Тривожність у громадських місцях: чого люди не бачать, коли дивляться на них

Існує особливий вид тривоги, який може з'явитися, коли ви живете з хворобою Гантінгтона і виходите в публічний простір. Це не завжди голосно. Іноді це тихе стискання в грудях ще до того, як ви переступите поріг. Іноді це репетиція в думках, яка починається задовго до того, як ви виходите з дому. Як далеко йти? Чи будуть сходи? Чи помітять люди мої рухи? Чи доведеться мені сьогодні пояснюватися?

Для багатьох із нас, людей із дальтонізмом, вихід у світ не завжди є простим. Щось таке звичайне, як похід до продуктового магазину, аеропорту, ресторану чи зали очікування, може стати емоційно виснажливим ще до того, як він розпочнеться. Люди ззовні можуть бачити лише те, що людина стоїть у черзі, ходить трохи по-іншому, рухається так, що привертає їхню увагу, або здається схвильованою. Вони не бачать того, що може відбуватися всередині людини, яка стоїть у черзі.

Вони не бачать, що для того, щоб залишатися спокійними, потрібно розмовляти з собою.

Вони не бачать енергії, яка потрібна для того, щоб тримати себе в руках, коли ваше тіло відчуває себе непередбачувано.

Вони не бачать, як один-єдиний погляд може змусити вас раптово відчути себе вразливими.

І вони не бачать, як швидко сором може спробувати прикріпитися до того, в чому ви ніколи не були винні.

Одна з найважчих частин перебування на людях з ЛГ - це відчуття, що за тобою спостерігають, але не розуміють. Люди витріщаються з різних причин. Іноді їм цікаво. Іноді вони збентежені. Іноді вони роблять припущення. У такі моменти може здаватися, що вся ваша особистість зникає, і все, що залишається в їхніх очах, - це те, що виглядає “інакше”. Цей досвід може бути глибоко тривожним.

Коли люди дивляться, вони можуть думати, що дивляться лише секунду. Але для людини, на яку витріщаються, ця секунда може здаватися набагато довшою. Це може викликати паніку, сором, гнів, збентеження чи смуток. Це може викликати бажання піти ще до того, як ви встигли насолодитися тим місцем, де опинилися. Це може перетворити просту прогулянку на щось, від чого вам доведеться оговтуватися вдома.

Я думаю, що це один з найбільш невидимих тягарів ХГ. Так багато про цей стан говорять з точки зору руху, пізнання, настрою, ліків та прогресування. Всі ці речі мають значення. Але ми не завжди достатньо говоримо про емоційні труднощі, пов'язані з тим, що нас бачать на людях, а ми відчуваємо, що нас не розуміють. Ми недостатньо говоримо про те, що означає бути готовим до реакції людей. Ми недостатньо говоримо про те, як суспільна тривога може звузити ваш світ, якщо ви дозволите їй це зробити.

Я розумію це почуття більше, ніж хотілося б.

Бували моменти, коли я відчувала, що люди дивляться на мене, і все моє тіло ставало ще більш напруженим. Іронія полягає в тому, що тривога сама по собі може погіршити симптоми. Чим більше ви соромитеся, тим важче регулювати своє дихання, думки, рухи та відчуття безпеки. Ви можете почати поспішати. Ви можете забути, навіщо ви туди прийшли. Ви можете бути пригнічені. А якщо хтось продовжує витріщатися або говорить щось нетактовне, це може підштовхнути вас до емоційного зриву.

Люди часто не розуміють, що занепокоєння громадськості щодо ВГ - це не марнославство. Це не надмірна чутливість. Це не слабкість. Це реакція нервової системи, що накладається на життя з хворобою, яка вже вимагає від нас так багато. Це стрес від навігації у світі, який часто не побудований на співчутті до видимих відмінностей.

І все ж, навіть знаючи цю правду, я не вірю, що відповідь полягає в тому, щоб звинувачувати себе за те, що ми боремося. Я думаю, що відповідь починається з чесності. Нам потрібно сказати вголос, що публічні простори можуть бути важкими. Нам потрібно припинити вдавати, що у нас завжди все гаразд, коли це не так. Немає нічого поганого в тому, щоб визнати, що те, що за нами спостерігають, може завдати болю. Немає нічого соромного в тому, щоб назвати свою тривогу.

Адаптуватися також не соромно.

Іноді сила виглядає так, ніби ти береш когось із собою.

Іноді це виглядає як використання допоміжних засобів пересування.

Іноді це виглядає як вибір більш спокійного часу для виконання доручень.

Іноді це схоже на вихід на вулицю, щоб перезавантажити дихання.

Іноді це виглядає як скасування планів без вибачень за те, що ми захищаємо ваш спокій.

А іноді здається, що все одно треба йти, навіть відчуваючи тривогу, бо ти теж заслуговуєш на те, щоб зайняти місце в цьому світі.

Остання частина для мене дуже важлива. Тому що HD вже може забрати так багато. Це може вплинути на впевненість, незалежність, розпорядок дня, стосунки і те, як ми відчуваємо себе у власному тілі. Я не хочу, щоб витрішкуваті незнайомці відбирали у нас право бути присутніми на людях. Ми належимо ресторанам, магазинам, тротуарам, класам, літакам, церквам, святкуванням і кожному звичайному місцю, з якого складається наше життя.

Ми належимо там саме такими, якими ми є.

Я також думаю, що є щось потужне в тому, щоб пам'ятати, що не кожен погляд визначає нас. Деякі люди можуть ніколи не зрозуміти. Хтось може бути невігласом. Хтось може бути недобрим. Але їхня реакція не є мірилом нашої цінності. Їхній дискомфорт не є нашою ідентичністю. Ми не окуляри. Ми не є незручністю. Ми - людські істоти, за кожною видимою миттю яких стоять невидимі зусилля.

Тож якщо останнім часом публічні простори стали для вас важчими, я хочу сказати це м'яко: ви не вигадуєте, і ви не самотні. Те, що ви відчуваєте, є реальним. Тривога справжня. Виснаження - справжнє. Вразливість справжня. Так само, як і ваша мужність.

Щоразу, коли ви виходите з дому і пересуваєтеся світом з HD, ви робите більше, ніж інші люди можуть собі уявити. Ви орієнтуєтеся не лише на своє тіло та симптоми, але й на реакції, припущення та мовчання інших людей. Це дуже важливо.

Люди можуть дивитися, але так і не побачити всієї історії.

Але ми знаємо цю історію.

Ми знаємо, що таке підготовка, страх, зусилля, відновлення і стійкість.

І, можливо, саме з цього починається зцілення. Не в очікуванні, що всі інші зрозуміють, а в тому, щоб нарешті віддати собі належне за все те, чого вони не бачать.