. Бувають моменти, коли я дійсно відчуваю себе воїном, коли виступаю на публіці, коли захищаю інших людей з ВГ, коли виступаю проти несправедливості в охороні здоров'я. У такі моменти я відчуваю себе лютим, і я володію цією енергією. Але я хочу мати свободу вибору, коли цей ярлик стосується мене, а коли ні.

Я також хочу вшановувати дні, коли я не відчуваю себе сильною. Тому що ці дні вчать мене не менше. Вони нагадують мені про мої межі, про мою людяність, про важливість відпочинку і м'якості. У світі, який оспівує постійний рух і боротьбу, вибір спокою може бути найсміливішим вчинком.

Проблема сприйняття хвороби як битви полягає в тому, що вона передбачає наявність переможців і переможених. Але це не змагання. В кінці цієї подорожі немає призу. Є лише життя, яке я намагаюся прожити з якомога більшою грацією, автентичністю та співчуттям, наскільки це можливо.

Якщо ви кохаєте когось із СГ, спробуйте так: замість того, щоб називати його воїном, запитайте, як у нього справи. Слухайте без потреби виправляти. Будьте присутніми, не навішуючи ярликів на їхній досвід. І якщо ви живете з діагнозом, знайте, що ви не зобов'язані демонструвати силу для когось. Ви маєте право відчувати те, що відчуваєте, без почуття провини чи вибачень.

Отже, чи потрібен нам ярлик "воїна", щоб відчувати себе сильними? Я так не думаю. Я думаю, що справжня сила полягає в тому, щоб бути чесними, дозволяти собі бути повністю видимими, брудними, складними і справжніми.

Якщо я воїн, то нехай це буде тому, що я вирішив продовжувати йти вперед, а не тому, що я ніколи не падаю. Нехай це буде тому, що я говорю правду про свій досвід, а не тому, що я підсолоджую його, щоб іншим було комфортно. Нехай це буде тому, що я маю місце і для своєї стійкості, і для відпочинку.

І дозвольте мені вирішувати, як виглядає сила в той чи інший день.

Тому що жити з хворобою Гантінгтона і так досить важко. Я не хочу нести на собі ще й тягар чиїхось очікувань. Тому ні, мені не потрібно, щоб мене називали воїном, щоб відчувати себе сильним. Нехай моя сила буде тихою, такою, що встає після відпочинку, що плаче без сорому, що живе правдою більше, ніж титулами. Іноді я реву, а іноді шепочу. І те, і інше - хоробрість.