Заснування Арабської Гантінгтонівської асоціації є ознакою більш згуртованої спільноти дослідників HD

Ми раді повідомити, що 27 березня 2026 року було зроблено значний крок вперед для спільноти людей з хворобою Гантінгтона (ХГ) в арабському регіоні. Представники кількох арабських країн - Єгипту, Об'єднаних Арабських Еміратів, Оману, Лівії, Марокко та Алжиру - об'єдналися, щоб офіційно заснувати нову регіональну неприбуткову організацію: Арабську асоціацію Гантінгтона (ААГ).

Ця установча зустріч стала важливою віхою у зміцненні співпраці та підтримки людей і сімей, які страждають на хворобу Гантінгтона, в арабомовних країнах, де обізнаність, ресурси та доступ до лікування, на жаль, все ще обмежені.

Створення АНА відображає спільне прагнення покращити якість життя людей, які страждають на ХНН. Об'єднуючи голоси з усього регіону, Асоціація має на меті сприяти більш скоординованому та інклюзивному підходу до вирішення проблем, пов'язаних з цим складним нейродегенеративним захворюванням.

Під час зборів було обрано Раду засновників Асоціації:

• Голова: Свейн Олаф Олсен (Міжнародна асоціація Гантінгтона, Норвегія)
• Член правління: Надя ель-Хаджрі (Оман)
• Член правління: Ахелла ель-Наггар (Єгипет)
• Ахмед Харазі (Саудівська Аравія)

Цілі AHA

Заснована як незалежна, неполітична і нерелігійна неприбуткова організація, Арабська асоціація Гантінгтона має чітку і амбітну місію: поліпшити життя людей і сімей, які страждають на хворобу Гантінгтона, в усьому арабському регіоні.

Щоб досягти цього, AHA зосередиться на кількох ключових пріоритетах:

• Підтримувати людей та сім'ї, які страждають на хворобу Гантінгтона, в арабському регіоні;
• Сприяти підвищенню обізнаності, освіті та ранній діагностиці;
• Сприяти співпраці між медичними працівниками, дослідниками та спільнотами пацієнтів;
• Посилити регіональну співпрацю та співпрацю між арабомовними країнами;
• Виступати за покращення догляду, доступу до лікування та соціальної підтримки.

Заснування AHA - це більше, ніж просто створення організації, воно знаменує собою початок формування сильнішої, більш згуртованої спільноти HD в арабському світі.

Об'єднуючи зусилля через кордони і дисципліни, Асоціація має потенціал для досягнення значущих змін, посилення недостатньо представлених голосів і забезпечення того, щоб жодна людина, яка стикається з хворобою Гантінгтона в регіоні, не відчувала себе самотньою.

Незабаром сайт буде презентовано. Залишайтеся з нами, ми будемо ділитися новинами про це.